Сюжеты · Обществопри поддержке соучастников

Уроки выживания

Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

прямо сейчасИван Жилин, спецкор
views

0

прямо сейчасИван Жилин, спецкор
views

0

Никита Халецкий. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии.

Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора месяца подготовил к поступлению в лицей при ВШЭ. Поступили».

— В математике можно объяснить все. В физике — нет: многое еще не изучено, — говорит Никита.

У Никиты СМА III типа. Болезнь изучается, и от нее даже есть лекарства. Но по необъяснимым причинам молодому преподавателю их не дают.

«Я думал, дело в бутсах»

Восьмиэтажный советский дом недалеко от Коломенского. В маленькой комнате с трудом помещаются диван, компьютерный стол и синтезатор. В углу у балкона стоит гитара. Никита переехал сюда с другого конца Москвы специально, чтобы ходить на занятия в джазовый колледж: «Большие расстояния даются тяжело».

— Первый раз СМА проявилась, когда мне было 15 лет, — вспоминает он. — Была зима, я увидел, как парни на улице играют в футбол. Выбежал, начал гонять с ними — и вдруг упал. Встал, посмотрел, обо что запнулся, но ничего не было — ровное поле. Потом снова упал. И снова. Тогда я решил, что проблема в бутсах. Затем подобное произошло весной: я побежал за автобусом и снова упал на ровном месте. Стал замечать слабость на уроках физкультуры: физрук говорит присесть 50 раз, а меня уже после десяти начинает шатать. Со временем я не смог приседать совсем.

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

К 17 годам Никита и его родители поняли: слабость нужно лечить. Диагностировали СМА быстро — всего за два месяца. Но тогда, в 2004-м, лекарства от этой болезни не было. Никита стал укреплять мышцы, как мог: тренировался у культуриста, бодибилдера и пауэрлифтера, занимался хореографией, затем — йогой.

С прошлого года, когда СМА в России начали активно лечить, пытался получить лекарство. Неважно какое: «Ни к «Спинразе», ни к «Рисдипламу» у меня противопоказаний нет», — говорит он. Попасть на обследование удалось лишь в августе этого года. Но результат оказался удручающим: комиссия Центра орфанных заболеваний отказала Никите в лечении с формулировкой «нецелесообразно».

— Неофициально мне просто сказали, что я «слишком здоров».

Но ведь в том-то и дело: лекарство тормозит течение болезни, и я бы не хотел, чтобы она прогрессировала. Сейчас я не могу сам встать, если упаду. А падаю регулярно. В ноябре поскользнулся на проезжей части. Лежу на спине — ощущение ужаса. Машина едет на меня. Хорошо, что водитель успел затормозить, и вместе с мужчиной, переходившим дорогу, они меня подняли.

Неменьший страх Никиты — сломать ногу.

— Я знаком с другими пациентами со СМА, которые перестали ходить после переломов — просто не смогли реабилитироваться. Да, у меня есть проблемы с мышцами. Иногда даже высокая ступенька становится непреодолимым препятствием. Зато я могу учить детей физике и поднимать их на высокий уровень. Могу преподавать математику и вокал. Сам продолжаю учиться. Болеть нельзя.

Никита Халецкий. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Физик

— Физика — моя первая специальность. Я окончил физфак МГУ в 2011 году. Увы, никто из моих однокурсников, решивших посвятить себя научной работе, не остался в России. Не выдержали.

Мне после выпуска предложили должность младшего научного сотрудника в НИИ. Зарплата — 13 тысяч рублей. Стипендия в аспирантуре была 7 тысяч. Аспирантам за рубежом в это время платили 1500 евро.

<…> Я и сейчас слежу за научными разработками — например, за исследованиями по обнаружению гравитационных волн, — но профессионально наукой уже не занимаюсь.

Никита получил второе высшее образование — окончил магистратуру экономического факультета ВШЭ. После этого восемь месяцев проработал в центральном аппарате Сбербанка.

— Меня сразу взяли аналитиком, минуя должность младшего аналитика. Но этот мир больших денег мне не понравился. Я постоянно видел людей, которые хотели «откусить» как можно больше. Через некоторое время подумал: нет уж, потеряю в зарплате, но буду заниматься тем, что мне действительно нравится. И ушел в репетиторство.

Сейчас у Никиты по 3–4 занятия физикой и математикой в день.

— В основном ученикам нужно просто сдать ЕГЭ. Но приходят и такие, кто целенаправленно хочет заниматься наукой. С ними работать очень интересно: я люблю решать сложные задачи и помогать людям понять предмет. В школе, увы, детей часто вынуждают просто зубрить.

Лирик

Никита: «Девять лет занимался оперой, а сейчас больше пою популярную музыку. Учусь в джазовом колледже». Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

— Музыка в моей жизни появилась раньше, чем наука. В девять лет я взял в руки гитару и научился играть виртуозно. А потом просто отставил ее в сторону, чтобы целиком сконцентрироваться на вокале. Лет девять пытался петь «по наитию», но прогресс шел медленно. Все изменилось, когда начал заниматься по методу Джо Эстилл. Стал развивать свои мышцы. У меня есть наставник — Дорта Хульдструп, мы занимаемся раза два в месяц. Сейчас я пою намного лучше, чем четыре года назад.

Никита ведет групповые и индивидуальные занятия по вокалу.

— В группе пять человек, трое из них — также со СМА. Я занимаюсь с ними (людьми со СМА.Ред.) бесплатно, потому что для них это полезно. Когда я лежал в больнице в августе этого года, мне сделали функцию внешнего дыхания. Я помню, что в 15–17 лет у меня показатель был на уровне 35% от нормы. Сейчас — после многих лет занятий вокалом — до 190% от нормы. В конкурсах пока не участвую — считаю, нужно еще поднимать свой уровень. Стремлюсь петь как американский вокалист Дэвид Фелпс. Единственное, он поет религиозную музыку, а я не особо религиозный человек. Девять лет занимался оперой, а сейчас больше пою популярную музыку. Учусь в джазовом колледже, но до настоящего джаза со всеми импровизациями пока не дошел.

Гитара Никиты. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

«Мог бы принять отказ, но…»

— Я хочу заниматься тем, что мне нравится, — вокалом. Хотел бы петь. Необязательно на каких-то больших сценах… И хотел бы преподавать вокал. Преподавать и петь. Просто я действительно люблю это.

В России 300 взрослых со СМА, и больше 80 уже получают лечение. В регионах. В Москве лечат 0 из 38 пациентов. Видимо, все упирается в деньги, хотя для Москвы это удивительно, — говорит Никита. — 23 сентября у нас была большая встреча с представителями мэрии и орфанного центра. На врачей невозможно было смотреть, они сидели без лица, потому что их, видимо, вынудили подписать заключения с отказами в лечении. Отказали людям с очень разным состоянием здоровья. И всем — с одинаковыми формулировками. Это не аргументация.

Я бы мог принять отказ, если бы мне сказали: «Знаешь, парень, на всех денег нет. Мы откажем тебе, но спасем другого человека». Такое бы я принял. Но не спасать никого — простите, это низко.

Читайте также

Читайте также

Ты уж как-нибудь СМА, ладно?

Чиновники дают взрослым пациентам с редким заболеванием лишь обещания вместо необходимых для сохранения жизни препаратов

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.


Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

#спинальная атрофия #господдержка #как это устроено
Реклама

выпуск

№ 111 от 4 октября 2021

Slide 1 of 6
№ 111 от 4 октября 2021

Топ 6

1.
открытое письмо

«Настоящие голоса попали в черный ящик» Открытое письмо членов электронного избиркома Алексею Венедиктову, руководителю общественного штаба по наблюдению за выборами

views

135429

2.
Интервью

«Сильная власть не бегает за тетеньками моего возраста» Интервью самарской пенсионерки Людмилы Кузьминой, которую Минюст признал «иноагентом»

views

122137

3.
Сюжеты

«Он родится кривой и косой. Давай делай аборт» Минздрав обяжет онкобольных беременных женщин лечиться по месту регистрации. Это решение может обернуться катастрофой

views

100604

4.
Расследования

Осколочные гранты Что известно о деле вице-президента Сбербанка Марины Раковой и о ней самой

views

99081

5.
Колонка

Про Венедиктова и ненависть Абсолютно личная колонка

views

78748

6.
Интервью

Боты с правом решающего голоса Член избиркома дистанционного электронного голосования Николай Колосов — о «потемкинской деревне» для наблюдателей

views

76264

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera