Укол совести

Илья Рожковский

1 год и 11 месяцев

СМА 1-го типа, Ставрополь

«Возможно, мой ребенок станет первым, который получит самый дорогой препарат в мире на территории России». (мама Юлия Рожковская)

Когда Илье было полгода, ему сделали прививку от полиомиелита, после которой тело мальчика полностью парализовало. Восстановить работу рук и ног помогла «Спинраза». Мальчик попал в программу раннего доступа и успел получить пять доз лекарства, еще одна инъекция планируется в июне. Благодаря терапии Илья теперь может сидеть.

Сейчас родители собирают деньги на «Золгенсму». Из-за пандемии коронавируса семья не может полететь в США, где обычно проводят инъекцию лекарства. Но компания-производитель пошла навстречу, согласившись доставить препарат в Россию и сделать спасительную инъекцию в петербургском НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сбор средств заканчивается 8 апреля. Пока родителям удалось собрать 17 млн рублей.

Саша Мурашов

5 месяцев

СМА 1-го типа, поселок Дубровицы (Подмосковье)

«Государство всем обещает «Спинразу», но чтобы получить лекарство, надо пройти семь кругов ада. Нет никакой гарантии, что мы его в итоге получим». (мама Дарья Мурашова)

Первые симптомы заболевания у Саши заметили в 1,5 месяца, когда он не начал держать голову. Обследования ничего не показали. Ребенка отправили на массаж. В январе мальчик попал в больницу, только тогда врачи назначили генетический тест, который позднее подтвердил СМА. Саша попал в программу расширенного доступа по «Рисдипламу». Терапия начнется только через несколько месяцев, а пока родители открыли сбор на препарат «Золгенсма».

Маша Гопкина

3 года и 11 месяцев

СМА 2-го типа, Волоколамск

«Врачи мне дали понять, что денег на лекарства для всех не хватит и что мой ребенок со вторым типом «подождет». Чего подождет? Пока у нее ослабнут руки, и она не сможет держать ложку?» (мама Анастасия Гопкина)

Родители забили тревогу, когда Маше было 10 месяцев. Девочке не хватало сил подняться на ноги. Оказалось, что причина в поломке гена и что у Маши — СМА. Заболевание постепенно прогрессировало: сейчас девочка передвигается на коляске, садиться сама не может, слабеют руки. У нее есть назначение на «Спинразу», но лекарство с момента регистрации препарата в России она так и не получила.

Семен Платонов

2 года

СМА 1-го типа, поселок Калининец (Подмосковье)

«У Семена самый неблагоприятный тип, который без лечения приводит к постепенной атрофии мышц.

Как страшно осознавать, что Семен все это видит. Он как взрослый все понимает и мужественно сражается за каждое движение своего тела». (мама Валентина Платонова

Родители Семена с первого дня стали замечать, что с мальчиком что-то не так. Начались бесконечные походы по врачам. Долгое время ему не могли установить диагноз: предполагали гипотонию, дисплазию, миопатию и ДЦП. Сменив пять неврологов, родители решили проверить Семена на мутацию гена SMN, чтобы исключить СМА. Но результаты подтвердили обратное. В прошлом году мальчик попал в программу раннего доступа по «Спинразе» и после первых инъекций стал крепче. После ее закрытия родители были вынуждены открыть сбор на дорогостоящие лекарства.

Андриан Полещук

1,5 года

СМА 1-го типа, Москва

«Буквально полторы недели назад мы открыли сбор на «Золгенсма». Это очень трудно: выворачивать свою душу перед людьми, просить деньги на лечение». (мама Екатерина Полещук)

Родители заметили изменения у Андриана в 3 месяца. Массажистка сказала, что «мышцы пустые, в ножках они такие рыхлые», а врачи из поликлиники ничего странного не заметили. В 5 месяцев результаты генетического теста подтвердили диагноз, и Андриан попал в программу расширенного доступа по «Спинразе». В апреле ребенку сделают последнюю инъекцию.

С сентября месяца родители подают документы в Морозовскую больницу, рассылают письма в Минздрав и в департамент, чтобы Андриану продолжили давать лекарство. Приходят отписки: якобы у московских врачей нет опыта лечения таким препаратом. Сейчас мальчик в стабильном состоянии: кушает и дышит самостоятельно, недолго держит голову. Чтобы сохранить это состояние, ему необходим препарат «Золгенсма».

Саша Архипов

1 год и 9 месяцев

СМА 1-го типа, Ефремов

(Тульская область)

«Раньше мы строили планы: четко понимали, что хотим с Сашей на юг съездить, мы ждали его первые шаги, надеялись, что это все-таки задержка моторного развития, как мне говорили. Сейчас мы живем просто в шоке, я просыпаюсь и не знаю, что сегодня будет. Но у нас появилась цель — идти до конца, получить лечение. Он может просто перестать дышать в один момент». (мама Екатерина Архипова)

Саша —первый ребенок в семье Архиповых. В 7 месяцев он перестал держать голову и переворачиваться. СМА тульские врачи заподозрили только спустя 8 месяцев, после электромиографии (регистрация электрической активности мышц). Семью направили в Москву, там Саша сдал анализы, и диагноз подтвердился.

Вскоре после возвращения мама Саши Екатерина написала письмо губернатору Тульской области Алексею Дюмину, в котором просила предоставить ее сыну «Спинразу» и найти невролога, который подаст заявку на получение «Золгенсмы». Письмо спустили министру здравоохранения области Алексею Эрку, который позвонил Архиповым и попросил их не переживать: деньги на «Спинразу» выделили. И препарат совсем скоро закупят. Однако в начале марта Архиповы получили от ведомства официальное письмо: сроки закупки «Спинразы» сдвинули на май, а предоставить «Золгенсму» никто не сможет, поскольку препарат в России не зарегистрирован. Поэтому семья Саши самостоятельно пытается найти деньги. Им надо успеть собрать 2,4 миллиона долларов до конца апреля, чтобы сделать укол, пока Саше не исполнилось два года. Сейчас собрано меньше полутора миллионов рублей.

Маша Леонтьева

1 год и 9 месяцев

СМА 1-го типа, Москва

«У жены зарплата больше, поэтому я сидел с детьми и работал на удаленке — я прикомандирован к Департаменту здравоохранения Москвы. Но сейчас мне на работе создали такие условия, что я вынужден уйти в отпуск по уходу за ребенком. Сказали выходить на работу, зная, что мне не с кем оставить детей. Я связываю это с тем, что я хочу через суд требовать «Спинразу» от Департамента здравоохранения». (папа Михаил Леонтьев)

Когда Маше было 4 месяца, родители заметили, что ее движения сильно отличаются от движений ее брата-погодки. Леонтьевы обратились к врачам. Медики говорили, что причина в родах, которые шли одни за другими, и назначали ребенку массаж. Правильный диагноз поставили только в 1 год и 3 месяца. Отец Маши Михаил пробовал получить «Спинразу» через детскую поликлинику по месту жительства, но оттуда Леонтьевых отправили в Морозовскую больницу. Там Михаил написал заявление, а через полтора месяца пришел ответ: обращайтесь в поликлинику.

Сейчас Маша не сидит, не ползает, но, к счастью, может дышать без аппарата ИВЛ. Леонтьевы полтора месяца назад начали сбор в соцсетях. Долгое время не открывали, потому что закупить «Спинразу» для Маши обещал частный благотворитель. Но вскоре Леонтьевы поняли, «что их обманывают». Сейчас родители собирают средства на «Золгенсму». Они уже нашли клинику в Израиле, которая готова принять девочку. Укол нужно сделать до того, как Маше исполнится 2 года. Пока что на лекарство собрано 1,2 млн рублей.

Рита Дацкевич

4 года

СМА 2-го типа, Подольск (сейчас живет в Познани, Польша)

«У Риты начались ночные апноэ и нехватка дыхания, нам пришлось начать спать на аппарате ИВЛ. На это тяжело смотреть, до слез: наблюдать, как теряет силы собственный ребенок».(мама Ольга Дацкевич)

Рита — средний ребенок в семье Дацкевич. Девочка не могла самостоятельно сидеть, не стояла и не ползала.

Диагноз ей поставили в 11 месяцев. Несколько лет назад родители начали сбор денег на «Спинразу», но он шел медленно, фонды помогать отказывали, а Рита тем временем слабела. В октябре 2019 года компания Puratos, где работали родители девочки, перевела семью в польское подразделение в Познань. Там она вскоре получила первый укол «Спинразы». Сейчас сделано уже три инъекции, и Дацкевич уже заметили первые улучшения: Рита стала активнее, выше поднимает руки, левая рука поднималась только до лба, сейчас выше головы. Сейчас девочке нужна усиленная реабилитация. Родители хотят купить для дочки виброплатформу Galileo, которая поможет сделать мышцы сильнее. Цена для семьи очень высокая: почти 350 тысяч рублей.

Диана Запольская

6 лет и 5 месяцев

СМА 3-го типа, Москва

«Недавно она мне шепотом (видимо, сама боялась) сказала на ушко: "Мама ты только не расстраивайся, но, кажется, я скоро совсем перестану ходить"». (мама Елена Запольская)

Когда-то Диана занималась в детском модельном агентстве и ходила по подиуму. Сейчас она мечтает стать доктором или ветеринаром, возможно, балериной или даже феей. А еще она хочет ходить в садик: бегать, прыгать, играть, как и все дети. Ничего из этого девочка делать не может, потому что вынуждена передвигаться на инвалидной коляске. Без лекарственной терапии ее состояние ухудшается с каждым днем.

Когда в России зарегистрировали «Спинразу», в Морозовской больнице для детей провели врачебные консилиумы на получение лекарства. Но дальше этого дело не пошло. После полугода ожидания столичный Департамент здравоохранения прислал семьям отписку о том, что сейчас еще только «решается» вопрос о передаче лечения на федеральный уровень. Сейчас Диане и еще около 90 больным со СМА в Москве не выдают на руки врачебный протокол — главный документ на закупку «Спинразы». Без него семьи не могут обратиться в суд.

Костя Гепалов

1 год и 6 месяцев

СМА 1-го типа, Санкт-Петербург

«Я пришла в нашу больницу, чтобы взять направление. Заведующая мне напрямую сказала: «Бывает, что такие дети рождаются. Не убивайтесь, родите себе другого». Мне 30, и это первый долгожданный ребенок.

(мама Светлана Гепалова)

У Кости болезнь проявилась сразу после рождения. Ему было 2 месяца, когда генетический анализ подтвердил СМА. В 3,5 месяца ребенок попал в клинические исследования в Петербурге, которые проводила компания «Новартис» по лекарству «Бранаплам» (экспериментальный препарат, который принимается через рот). Сейчас Костя уверенно держит голову, у него активные руки. Он может сидеть без поддержки, но в корсете, не больше минуты. Мальчик кушает и дышит сам без каких-либо затруднений. Что будет с лечением после окончания программы — неизвестно.

Алиса Ясиновий

5 лет

СМА 2-го типа, Минеральные Воды

«Долгое время мы вообще не знали, что делать и как помочь Алисе.» (мама Светлана Ясиновий)

Изменения в здоровье у Алисы начали появляться еще до полугода, после прививки от полиомиелита. В 1,5 года был установлен точный диагноз и поставлена инвалидность. Сейчас родители борются за назначение Алисе «Спинразы» по жизненным показаниям и ведут сбор на дорогостоящую коляску активного типа Panthera Bambino.

София Сафонова

2 года и 10 месяцев

СМА 1-го типа, село Прасковея (Ставропольский край)

«Мы поехали к главному неврологу края с анализом. Он нам сказал: «Ваш ребенок не доживет до двух лет. Шансов нет. Рожайте другого ребенка. Так будет легче перенести потерю.» (мама Наталья Сафонова)

4 мая 2018 года Софии исполнился год. В этот же день ее маме позвонили и сообщили, что анализ крови подтвердил СМА. Девочке удалось попасть в программу раннего доступа по «Спинразе». Уже после второй инъекции она стала сильнее.

Сейчас родители готовят исковое заявление в суд.

Детей не бывает федеральных и региональных.

Они все — наши.

Господин Президент и все остальные, прекратите экономить наш бюджет на спасении детей и взрослых, которые родились в России и не виноваты в этом.

Тысячи людей готовы выйти на улицы городов с их портретами

При участии Ивана Жилина, Артема Распопова, Дарьи Зеленой, Анастасии Тороп и Натальи Шараповой, «Новая»