Спецвыпуск: СМА 18+ · Обществопри поддержке соучастников

«Одна рука у нас еще пока работает»

Даня Шпагин, 18 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Этот материал вышел в № 129 от 15 ноября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 129 от 15 ноября 2021
05:51, 15 ноября 2021Анастасия Тороп, корреспондент
views

7

05:51, 15 ноября 2021Анастасия Тороп, корреспондент
views

7

Даня Шпагин. Фото: Арден Аркман / «Новая газета»

от редакции

Этот материал — часть спецвыпуска «Новой газеты», посвященного теме спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых. Государственной статистики, учитывающей количество таких людей, в России нет. Созданный недавно при участии президента благотворительный фонд «Круг добра» по уставу не может оказывать помощь лицам старше 18 лет, при этом лекарства от СМА с доказанной эффективностью — самые дорогие в мире. Мы хотим изменить эту ситуацию.

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

Дане Шпагину недавно исполнилось 18 лет, всю жизнь он живет в квартире в Нижнем Новгороде вместе с мамой, ее родителями и с упитанным йоркширским терьером Брайтом. Комната Дани небольшая: с одной стороны — шкаф с телевизором, с другой — диван и стол, на нем ноутбук и кружка в цвет футбольного поля, напротив двери — окно, рядом с ним — кровать и аппарат искусственной вентиляции легких.

На ИВЛ Даня уже четыре года: в декабре 2017 года он попал в реанимацию с пневмонией. Через месяц его перевели в паллиативное отделение, где он почти полтора года дожидался личного аппарата ИВЛ, чтобы наконец вернуться домой.

Из-за необходимости везде брать с собой ИВЛ и из-за того, что он не может долго сидеть, выход из дома становится целой спецоперацией. Поэтому на улице Даня бывает редко и почти все свое время проводит лежа на кровати в своей комнате. Это создает трудности, но не мешает ему мечтать, строить планы, учиться, выбирать профессию и заниматься любимым хобби.

«А теперь интервью у тебя буду брать я!»

Под звук насоса, монотонно качающего воздух, и писк медицинских приборов мы начали беседу с Даней и его мамой Ольгой.

Периодически с кухни в комнату приходила бабушка Дани, Галина Георгиевна, и с настойчивой заботой, как это умеют делать только бабушки, предлагала то отбивные, то пирожки, то чай или кофе.

Сначала, рассказывают в семье, все были уверены, что Даня полностью здоровый малыш — в роддоме по шкале Апгар ему поставили 8/9 баллов. «Такой замечательный, волосатенький, темненький», — с улыбкой вспоминает Ольга.

Когда Дане было около года, его мама заметила, что сын стоит, держась за опору, но не может сделать шаг и совсем не пружинит, как это делают маленькие дети. На приеме у невролога выяснилось, что у ребенка пропали рефлексы в ногах, и Ольгу вместе с сыном направили на обследование. «Мы долго лежали в областной больнице, врачи пытались выяснить, что с нами, но ничего конкретного нам так и не сказали», — вспоминает она.

В итоге диагноз — СМА — у Дани был подтвержден только в 4 года: в московской больнице ему провели генетический анализ.

Ребенку назначили легкий массаж, физиопроцедуры, гимнастику — на тот момент никаких лекарств против СМА не было.

По словам мамы, семья смогла адаптироваться к особенностям заболевания и до 2017 года, когда состояние Дани резко ухудшилось, «все было неплохо».

«Да, Даня не мог ходить, но уверенно сидел: мы гуляли, ездили отдыхать, посещали садик, потом поступили в лицей недалеко от дома. До середины 5-го класса ходили на занятия — помогала бабушка, моя мама. Повезло, что руководство школы пошло нам навстречу и обеспечило все условия, чтобы Даня мог учиться. Нас там приняли, как дома: замечательные дети, родители и учителя, никогда в нашу сторону не было косых взглядов», — говорит Ольга.

Фото: Арден Аркман / «Новая газета»

В 5-м классе Даня перешел на домашнее обучение. Уроки стали проходить в разных кабинетах, и передвигаться по всей школе на инвалидной коляске стало невозможно. Кроме того, мальчику становилось все труднее подолгу находиться в сидячем положении.

Новость о том, что теперь не нужно посещать школу, Даню не обрадовала: ему всегда нравилось учиться и общаться с одноклассниками. С того времени учителя и одноклассники стали приходить к нему домой, его приглашали на школьные праздники и экскурсии.

«Внук подолгу и с неподдельным интересом общается с каждым, кто к нему приходит, любит задавать вопросы, — отмечает Галина Георгиевна, бабушка Дани. — Даже когда ко мне мои подруги приходят, Даня всегда просит, чтобы они к нему зашли, сидят, разговаривают о чем-то. Но сейчас, в том числе и из-за коронавируса, к нам реже стали приходить…

Друзья и одноклассники уже выросли, кто-то поступил и уехал в другие города, у всех свои дела».

Футбол

Как только Даня, многолетний футбольный болельщик, узнал, что брат корреспондента «Новой» — футболист ЦСКА Владислав Тороп, — с азартом в глазах заявил: «А теперь интервью у тебя буду брать я!»

Любимое хобби у Дани появилось в 2008 году.

Тот год был очень успешным для российских футболистов: сначала «Зенит» выиграл Кубок УЕФА, через полтора месяца сборная России неожиданно обыграла Нидерланды в четвертьфинале Евро, из-за чего впервые в своей истории получила бронзовые медали турнира.

Тогда за судьбой российских футболистов следила, кажется, вся страна. В какой-то момент сдались даже Данины мама и бабушка: смотрели трансляции по ночам и болели. «Когда наши выиграли, мы побежали на кухню и так тихонечко начали кричать: «Ура! Ура! Ура!» — рассказывает Ольга.

На фоне этого интерес к футболу появился и у пятилетнего Дани. Сначала ему подарили приставку, и он начал играть в футбол один, потом к нему присоединился дедушка.

Но болезнь прогрессирует, и Даня больше не может держать в руках игровой джойстик, и в приставку больше никто не играет.

Правда, любовь к футболу никуда не исчезла: Даня продолжает смотреть спортивные трансляции. Долгое время он болел за ФК «Барселона», но когда этим летом из испанского клуба ушел Лионель Месси, полностью переключился на местный «Нижний Новгород». В этом сезоне нижегородцы попали в высший дивизион России, в Премьер-лигу, и их матчи стали регулярно транслировать.

Даня хотел бы смотреть игры на стадионе, тем более в город теперь часто приезжают именитые российские команды, но из-за того, что теперь он не может долго сидеть, эта идея практически неосуществима.

«Одна рука у нас еще пока работает»

Летом Даня поступил в Институт филологии и журналистики в Нижнем Новгороде. С детства он хотел стать футбольным комментатором, но после подключения к ИВЛ ему стало трудно говорить. Потом он решил, что будет учиться журналистике, но не прошел на бюджет, несмотря на приличные результаты ЕГЭ: по русскому, английскому и литературе Даня набрал 245 баллов, к которым добавили 10 баллов за золотую медаль. В итоге Даня пытается понять, насколько ему интересны языкознание и литературоведение.

Пары он посещает дистанционно, слушает лекции и семинары по зуму, с одногруппниками общается в чатах. Ноутбуком Даня пользуется лежа, печатает, нажимая клавиши на экране мышкой.

«Одна рука у нас еще пока работает, и нужно лечение, чтобы заболевание не прогрессировало дальше, — поясняет Данина мама. — У него ведь большие планы на жизнь! Он учится на филолога, а может, все-таки станет спортивным журналистом».

Суждено ли этим планам сбыться, зависит в первую очередь не от самого Дани: без помощи государства он бессилен.

У Дани СМА второго типа, препарат рисдиплам, который останавливает развитие заболевания и принимается ежедневно, за 18 лет своей жизни он получал всего лишь 24 дня.

Читайте также

Читайте также

«Закупка лекарств — сложнейшая операция. Мы не можем быть скованы бюрократическими рамками»

Говорит Александр Ткаченко, глава госфонда «Круг добра». Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Долгое время никаких препаратов для людей со СМА не было. А когда они появились, Ольга не представляла, как можно найти на них деньги. Новость о создании государственного фонда «Круг добра», который должен закупать для больных детей дорогостоящие лекарства, Шпагины встретили с воодушевлением.

«Мы безумно обрадовались, а потом поняли, что все не так просто — фонд обеспечивает лечение только детям до 18 лет, а Дане было уже 17,5.

Но у меня была надежда, что если нам начнут выдавать лекарства, то не перестанут после наступления совершеннолетия. Я ошиблась», — рассказывает Ольга.

Фото: Арден Аркман / «Новая газета»

Врачи прописали Дане рисдиплам — сироп, который нужно пить каждый день. Дане одного флакона лекарства хватает на 12 дней. За три недели до дня рождения он получил через фонд положенные два флакона.

«Когда начали принимать, у него и голос стал громче, и рука стала лучше двигаться, и сидеть стало проще, аппетит появился, а это всего 24 дня приема лекарства», — восклицает Ольга.

Дане исполнилось 18, и в фонде сказали, что дальше обеспечением лекарств должны заниматься местные власти. Ольга сделала запрос в министерство здравоохранения Нижегородской области. Пришел отказ, так как рисдиплам не входит в перечень жизненно важных препаратов, и совет обратиться в Минсоцполитики. Согласно постановлению регионального правительства, это ведомство должно обеспечить людям с орфанными заболеваниями материальную помощь. В перечне документов, которые нужно представить для получения материальной помощи, значатся заключения федерального консилиума врачей.

В итоге Ольга подала заявку без заключения федерального консилиума, письменно объяснив, почему ее сын такой документ получить не может. Ей пришел ожидаемый отказ. Она обратилась в суд, но заседания переносятся из-за эпидемиологической ситуации.

«Мне непонятно, как можно начать лечить детей, а потом бросить их после совершеннолетия, — рассуждает Ольга. — Тем более что в масштабах государства их не так много — около 300 взрослых со СМА».

продолжение

Почитайте историю Вани Ефимчука в спецвыпуске «Новой газеты».

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#медицина #здравоохранение #спинальная атрофия #рисдиплам #минздрав #бешеные деньги #редкие заболевания

важно

час назад

Что произошло за ночь 15 ноября. Коротко

важно

15 часов назад

Сборная России по футболу проиграла Хорватии 0:1 в отборочном матче на ЧМ-2022

Опрос

Проверка данных. 99% населения уже переписано?

Опрос в «Новой газете»
views

3610

Присоединяйтесь к нам в соцсетях

Топ 6

1.
Репортажи

Приморский бой В Анапе — многотысячные протесты из-за нового генплана. Горожане опасаются, что у них заберут жилье

views

156498

2.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

122943

3.
Комментарий

Изуеверы Следствие посчитало, что Сергей Зуев сбежит из России после трех операций и оставит детей и внуков, один из которых был прооперирован через два дня после рождения. История одной семьи эпохи безжалостности

views

118791

4.
Новости

Привитым более полугода назад россиянам аннулировали QR-коды после введения новых сертификатов о вакцинации от коронавируса В минздраве объяснили это сбоем на сайте «Госуслуг» и пообещали все восстановить

views

100344

5.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

93525

6.
Сюжеты

«Крупнейшая попытка силового вторжения в Польшу» На белорусско-польской границе собралась колонна беженцев из Ирака и Сирии, их сопровождают вооруженные люди с собаками и автозаки

views

83536

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera