click
Спецвыпуск: СМА 18+ · Обществопри поддержке соучастников

«Гуманность — это реклама государства»

Иван Ефимчук, 18 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Этот материал вышел в № 129 от 15 ноября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 129 от 15 ноября 2021
05:59, 15 ноября 2021Изольда Дробина, собкор «Новой» на Урале
views

10

05:59, 15 ноября 2021Изольда Дробина, собкор «Новой» на Урале
views

10

Ваня Ефимчук. Фото: Федор Телков, специально для «Новой газеты»

от редакции

Этот материал — часть спецвыпуска «Новой газеты», посвященного теме спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых. Государственной статистики, учитывающей количество таких людей, в России нет. Созданный недавно при участии президента благотворительный фонд «Круг добра» по уставу не может оказывать помощь лицам старше 18 лет, при этом лекарства от СМА с доказанной эффективностью — самые дорогие в мире. Мы хотим изменить эту ситуацию.

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

— Перед выборами мне от государства 10 тысяч прислали, — рассказывает Иван Ефимчук. — Я на эти деньги купил МФУ (многофункциональное устройство). Очень удобно, кстати. Теперь я могу дома распечатывать кучу документов для суда.

Ваня Ефимчук — житель города Полевской в Свердловской области. До весны текущего года он был ребенком с диагнозом СМА. В день своего совершеннолетия, 19 марта, он стал для государства обузой.

В комнате Вани на стене висит картина, вышитая мамой, Ольгой Дзюро. В сплетении узоров читается надпись: «Иван — божья милость». Это именной оберег. Сейчас Ольга вышивает новую картину, на которой изображен маяк. Согласно приметам, этот образ должен исполнить ее самое большое желание. Мама вышивает и в каждый стежок вкладывает свою молитву: «Господи, помоги, чтобы Ване дали лекарство…»

— Я очень хочу успеть вышить картину до суда, чтобы мы выиграли, — признается Ольга.

Когда Ваня родился, никто в его семье о СМА даже не слышал. Примерно в шесть месяцев стало понятно, что развитие малыша идет с отставанием. Но Ванечка все же ползал и даже начал ходить. Потом ему поставили прививку АКДС, и он перестал вставать.

Фото: Федор Телков, специально для «Новой газеты»

— Диагноз смогли установить в полтора года при обследовании в Екатеринбурге, — вспоминает мама. — А до этого момента, куда мы только ни обращались… Ходили к неврологу, принимали разные препараты, делали массажи. Даже по деревням к знахарям ездили. Кто-то порчу снимал, кто-то от испуга лечил. А один даже сказал, что кости неправильно выросли, и пытался их исправить. Сейчас я, конечно, каюсь, что позволила причинить боль ребенку.

После диагноза врачи сделали прогноз: маленький пациент проживет максимум 4 года. Почти сразу папа семью бросил. Уже спустя много лет, когда Ваня вырос, отец попросил прощения у сына и бывшей жены и признался, что испугался перспективы жить с больным ребенком.

Ваня окончил 9 классов с отличием. С одноклассниками не пришлось подружиться, так как все годы он был на домашнем обучении.

— У меня не было любимых предметов, думал, информатика понравится, но нет — слишком простая в сравнении с тем, что изучаешь, сидя дома за компьютером, — признался Иван.

Обучение продолжать не стал. Тогда для него еще не было поддерживающей терапии, только симптоматическое лечение. После занятий очень сильно уставал, поэтому от обучения в 10–11-м классах пришлось отказаться. Профессиональное образование возможно и удаленно, но Иван не определился, кем бы хотел быть.

Фото: Федор Телков, специально для «Новой газеты»

— Он мог бы работать психологом. Не перестаю удивляться, откуда в нем столько понимания и мудрости. Бывает, я нервничаю, переживаю, а Ваня говорит: «Мама, посмотри на ситуацию с другой стороны». И ведь он прав.

Ваня получал лекарства от государства до 18 лет. Накануне дня рождения успел получить дорогостоящий препарат рисдиплам, поэтому небольшой запас для совершеннолетней жизни оставался.

9 мая, когда страна праздновала День Победы, Ваня принял последнюю дозу.

— Ощущения после того, как закончилось лекарство, изменились не сразу, — говорит Ваня. — Но ежедневно я замечаю небольшое ухудшение состояния. Я просыпаюсь сразу уставшим, разбитым. Некоторые навыки теряются. Пить из кружки не могу — мне ее на весу физически не удержать — только через трубочку.

— Вы не представляете, как мы радовались, когда начали принимать лекарство, и лечение дало эффект, — вспоминает Ольга. — У Вани энергии было столько, что он почти не уставал, говорил, что чувствует импульсы в руках, чувствует силу.

Мама с момента, когда узнала, что ее сыну больше не дадут лекарства, потеряла покой. Она не понимает, почему государство равнодушно к Ване.

— Если подумать, эта ситуация не такая уж и странная, — размышляет Иван. — Гуманность по отношению к человеку с ограниченными возможностями — это как реклама государства. Она наиболее эффективна, когда можно показать спасенного ребенка. Обратите внимание, нам демонстрируют только детей, они маленькие, милые… А взрослых в их неприглядном виде вы не увидите по телевизору, хотя они тоже нуждаются в помощи. Лекарство, которое мне нужно, стоит дорого. И пусть все вокруг говорят, что жизнь человека не имеет цены, считают ли так чиновники?

С 19 марта Ольга звонит и пишет во все инстанции. Врачи детского паллиатива в Екатеринбурге, которые вели ее сына до совершеннолетия, посоветовали обратиться в областной минздрав.

— В минздрав я звонила по указанному номеру, но такое ощущение, будто он в беззвучном режиме где-то в туалете стоит, — разводит руками мама.

Ольга обращалась и на прямую линию с президентом, но лишь пополнила свою коллекцию классических отписок.

— 12 марта 2021 года у нас был консилиум детских врачей, — говорит Ольга. — Консилиум назначил препарат по жизненным показателям, была даже прописана доза рисдиплама. Прошла неделя, Ваня не изменился, а отношение государства к моему сыну — изменилось.

В результате длительной переписки минздрав назначил Ивану консультацию с Андреем Алашеевым, главным внештатным неврологом. По словам мамы, Алашеев самолично, без всякого консилиума, решил, что лекарство Ване не положено, сославшись на то, что якобы нет исследований лечения взрослых со СМА, хотя все исследования компаниями-производителями предоставлены. Также невролог указал, что нет свежего анализа на СМА, хотя лечащий врач говорит, что это как группа крови: если СМА есть, она никуда не денется. Пришлось Ване сделать свежий анализ, подтверждающий диагноз. Алашеев подчеркнул, что неизвестно, как влияет препарат на организм. Хотя при приеме лекарства динамика положительная только при очень длительном лечении. И отсутствие отрицательной динамики для человека, больного СМА, — это уже хорошо.

Фото: Федор Телков, специально для «Новой газеты»

— В разговоре со мной детский врач-невролог сказала, что практика, когда государство отказывается от пациента сразу после его совершеннолетия, давняя, — говорит Ольга. — Проще показать деток, которым мы помогаем. Взрослый инвалид всегда остается за кадром, он — обуза для общества.

Когда человек со СМА лишается терапии, он должен включиться в борьбу с государством за право жить. Одновременно он теряет силы, которые теперь ему особенно нужны.

Для Вани окно в мир — это компьютер. По Сети наш герой общается с другом из Китая на английском языке, он сам его выучил. Их общий интерес — компьютерные игры. В реальной жизни юноша общается с двоюродным братом Максимом, но последний недавно окончил школу и уехал учиться в Екатеринбург. Остальное общение — внутри семьи.

В комнате стоят подарки благотворительного фонда: откашливатель и ИВЛ. Ваня неспособен сам кашлять. Если не прочищать ежедневно легкие, может развиться пневмония. По ночам он спит под ИВЛ, в горизонтальном положении с самостоятельным дыханием его организм не справляется.

За пределы двора мама изредка берет его с собой в магазин, везет на инвалидной коляске. А так, пока на воздухе тепло, Иван может сидеть во дворе.

Фото: Федор Телков, специально для «Новой газеты»

Сегодня на улице солнечно, но уже прохладно: 8 градусов. Мама тщательно одевает Ивана. Замерзает он моментально, руки становятся ледяными. При минусовой температуре он на улицу не выходит.

Мама иногда зовет Ваню на кухню, пока готовит еду. Она любит с ним разговаривать. Если сын хочет больше сидеть за компьютером, она его ласково укоряет: «Вань, ну а мне кто поможет?» Так они вдвоем и кулинарничают. Мама ловко справляется у плиты, а Ваня поддерживает ее беседой.

С момента рождения сына Ольга ни разу не была в отпуске. Они вообще не выезжают за пределы Свердловской области.

— В Екатеринбург съездить — то еще приключение, — признается Оля. — Ездили сдавать анализы, так Ваню обратно с синими губами привезли. В машине ему пришлось сидеть без коляски, легкие сдавливаются, дышать тяжело.

Ольга состоит в чатах родителей паллиативных детей. Признается, что туда лучше лишний раз не заглядывать. «Там боевая зона», — вставляет реплику Иван.

Если у ребенка приступ, родители просят помощи и совета друг у друга. Постоянно обсуждают проблемы с получением лекарства, компенсации, пособия… Но хуже всего записи: «Сегодня не стало моей… сегодня не стало моего…»

Ольга, в прошлом бухгалтер с высшим образованием, не работает уже 18 лет.

— Моя пенсия уходит на погашение части кредитов, которые мы брали для строительства дома (общая сумма кредитных платежей около 30 тысяч в месяц. И. Д.), — говорит Ваня.

— Надеюсь, успею выплатить как можно больше долгов. Но 500 рублей я всегда оставляю, коплю на всякий случай.

— Я думаю, государство экономит на таких, как я. Хотя на всю страну нас не так много. Прокурор, которая представляет наши интересы в суде, говорила, что такие, как я, вынуждены тратить время на судебные тяжбы. И все это длится до тех пор, пока у нас не опускаются руки. Важно заволокитить это дело так, чтобы мы потеряли всякую надежду — видимо, это и есть стратегия государства.

Ваня предполагал, что после 18 лет ему откажут в терапии, а мама не верила, что это возможно.

— Я мечтаю, чтобы мне дали лекарства, — признался Иван. — Меня в жизни все устраивает. Я хочу просто жить и разговаривать с мамой и общаться с друзьями.

P.S.

22 октября состоялось первое слушание по делу Ивана Ефимчука против минздрава Свердловской области. Следующее заседание состоится 21 декабря. Уже полгода Иван живет без поддерживающей терапии.

Продолжение

Читайте историю Кристины Тепляковой в спецвыпуске «Новой».

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#спинальная атрофия #сма #спинраза #минздрав #здравоохранение #редкие заболевания

важно

час назад

Что произошло за ночь 15 ноября. Коротко

важно

15 часов назад

Сборная России по футболу проиграла Хорватии 0:1 в отборочном матче на ЧМ-2022

Опрос

Проверка данных. 99% населения уже переписано?

Опрос в «Новой газете»
views

3609

Присоединяйтесь к нам в соцсетях

Топ 6

1.
Репортажи

Приморский бой В Анапе — многотысячные протесты из-за нового генплана. Горожане опасаются, что у них заберут жилье

views

156498

2.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

122943

3.
Комментарий

Изуеверы Следствие посчитало, что Сергей Зуев сбежит из России после трех операций и оставит детей и внуков, один из которых был прооперирован через два дня после рождения. История одной семьи эпохи безжалостности

views

118791

4.
Новости

Привитым более полугода назад россиянам аннулировали QR-коды после введения новых сертификатов о вакцинации от коронавируса В минздраве объяснили это сбоем на сайте «Госуслуг» и пообещали все восстановить

views

100344

5.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

93515

6.
Сюжеты

«Крупнейшая попытка силового вторжения в Польшу» На белорусско-польской границе собралась колонна беженцев из Ирака и Сирии, их сопровождают вооруженные люди с собаками и автозаки

views

83536

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera