Спецвыпуск: СМА 18+ · Обществопри поддержке соучастников

«Я очень везучий по жизни»

Алекс Захаров, 24 года. Спецвыпуск о взрослых, больных СМА

Этот материал вышел в № 129 от 15 ноября 2021
Читать номер
Этот материал вышел
в № 129 от 15 ноября 2021
05:57, 15 ноября 2021Анастасия Егорова, корреспондент
views

4

05:57, 15 ноября 2021Анастасия Егорова, корреспондент
views

4

Алекс Захаров. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

от редакции

Этот материал — часть спецвыпуска «Новой газеты», посвященного теме спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых. Государственной статистики, учитывающей количество таких людей, в России нет. Созданный недавно при участии президента благотворительный фонд «Круг добра» по уставу не может оказывать помощь лицам старше 18 лет, при этом лекарства от СМА с доказанной эффективностью — самые дорогие в мире. Мы хотим изменить эту ситуацию.

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

Александру Захарову 24 года. Диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа ему поставили в год. На тот момент в республике Башкирия не знали о СМА ничего, поэтому мама и бабушка возили Алекса на лечение в Санкт-Петербург. Захаров программист, он живет со своей девушкой и мечтает основать в России пара-кибер-спорт.

— Три года не играл в «контру» (компьютерная игра Counter-Strike.Ред.). С тех пор как руки перестали слушаться, могу только в гонки, а это неинтересно. Есть программа, которая позволяет таким, как я, пользоваться компьютером. Если вы не можете по какой-то причине пользоваться мышкой и клавиатурой, она считывает сигналы с вашего лица через xbox kinect камеру. Есть набор команд, но он примитивный и недоработанный. Можно пользоваться интернетом, почтой и немного играть, но только в гонки. На экшн-игры нужно гораздо более сложное управление.

Когда я первый раз увидел эту программу, сразу понял, что нужно сделать лучше. Сейчас мы с моим другом пишем код для нашей собственной программы, которая позволит людям с двигательными нарушениями полноценно пользоваться компом. В результате она будет читать мимику лица, супермелкие и сложные вещи — движение глаз, бровей, рта. Мы сейчас с помощью нейросетей ее собираем, но все идет медленно, потому что нужен более мощный комп. На моем «железе» все очень туго.

Мы покажем мою программу людям, когда будет все готово и будет хорошо. Пока я не буду доволен, полработы показывать не стану. Несколько моих друзей и знакомых помогали нам тестировать программу на этапе разработки. Люди с разными нарушениями, не только со СМА. Вообще, я хочу, чтобы у всех появилась возможность заниматься киберспортом. И сделать из этого шоу. Не так, чтобы жалко выглядело, а чтобы прям рубились. Чемпионат России по пара-киберспорту — это прямо мечта. Хочу, чтобы круто выглядело, чтобы люди могли зарабатывать этим деньги, как в обычном киберспорте. Проводить крупные соревнования, международные турниры. Чтобы можно было делать благотворительные акции какие-нибудь, кампании для помощи участникам, привлекать средства к исследованиям по разным заболеваниям, к проблемам людей, которые живут с этими заболеваниями.

Алекс: «Чемпионат России по пара-киберспорту — это прямо мечта». Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

У меня большие планы на ближайшее время. Хочу свою квартиру. Сейчас мы с моей девушкой снимаем. У нас две кошки, отказницы, мы их с передержки забрали: одну — подростком, а вторую — совсем взрослую. Мы хотим еще третью, но уже в своем доме. Я знаю, что для этого мне нужно лекарство. Я знаю, что у меня получится, потому что я очень везучий по жизни.

Я случайно в последний момент попал в благотворительную программу Roche, получил рисдиплам на год. Это было удивительно: у меня было столько энергии, что я вообще не хотел спать.

Я себя заставлял ложиться, уговаривал, медитации всякие делал. Потому что понимал, что спать надо, но столько сил, что вообще не хотелось. Мы с моей девушкой посреди ночи в город гулять ездили, потому что я вообще не уставал, так круто было. Обычно, чтобы утром очнуться, начать как-то себя приемлемо чувствовать, надо съесть что-нибудь сладкое, кофе выпить, раступиться какое-то время. На рисдипламе я вскакивал бодрый, кучу всего делал, не уставал к вечеру. Когда простывал даже, ни разу не было ни воспаления легких, ни застоя никакого. Как нормальный человек болел. Руки лучше гораздо слушались, голову было легче держать, даже поворачивать мог. А еще было ощущение контроля над телом. Чтобы удерживать равновесие, в ванной, например, или когда в кресло пересаживаюсь, нужно много сил, и не всегда получается. А тогда я прямо чувствовал, что могу.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Второй раз мне повезло, когда меня нашел сам доктор Александр Курмышкин. Он помогает мне все подготовить, чтобы начать судиться за обеспечение препаратом. В Уфе уже две взрослые девушки со СМА выиграли суд и получают лекарство. Я знаю, что нужно делать, и буду бороться. И все получится, потому что я везучий. Меня ведь совсем не лечили, а ничего — живой. Никакой «Золгенсмы», когда я был маленький, не было. «Спинразу» и рисдиплам государство мне не давало никогда, только вот от Roche год получал — и все.

В Башкирии никто даже в областном центре не знал, что со мной. Главный невролог республики гуглил мое заболевание, когда мама меня первый раз привезла. В поликлиниках всегда цирк был, да и сейчас. Когда я приезжаю, например, с другом, который помогает мне с коляской туда заехать, потому что там среда везде доступнее некуда, врачи меня будто не видят. Сначала их еще надо заставить спуститься, потому что лифтов нет. Потом мы стоим вдвоем с другом: я совершеннолетний пациент во взрослой поликлинике, а врач рассказывает другу обо мне в третьем лице, будто меня тут нет: «Ну вот ему надо анализ мочи привезти, вот направление, вы передайте».

И это в поликлинике, а на улице и говорить нечего. Всякие, конечно, истории бывают, но на человека в коляске оборачиваются, бывают и агрессивные, и пьяные пристают — за своего меня принимают почему-то, начинают расспрашивать. У нас еще район тут такой… стремный. Когда я получу лекарство и мы переедем, конечно, выберем, поприличнее место. У нас в планах попутешествовать. Америку круто было бы посмотреть, в Финляндию к моей подруге со СМА съездить. Чтобы у нас все это было, мне нужно лекарство, и я его добьюсь.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

продолжение

Читайте историю Натальи Шмелевой в спецвыпуске «Новой газеты».

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#минздрав #рисдиплам #спинальная атрофия #золгенсма #бешеные деньги #редкие заболевания

важно

час назад

Что произошло за ночь 15 ноября. Коротко

важно

15 часов назад

Сборная России по футболу проиграла Хорватии 0:1 в отборочном матче на ЧМ-2022

Опрос

Проверка данных. 99% населения уже переписано?

Опрос в «Новой газете»
views

3611

Присоединяйтесь к нам в соцсетях

Топ 6

1.
Репортажи

Приморский бой В Анапе — многотысячные протесты из-за нового генплана. Горожане опасаются, что у них заберут жилье

views

156499

2.
Интервью

«В интересах сохранения тайны не можем привести доказательства вашей вины» Экс-губернатор Хабаровского края Сергей Фургал ответил на вопросы «Новой»

views

122945

3.
Комментарий

Изуеверы Следствие посчитало, что Сергей Зуев сбежит из России после трех операций и оставит детей и внуков, один из которых был прооперирован через два дня после рождения. История одной семьи эпохи безжалостности

views

118791

4.
Новости

Привитым более полугода назад россиянам аннулировали QR-коды после введения новых сертификатов о вакцинации от коронавируса В минздраве объяснили это сбоем на сайте «Госуслуг» и пообещали все восстановить

views

100344

5.
Комментарий

Что тебе снится, крейсер «Москва»? В Черном море военные испытывают нервную систему и прощупывают боеготовности потенциальных противников. Кто зашел в акваторию, на чем и зачем

views

93565

6.
Сюжеты

«Крупнейшая попытка силового вторжения в Польшу» На белорусско-польской границе собралась колонна беженцев из Ирака и Сирии, их сопровождают вооруженные люди с собаками и автозаки

views

83537

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera