От редакции · Обществопри поддержке соучастников

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

Этот материал вышел в № 129 от 15 ноября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 129 от 15 ноября 2021
06:02, 15 ноября 2021«Новая газета», редакция
views

227

06:02, 15 ноября 2021«Новая газета», редакция
views

227

Прошлый 2020 год стал для «Новой» в определенном смысле поворотным — в редакции очень громко заговорили о спинальной мышечной атрофии. «Новая» с дерзким упорством собирала средства на один укол препарата за баснословную сумму, принимала сотни писем от потерявших всякую надежду родителей, воевала с чиновниками региональных и федерального минздравов за регулярное получение препаратов, которые нужно принимать не один и не два раза, требовала создания фонда, делала еще много очень важной работы, то есть отчаянно боролась за несколько сот жизней маленьких россиян вместе со всеми, кому оказалась небезразлична тема СМА.

Казалось, что сделать уверенный шаг в сторону победы над системой просто невозможно, но благодаря совместным усилиям благотворительных фондов, семей пациентов и журналистов дети со СМА начали получать жизненно важные препараты через государственно-внебюджетный фонд «Круг добра», а также региональные минздравы, и что немаловажно — появилось понимание, куда идти и к кому обращаться, если особенный ребенок появился в вашей семье.

Как вдруг оказалось, что главная борьба — впереди.

В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 315 пациентов старше 18 лет со спинальной мышечной атрофией.

Официальная государственная статистика не ведется. По приблизительным оценкам, 81 взрослый пациент (26%) получает лекарства от региона, но остальные взрослые больные СМА в России не имеют доступа к лекарствам, от которых зависит их жизнь — фонд выделяет терапию только детям, а обеспечение лекарствами взрослых лежит на региональных бюджетах, что крайне редко работает хорошо.

Сегодня мы публикуем уже третий специальный выпуск на тему СМА за последние два года, но первый — про взрослых с таким диагнозом. Нам вместе с героями выпуска кажется очень важным рассказать вам про то, какие они люди: о чем мечтают, чем хотят заниматься, чем живут. Вы убедитесь: это далеко не всегда что-то про болезнь. Участники этого номера — не диагнозы, а живые люди. И мы не устанем повторять:

Россия — это богатое государство, оно может себе позволить поддержать своих граждан не в ущерб другим жителям, не в ущерб каким-то важным экономическим проектам, а ради самой жизни и чьей-то мечты.

И чем больше мы будем говорить и писать о СМА, тем больше шансов, что в России методы ранней диагностики заболевания и дальнейшей терапии все же будут закреплены в протоколах работы российских медиков, а то и в стандартах обязательного медицинского страхования, и воевать за каждый укол больше не придется никому.

Редакция «Новой»

Читайте в спецвыпуске

Истории

Что дальше


Все материалы на одной странице.


Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#спинальная атрофия #минздрав #здравоохранение #редкие заболевания #бешеные деньги

важно

2 часа назад

Что произошло за ночь 15 ноября. Коротко

важно

15 часов назад

Сборная России по футболу проиграла Хорватии 0:1 в отборочном матче на ЧМ-2022

Топ 6

1.
Репортажи

Приморский бой В Анапе — многотысячные протесты из-за нового генплана. Горожане опасаются, что у них заберут жилье

views

156548

2.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

123018

3.
Комментарий

Изуеверы Следствие посчитало, что Сергей Зуев сбежит из России после трех операций и оставит детей и внуков, один из которых был прооперирован через два дня после рождения. История одной семьи эпохи безжалостности

views

118818

4.
Новости

Привитым более полугода назад россиянам аннулировали QR-коды после введения новых сертификатов о вакцинации от коронавируса В минздраве объяснили это сбоем на сайте «Госуслуг» и пообещали все восстановить

views

100360

5.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

95885

6.
Сюжеты

«Крупнейшая попытка силового вторжения в Польшу» На белорусско-польской границе собралась колонна беженцев из Ирака и Сирии, их сопровождают вооруженные люди с собаками и автозаки

views

83558

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera