Доктор Курмышкин с лекарством «Спинраза». Фото из личного архива
Артем и его отец. Фото из семейного архива
Когда из Черткова сообщают о назначении Артему «Спинразы», Курмышкин едет в аэропорт — ему надо в Ялту, хотя ВК (врачебную комиссию) там тоже срочно переносят, узнав, что он на нее собирается. А за два дня до этого — ВК в Чайковском Пермского края, где происходит то же, что в ростовском поселке Черткове и в десятках других городков и городов: врачи выдают себя за идиотов. Ничего не знают, нет полномочий и вообще нужна люмбальная пункция, а они не могут, они ни при чем, идите вы в Пермь, в Москву, в Минздрав, подальше отсюда.
После этого Курмышкин гонит на авто в Киров, где пока то же самое: отказ «в связи с трудностью проведения люмбальной пункции». Как только кировские врачи узнают, что он едет, сообщают матери пациента, что ВК переносится. Курмышкин возвращается с полпути и впритык успевает на рейс из Перми в Питер, домой.
В таком режиме он больше года.
Великий и ужасный Курмышкин, гроза губернаторов, минздравов, бюджетов. Нам всем с ним повезло,
он сохраняет нам, всему народу человеческий облик, заставляя лечить наших больных детей. Хотя ему, конечно, на нас плевать, для него есть только пациенты, родители, часто безвольные, трусливые, сдавшиеся и сдавшие своих детей, коллеги, которых иногда стыдно называть врачами, и ощетинившаяся против него власть. И время — еще один враг, которого он пока бить не умеет. Время против больных детей. А всех остальных он рвет: 181 суд выигран за 11 месяцев с.г., детям начали колоть Спинразу, остановив их угасание. Я следил в динамике весь год за его активностью и выигранными судами: региональные госзакупки Спинразы следовали за ним.
— Я внук «врагов народа». Дед Кирилл объявлен в 1937-м «зиновьевцем» и перед арестом бросился под поезд, чтобы семья успела уехать. И они успели — уехали из Казани в деревню. Дед Тихон прошел финскую и Халхин-Гол, в июле 1941-го попал под Новоржевом, контуженный, в плен. В концлагерях всю войну. Не раз бежал, его ловили. Освобождали в Германии американцы. Некоторое время концлагерь был под их контролем, поэтому его весь перевели на 10 лет на Северную Двину. На всякий случай.
Дед Тихон был очень крепким, 190 см роста. На спор перекидывал двухпудовую гирю через конек крыши. За хорошую работу ему, бригадиру, дали месяц отпуска из лагеря (кажется, фантастикой, но такое могло быть с теми, кому начальник лагеря доверял. — А. Т.). В последний день перед возвращением в лагерь повесился на яблоне в саду.
Мы — чуваши. Мои мама и папа выучили русский язык только в школе. И, кстати, стали учителями. Но семьи «врагов народа» должны были платить за обучение в школе (знали вы это?). А после окончания школы их не выпускали из деревни. Не давали паспорт, а без него невозможно уехать учиться дальше.
Отец уехал в Казань продавать на базаре картошку. Там набирали учеников в ФЗО в Сибирь. Брали всех, паспорт вытребовали потом через военкомат. Так отец оказался в Кисилевске Кемеровской области. Выучился на электрика, работал в шахте, отслужил в армии на Камчатке и потом приехал за мамой в деревню, взял ее замуж и увез. Так в 50-е рыцари спасали принцесс из лап дракона. Когда мне было 6 лет, родители вернулись в Казань. Там окончил школу, поступил в Казанский мед.
С 6 лет я непрерывно болел. Маме сказали: будет чудо, если я доживу до 20. Так что я знаю сам, что это такое: долгие месяцы в кровати и взахлеб книги. Жил в чужих мирах. Проживал жизни героев. Мечтал.
Плечи узки,
Впала грудь,
Ниткам мускул
Сталь не гнуть.
Я писал много стихов. Все сжег в конце концов.
В институте занимался научной деятельностью и театром. Писал сценарии, режиссировал, играл сам. Работал над кандидатской и организовал команду КВН, в 1987-м она прорвалась на Первый канал. А потом стало ясно, что профессии врача и артиста малосовместимы. И ушел во врачевание и в науку.
Доктор Курмышкин. Фото из личного архива
Спецвыпуск «Новой газеты» про детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
…Работает в 5 клиниках на 2,5 ставки, берет много дежурств в неврологической неотложке, уже имеет свою частную клиентуру, руководит написанием нескольких диссертаций. С 1997-го Курмышкин занимается редкими болезнями в крупнейших фармацевтических корпорациях Genzyme, Shire, Alexion. Везде — один из первых, прежде всего в организации диагностики. Читает лекции врачам, ездит по стране, помогая им найти и диагностировать этих пациентов. А самому ему поставит (недавно) диагноз одна из обиженных бывших доверительниц:
«У него комплекс Бога и глубокое профессиональное выгорание. Вершит судьбы людей, раздает и отнимает жизни».
Курмышкин, в общем, соглашается, кроме последнего: жизни не забирал. А врачом и остается только потому, что может их «раздавать», прочее уже не интересно.
Он помнит, как случилось впервые. Это была женщина 35 лет. Очень уважаемая профессор нашла у нее очень редкое генетическое заболевание: «синдром железного человека». В мышцах откладываются продукты распада гликогена, и они становятся очень плотными, одновременно теряя свою силу. Пациентку решили продемонстрировать на республиканском Научном обществе невропатологов и психиатров, где Курмышкин (ученый секретарь) просто вел протоколы заседаний как самый младший (старший лаборант) в иерархии кафедры Казанского меда.
Перед заседанием Курмышкин пригласил пациентку на осмотр — у него как раз подвернулось ночное дежурство в неврологии: «Я человек твердых устоев, глубоко уважающий рекомендации и наставления старших товарищей. По крайней мере, таким был тогда — 24-летним». Подробно расспросив пациентку, попросил раздеться до трусов. Это элементарное правило осмотра терапевтом, неврологом или хирургом уже тогда перестало быть обязательным. Женщина скинула больничный халат, сняла бюстгальтер. Грудь уже не очень молодой женщины торчала, соски задрались вверх как маленькие пушки, а когда он коснулся груди, из них прыснула тугая струя белого молозива, испачкав его халат. Женщина испугано прикрыла грудь рукой и начала извиняться.
— Вы беременны?
— Нет.
— Как давно у вас подтекает из груди?
— А вот как заболела, так и течет. Поэтому в лифчик подкладываю тряпочки, меняю их все время.
— Почему никому не сказали? Докторам?
— А никто и не спрашивал. А так — стеснялась.
Опухоль гипофиза. Доброкачественная. Классика. Разрастаются нейроны, которые отвечают за секрецию молока после беременности, и молозиво начинает вырабатываться безо всяких причин со стороны репродукции. Если это вовремя не остановить, опухоль разрастется и начнет пережимать нервные тракты, которые в изобилии проходят рядом с гипофизом. Больной быстро ослепнет и полностью потеряет возможность двигаться.
Быстро сделали прицельную рентгенограмму черепа и подтвердили диагноз. Сразу начали лечение. А врачебная карьера Курмышкина дала первую трещину. Медицина иерархична. Если профессор поставил диагноз, никому не придет в голову перепроверять. Это сделал бы патологоанатом после смерти пациентки.
Отнесенный к выскочкам покинул мир врачебной науки.
Он все-таки защитит кандидатскую. В Москве, в 1992-м. На стыке неврологии, иммунологии и генетики. Но грела и спасала его не она — «комплекс Бога». И услышав свой диагноз от других — соглашается. С каждым новым ребенком СМА, который получил жизнеспасающее лечение при его участии, это ощущение снова с Курмышкиным.
— Раньше сотрудники фармкомпаний выполняли роль общественных адвокатов орфанных пациентов. Это было на грани законности, но практиковалось. Рассказывали пациентам об их правах, помогали организовывать их пациентские организации. Я лично стимулировал создание не менее пяти таких ПО, все действуют до сих пор. Конечно, жуткий конфликт интересов. Компании зарабатывали на продаже своих орфанных препаратов огромные деньги и должны были бы ограничивать контакты своих менеджеров с пациентами, но другого пути помочь им не было. Я нашел его с 2014 года — помогаю им без участия коммерсантов. Основал друг за другом два благотворительных фонда, работал в них исполнительным директором, не имея отношения к владельцам фондов. С 2019-го — в теме СМА, близкой мне как неврологу и генетику.
А без «комплекса Бога» — зачем бы ему вот так растрачивать себя?
Мотаясь по стране, не выныривая из чужой боли? Пользуйтесь, пока он окончательно не спятил в своей мании величия.
Публика не верит в «комплексы»; если только в деньги. Почему так дорого? Да, дорого. И что? Пусть дети умирают? Курмышкин работает с благотворителями и заключает соглашение с ведущим российским разработчиком лекарств, планируя к 2023-му начать производство отечественного аналога золгенсмы и еще одного лекарства, что будет восст навливать погибшие нервные клетки у пациентов СМА.
смотрите обязательно
Фильм «Новой газеты»: «Дорогие люди»
При поддержке Соучастников мы сняли фильм о тех, о ком писали весь этот год.
Посмотрите его и ответьте себе на вопрос: что не так с государством и правительством, для которых война дороже детей.