«Я умру, когда мне исполнится 18 лет?» Катя Мисько, 17 лет
«Хочу жить. Даже если не жить, то хотя бы существовать» Игорь Вершинин, 17 лет
15 ноября вышел спецвыпуск «Новой газеты», посвященный людям, страдающим спинальной мышечной атрофией. Государство обратило внимание на детей, болеющих СМА, и образовало фонд «Круг добра», однако достигшие совершеннолетия пациенты по-прежнему мало на что могут надеяться: их жизни и судьбы находятся в ведении чиновников на местах, а качество работы региональных властей в части помощи заболевшим людям, мягко говоря, идеальным назвать нельзя.
После выхода номера несколько экземпляров газеты мы отправили в Госдуму и в Совет Федерации. Как выяснилось, не просто так. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко посчитала нужным отреагировать на описанные истории и прислала в редакцию «Новой» письмо, которое мы и публикуем.
{{subtitle}}
{{/subtitle}}