Спецвыпуск: СМА 18+ · Обществопри поддержке соучастников

«Я стала чувствовать спину, представляете?»

Кристина Теплякова, 17 лет. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Этот материал вышел в № 129 от 15 ноября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 129 от 15 ноября 2021
05:58, 15 ноября 2021Иван Жилин, спецкор
views

2

05:58, 15 ноября 2021Иван Жилин, спецкор
views

2

Кристина. Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»

от редакции

Этот материал — часть спецвыпуска «Новой газеты», посвященного теме спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых. Государственной статистики, учитывающей количество таких людей, в России нет. Созданный недавно при участии президента благотворительный фонд «Круг добра» по уставу не может оказывать помощь лицам старше 18 лет, при этом лекарства от СМА с доказанной эффективностью — самые дорогие в мире. Мы хотим изменить эту ситуацию.

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

«Я придумываю их сама. Беру из головы. У меня дедушка был художником, дядя рисует иконы. Видимо, это семейное». Кристина Теплякова сидит в кресле-каталке на тускло освещенной кухне. Переворачивает страницы альбома. Портреты вымышленных персонажей: троллей и эльфов, героев еще не придуманных аниме.

— Мне портреты интереснее рисовать. Пейзажи не так люблю.

Кристине 17, у нее СМА второго типа. Единственный пейзаж, который она видит из окна кухни, — небольшой двор с упирающейся в гаражи детской площадкой. Вид из комнат — серая стена соседнего дома. Выходят гулять они с родителями нечасто — в подъезде нет пандуса. Трудно любить пейзажи, если не видишь их.

— Рисовать я начала год назад. Сперва — как умела. Потом прочитала учебники и стала оттачивать технику, — Кристина берет карандаш, тонкими штрихами чертит лицо, делит его на четыре части и только после этого начинает рисовать глаза и губы. — Я собираюсь поступать в художественный. Только в Брянск надо ехать обязательно. Здесь в Сураже ничего нет, а заочно я не пойму: нужно, чтобы кто-то садился со мной и объяснял.

Медтехника в комнате Кристины. Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»

Кристина учится в 9-м классе. Надомное обучение, до пяти уроков в день.

— Я историю больше всего люблю. Период Рюрика, его приход на Русь. И литературу. «Здравствуй, никто» Берли Догерти недавно прочла — это о любви двух школьников. До этого — «До встречи с тобой», мелодраму о трудностях, где героиня теряет работу, а ее парень получает травму. А рисование… школьный учитель обещала, что придет и научит меня работать с красками, но так и не пришла.

Красками Кристина, впрочем, тоже пишет: на стене в ее комнате висит холст с серым зайцем, который держит в руках ромашки. За год своего увлечения она научилась рисовать не хуже многих художников-любителей, продающих свои картины в интернете и на улицах. Талант уже оценили на уровне региона: в областном художественном конкурсе она стала лауреатом.

Путь в большое искусство Кристине пока открыт. Но перечеркнуть все может — нет, даже не болезнь — остановка лечения.

Семья Тепляковых добивалась закупки рисдиплама почти год. Первую партию препарата им поставили в августе. За полтора месяца, говорит Кристина, в ее состоянии многое изменилось.

— У меня появились колики в спине, представляете? Я стала ее чувствовать! Раньше ведь совсем не ощущала. Я стала меньше уставать: если раньше могла спать до 15 часов, то сейчас просыпаюсь к 11 и чувствую себя бодрой. Чтобы рисовать, мне нужно было лечь, а сейчас у меня достаточно сил, хоть и недолго, рисовать сидя.

С мамой и сестрой. Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»

Кроме рисования, Кристина ведет TikTok. Себя не снимает — монтирует музыкальные ролики с цитатами о любви и животными.

Животных у Кристины и дома много: семь кошек, собака, морская свинка, попугай.

— Кошек мы брали по доброте душевной. Видели замерзающих на улице, голодных и забирали домой. Они ходят на улицу гулять, а сюда — поспать да поесть. Сейчас я бы хотела завести мопса, они очень добрые, — говорит Кристина. — У меня две мечты: взять мопса и стать художником.

Чтобы исполнить вторую мечту, Кристине нужно получать лекарства после 18 лет. Ответа на вопрос о том, будут ли их закупать, ни врачи, ни чиновники пока не дают. Контрольная точка — 6 августа 2022 года.

Кристина смотрит в окно. Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»

продолжение

Читайте историю Алекса Захарова в спецвыпуске «Новой газеты».

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#медицина #здравоохранение #спинальная атрофия #минздрав #спинраза #бешеные деньги #редкие заболевания

важно

час назад

Что произошло за ночь 15 ноября. Коротко

важно

15 часов назад

Сборная России по футболу проиграла Хорватии 0:1 в отборочном матче на ЧМ-2022

Опрос

Проверка данных. 99% населения уже переписано?

Опрос в «Новой газете»
views

3609

Присоединяйтесь к нам в соцсетях

Топ 6

1.
Репортажи

Приморский бой В Анапе — многотысячные протесты из-за нового генплана. Горожане опасаются, что у них заберут жилье

views

156498

2.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

122942

3.
Комментарий

Изуеверы Следствие посчитало, что Сергей Зуев сбежит из России после трех операций и оставит детей и внуков, один из которых был прооперирован через два дня после рождения. История одной семьи эпохи безжалостности

views

118791

4.
Новости

Привитым более полугода назад россиянам аннулировали QR-коды после введения новых сертификатов о вакцинации от коронавируса В минздраве объяснили это сбоем на сайте «Госуслуг» и пообещали все восстановить

views

100344

5.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

93501

6.
Сюжеты

«Крупнейшая попытка силового вторжения в Польшу» На белорусско-польской границе собралась колонна беженцев из Ирака и Сирии, их сопровождают вооруженные люди с собаками и автозаки

views

83535

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera