Сюжеты

Укол совести

Они отказывают в помощи умирающим детям и принимают законы о вольерной охоте. Спецвыпуск

Этот материал вышел в № 30 от 23 марта 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество138 815

Елизавета Кирпановакорреспондент

138 8159
 
Елизавета Кирпанова
 
«Новая газета»

Мне страшно видеть в своем почтовом ящике десятки писем о помощи. «У моего ребенка СМА!», «Срочно нужна помощь!», «СМАйлик умирает!», «Прошу вас, поддержите!», «Помогите спасти жизнь!» — горят бесчисленные красные восклицательные знаки в темах писем.

Мне страшно открывать эти сообщения и читать одну и ту же историю о том, как в семье родился здоровый долгожданный малыш. Как спустя пару месяцев его ручки и ножки начали слабеть. Как родители побежали по врачам, но те лишь разводили руками, советуя походить на массаж. Как назначенные процедуры не приводили ни к чему, кроме потерянного времени. Как день получения результатов генетического теста, подтвердившего спинальную мышечную атрофию, делил жизнь родителей на «до» и «после». Как чиновники отказывались закупать препараты, потому что якобы «нет денег». Как родители были вынуждены собирать деньги на самые дорогие лекарства в мире через эсэмэски и соцсети. И наконец, как эти космические суммы им собрать не удавалось.

Мне страшно слышать, как от беспомощности плачут матери (и я вместе с ними) и просто неравнодушные, приезжающие к нашей редакции. Как волонтеры придумывают хитроумные планы по спасению детей.

Отдать ребенку в тяжелом состоянии уже закупленное лекарство в Москве, пока идет тендер в регионе. А потом, когда закупка пройдет, вернуть препарат обратно в столицу. Вряд ли реализуемые планы…

И еще страшнее от мысли, что чуть ли не единственные люди в стране, к которым родители обращаются как к последней надежде с просьбой «взять под опеку», это главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов и я, 23-летняя журналистка отдела общества.

Сегодня мы публикуем второй спецвыпуск в рамках нашей кампании «Укол совести». Здесь новые страшные истории о детях с СМА, у которых бесчеловечная государственная машина отбирает право на жизнь. Им тоже нужна помощь: лекарства, дорогостоящие откашливатели и дыхательные аппараты.

Эта публикация, к сожалению, самое большее, что мы стараемся делать. Как ни тяжело это говорить, редакция не может взять на себя роль государства. Но мы, журналисты, вместе с вами — родителями, волонтерами, активистами, сотрудниками благотворительных фондов и политиками — должны добиться, чтобы государство выполняло свои функции.

В феврале депутаты от ЛДПР Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Игорь Торощин и Сергей Натаров пытались внести в Госдуму законопроект об оплате препаратов для лечения СМА из федерального бюджета. Документ отклонили якобы по формальным причинам — из-за отсутствия правительственного заключения. Депутаты нас уверяли: «Мы точно не отступим». Но прошел месяц (заключение выдается в течение 30 дней), а о законопроекте до сих пор ничего не слышно. Куда делась их первоначальная решительность?

Конституция и государство гарантируют гражданам право на жизнь. Требуйте, чтобы власти исполняли свои обещания. Требуйте изменить постановление правительства № 890 — именно оно возлагает оплату дорогостоящего лекарства от СМА на регионы. Требуйте препараты через суды.

Закон и милосердие на нашей стороне.

 Укол совести


Илья Рожковский
 

1 год и 11 месяцев

СМА 1-го типа, Ставрополь

Илья Рожковский. Фото из личного архива

«Возможно, мой ребенок станет первым, который получит самый дорогой препарат в мире на территории России». (мама Юлия Рожковская)

Когда Илье было полгода, ему сделали прививку от полиомиелита, после которой тело мальчика полностью парализовало. Восстановить работу рук и ног помогла «Спинраза». Мальчик попал в программу раннего доступа и успел получить пять доз лекарства, еще одна инъекция планируется в июне. Благодаря терапии Илья теперь может сидеть.

Сейчас родители собирают деньги на «Золгенсму». Из-за пандемии коронавируса семья не может полететь в США, где обычно проводят инъекцию лекарства. Но компания-производитель пошла навстречу, согласившись доставить препарат в Россию и сделать спасительную инъекцию в петербургском НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сбор средств заканчивается 8 апреля. Пока родителям удалось собрать 17 млн рублей.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Юлия Васильевна Рожковская
Сбербанк:
2202 2004 0000 4394
4276 6000 5189 0289
QIWI и Яндекс.Деньги:
8 918 774 00 13
Международный перевод:
р/с 42307810960200242146
к/с 30101810907020000615
БИК: 040702615
Отделение Сбербанка: 5230

Читайте также

Не лечить детей, убивать зверей. Депутаты, отказавшие в выделении денег на борьбу со СМА, голосовали за вольерную охоту. Поименный список

 


Саша Мурашов
 

5 месяцев

СМА 1-го типа, поселок Дубровицы (Подмосковье)

Саша Мурашов. Фото из личного архива

«Государство всем обещает «Спинразу», но чтобы получить лекарство, надо пройти семь кругов ада. Нет никакой гарантии, что мы его в итоге получим». (мама Дарья Мурашова)

Первые симптомы заболевания у Саши заметили в 1,5 месяца, когда он не начал держать голову. Обследования ничего не показали. Ребенка отправили на массаж. В январе мальчик попал в больницу, только тогда врачи назначили генетический тест, который позднее подтвердил СМА. Саша попал в программу расширенного доступа по «Рисдипламу». Терапия начнется только через несколько месяцев, а пока родители открыли сбор на препарат «Золгенсма».

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Дарья Алексеевна Мурашова
Сбербанк:
4276 3801 7332 2616
+7 910 487 58 78
Тинькофф: 5536 9138 3040 4733
Газпром: 4249 1700 0318 8889
Альфа-Банк: 4584 4328 1761 5454
МТС-Банк: 5246 0291 1305 4995
PayPal: sizova.dasha1996@gmail.com
Яндекс.Деньги: 410019117726024
WebMoney: 359187223027
QIWI: 8 910 487 58 78


Маша Гопкина
 

3 года и 11 месяцев

СМА 2-го типа, Волоколамск

Маша Гопкина. Фото из личного архива

«Врачи мне дали понять, что денег на лекарства для всех не хватит и что мой ребенок со вторым типом «подождет». Чего подождет? Пока у нее ослабнут руки, и она не сможет держать ложку?» (мама Анастасия Гопкина)

Родители забили тревогу, когда Маше было 10 месяцев. Девочке не хватало сил подняться на ноги. Оказалось, что причина в поломке гена и что у Маши — СМА. Заболевание постепенно прогрессировало: сейчас девочка передвигается на коляске, садиться сама не может, слабеют руки. У нее есть назначение на «Спинразу», но лекарство с момента регистрации препарата в России она так и не получила.

Мама Маши подала заявление в Следственный комитет Московской области с требованием возбудить уголовное дело о халатности против сотрудников регионального минздрава. Сейчас родители вместе с благотворительным фондом «Семьи СМА» готовят иск в суд, чтобы добиться для Маши положенного по закону лекарства.


Семен Платонов

2 года

СМА 1-го типа, поселок Калининец (Подмосковье)

Семен Платонов. Фото из личного архива

«У Семена самый неблагоприятный тип, который без лечения приводит к постепенной атрофии мышц.

Смерть наступает от остановки дыхания. При этом мозг и интеллект не страдают.

Как страшно осознавать, что Семен все это видит. Он как взрослый все понимает и мужественно сражается за каждое движение своего тела». (мама Валентина Платонова

Родители Семена с первого дня стали замечать, что с мальчиком что-то не так. Начались бесконечные походы по врачам. Долгое время ему не могли установить диагноз: предполагали гипотонию, дисплазию, миопатию и ДЦП. Сменив пять неврологов, родители решили проверить Семена на мутацию гена SMN, чтобы исключить СМА. Но результаты подтвердили обратное. В прошлом году мальчик попал в программу раннего доступа по «Спинразе» и после первых инъекций стал крепче. После ее закрытия родители были вынуждены открыть сбор на дорогостоящие лекарства.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Валентина Владимировна Платонова
Сбербанк:
4276 4000 8145 0943
+7 925 859 82 42
МКБ-Банк: 4432 7300 1874 0615
QIWI: 8 903 214 57 21
PayPal: paypal.me/platonovsemen2018


Андриан Полещук
 

1,5 года

СМА 1-го типа, Москва

Андриан Полещук. Фото из семейного архива

«Буквально полторы недели назад мы открыли сбор на «Золгенсма». Это очень трудно: выворачивать свою душу перед людьми, просить деньги на лечение». (мама Екатерина Полещук)

Родители заметили изменения у Андриана в 3 месяца. Массажистка сказала, что «мышцы пустые, в ножках они такие рыхлые», а врачи из поликлиники ничего странного не заметили. В 5 месяцев результаты генетического теста подтвердили диагноз, и Андриан попал в программу расширенного доступа по «Спинразе». В апреле ребенку сделают последнюю инъекцию.

С сентября месяца родители подают документы в Морозовскую больницу, рассылают письма в Минздрав и в департамент, чтобы Андриану продолжили давать лекарство. Приходят отписки: якобы у московских врачей нет опыта лечения таким препаратом. Сейчас мальчик в стабильном состоянии: кушает и дышит самостоятельно, недолго держит голову. Чтобы сохранить это состояние, ему необходим препарат «Золгенсма».

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Екатерина Александровна Полещук
Сбербанк: 5469 3800 7015 7358
Тинькофф: 5536 9138 4650 2488
PayPal: katripoles@mail.ru
Яндекс.Деньги: 4100112065957518
Отправить СМС на номер 3434 с текстом АНДРЕЙ и суммой платежа (пример: АНДРЕЙ 300, где 300 может быть любая сумма)


Саша Архипов
 

1 год и 9 месяцев

СМА 1-го типа, Ефремов

(Тульская область)

Саша Архипов. Фото из семейного архива

«Раньше мы строили планы: четко понимали, что хотим с Сашей на юг съездить, мы ждали его первые шаги, надеялись, что это все-таки задержка моторного развития, как мне говорили. Сейчас мы живем просто в шоке, я просыпаюсь и не знаю, что сегодня будет. Но у нас появилась цель — идти до конца, получить лечение. Он может просто перестать дышать в один момент». (мама Екатерина Архипова)

Саша первый ребенок в семье Архиповых. В 7 месяцев он перестал держать голову и переворачиваться. СМА тульские врачи заподозрили только спустя 8 месяцев, после электромиографии (регистрация электрической активности мышц). Семью направили в Москву, там Саша сдал анализы, и диагноз подтвердился.

Вскоре после возвращения мама Саши Екатерина написала письмо губернатору Тульской области Алексею Дюмину, в котором просила предоставить ее сыну «Спинразу» и найти невролога, который подаст заявку на получение «Золгенсмы». Письмо спустили министру здравоохранения области Алексею Эрку, который позвонил Архиповым и попросил их не переживать: деньги на «Спинразу» выделили. И препарат совсем скоро закупят. Однако в начале марта Архиповы получили от ведомства официальное письмо: сроки закупки «Спинразы» сдвинули на май, а предоставить «Золгенсму» никто не сможет, поскольку препарат в России не зарегистрирован. Поэтому семья Саши самостоятельно пытается найти деньги. Им надо успеть собрать 2,4 миллиона долларов до конца апреля, чтобы сделать укол, пока Саше не исполнилось два года. Сейчас собрано меньше полутора миллионов рублей.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Екатерина Алексеевна Архипова
Сбербанк: 2202 2021 3655 6465
8 953 183 72 72 (по номеру)
ВТБ: 5368 2901 7564 1226
Тинькофф: 5536 9138 4249 9069
QIWI: +79531837272
Валютный счет: 40817840666000017909


Маша Леонтьева
 

1 год и 9 месяцев

СМА 1-го типа, Москва

Маша Леонтьева. Фото из семейного архива

«У жены зарплата больше, поэтому я сидел с детьми и работал на удаленке — я прикомандирован к Департаменту здравоохранения Москвы. Но сейчас мне на работе создали такие условия, что я вынужден уйти в отпуск по уходу за ребенком. Сказали выходить на работу, зная, что мне не с кем оставить детей. Я связываю это с тем, что я хочу через суд требовать «Спинразу» от Департамента здравоохранения». (папа Михаил Леонтьев)

Когда Маше было 4 месяца, родители заметили, что ее движения сильно отличаются от движений ее брата-погодки. Леонтьевы обратились к врачам. Медики говорили, что причина в родах, которые шли одни за другими, и назначали ребенку массаж. Правильный диагноз поставили только в 1 год и 3 месяца. Отец Маши Михаил пробовал получить «Спинразу» через детскую поликлинику по месту жительства, но оттуда Леонтьевых отправили в Морозовскую больницу. Там Михаил написал заявление, а через полтора месяца пришел ответ: обращайтесь в поликлинику.

Сейчас Маша не сидит, не ползает, но, к счастью, может дышать без аппарата ИВЛ. Леонтьевы полтора месяца назад начали сбор в соцсетях. Долгое время не открывали, потому что закупить «Спинразу» для Маши обещал частный благотворитель. Но вскоре Леонтьевы поняли, «что их обманывают». Сейчас родители собирают средства на «Золгенсму». Они уже нашли клинику в Израиле, которая готова принять девочку. Укол нужно сделать до того, как Маше исполнится 2 года. Пока что на лекарство собрано 1,2 млн рублей.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Михаил Васильевич Леонтьев
Сбербанк: 2202 2017 4600 5970
+7 966 193 24 20 (по номеру)
QIWI: 8 966 193 24 20
PayPal: masha17062018@gmail.com


Рита Дацкевич
 

4 года

СМА 2-го типа, Подольск (сейчас живет в Познани, Польша)

Рита Дацкевич. Фото из личного архива

«У Риты начались ночные апноэ и нехватка дыхания, нам пришлось начать спать на аппарате ИВЛ. На это тяжело смотреть, до слез: наблюдать, как теряет силы собственный ребенок».(мама Ольга Дацкевич)

Рита — средний ребенок в семье Дацкевич. Девочка не могла самостоятельно сидеть, не стояла и не ползала.

Врачи говорили: «Рожайте другого ребенка».

Диагноз ей поставили в 11 месяцев. Несколько лет назад родители начали сбор денег на «Спинразу», но он шел медленно, фонды помогать отказывали, а Рита тем временем слабела. В октябре 2019 года компания Puratos, где работали родители девочки, перевела семью в польское подразделение в Познань. Там она вскоре получила первый укол «Спинразы». Сейчас сделано уже три инъекции, и Дацкевич уже заметили первые улучшения: Рита стала активнее, выше поднимает руки, левая рука поднималась только до лба, сейчас выше головы. Сейчас девочке нужна усиленная реабилитация. Родители хотят купить для дочки виброплатформу Galileo, которая поможет сделать мышцы сильнее. Цена для семьи очень высокая: почти 350 тысяч рублей.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Ольга Владимировна Дацкевич
Сбербанк: 4276 4000 4189 5955
8 985 137 13 28 (по номеру)
PayPal: olgavorob@yandex.ru


Диана Запольская
 

6 лет и 5 месяцев

СМА 3-го типа, Москва

Диана Запольская. Фото из семейного архива

«Недавно она мне шепотом (видимо, сама боялась) сказала на ушко: "Мама ты только не расстраивайся, но, кажется, я скоро совсем перестану ходить"». (мама Елена Запольская)

Когда-то Диана занималась в детском модельном агентстве и ходила по подиуму. Сейчас она мечтает стать доктором или ветеринаром, возможно, балериной или даже феей. А еще она хочет ходить в садик: бегать, прыгать, играть, как и все дети. Ничего из этого девочка делать не может, потому что вынуждена передвигаться на инвалидной коляске. Без лекарственной терапии ее состояние ухудшается с каждым днем.

Когда в России зарегистрировали «Спинразу», в Морозовской больнице для детей провели врачебные консилиумы на получение лекарства. Но дальше этого дело не пошло. После полугода ожидания столичный Департамент здравоохранения прислал семьям отписку о том, что сейчас еще только «решается» вопрос о передаче лечения на федеральный уровень. Сейчас Диане и еще около 90 больным со СМА в Москве не выдают на руки врачебный протокол — главный документ на закупку «Спинразы». Без него семьи не могут обратиться в суд.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Елена Николаевна Запольская
Сбербанк: 2202 2026 1748 3791
или по мобильному номеру +7 914 917 66 21
ВТБ: 4272 2905 5633 9679


Костя Гепалов
 

1 год и 6 месяцев

СМА 1-го типа, Санкт-Петербург

Костя Гепалов. Фото из семейного архива

«Я пришла в нашу больницу, чтобы взять направление. Заведующая мне напрямую сказала: «Бывает, что такие дети рождаются. Не убивайтесь, родите себе другого». Мне 30, и это первый долгожданный ребенок.

Я ничего не пыталась им в тот момент доказать, просто сказала себе: "Мой ребенок придет к вам лично лет через пять"».

(мама Светлана Гепалова)

У Кости болезнь проявилась сразу после рождения. Ему было 2 месяца, когда генетический анализ подтвердил СМА. В 3,5 месяца ребенок попал в клинические исследования в Петербурге, которые проводила компания «Новартис» по лекарству «Бранаплам» (экспериментальный препарат, который принимается через рот). Сейчас Костя уверенно держит голову, у него активные руки. Он может сидеть без поддержки, но в корсете, не больше минуты. Мальчик кушает и дышит сам без каких-либо затруднений. Что будет с лечением после окончания программы — неизвестно.


Алиса Ясиновий
 

5 лет

СМА 2-го типа, Минеральные Воды

Алиса Ясиновий. Фото из семейного архива

«Долгое время мы вообще не знали, что делать и как помочь Алисе.» (мама Светлана Ясиновий)

Изменения в здоровье у Алисы начали появляться еще до полугода, после прививки от полиомиелита. В 1,5 года был установлен точный диагноз и поставлена инвалидность. Сейчас родители борются за назначение Алисе «Спинразы» по жизненным показаниям и ведут сбор на дорогостоящую коляску активного типа Panthera Bambino.

КАК ПОМОЧЬ

Получатель: Светлана Игоревна Ясиновий
Сбербанк: 2202 2007 5153 3470


София Сафонова
 

2 года и 10 месяцев

СМА 1-го типа, село Прасковея (Ставропольский край)

София Сафронова. Фото из семейного архива

«Мы поехали к главному неврологу края с анализом. Он нам сказал: «Ваш ребенок не доживет до двух лет. Шансов нет. Рожайте другого ребенка. Так будет легче перенести потерю.» (мама Наталья Сафонова)

4 мая 2018 года Софии исполнился год. В этот же день ее маме позвонили и сообщили, что анализ крови подтвердил СМА. Девочке удалось попасть в программу раннего доступа по «Спинразе». Уже после второй инъекции она стала сильнее.

После закрытия программы родители Софии подали документы в минздрав с просьбой продолжить лечение ребенка. Но ведомство отказало — якобы «нет законных оснований».

Сейчас родители готовят исковое заявление в суд.


Читайте также

Сибирь, эксгумация. (21+) Как государство закопало ребенка со «слишком дорогой болезнью», а потом выкопало, чтобы оправдать его смерть

Детей не бывает федеральных и региональных.

Они все — наши.

Господин Президент и все остальные, прекратите экономить наш бюджет на спасении детей и взрослых, которые родились в России и не виноваты в этом.

Тысячи людей готовы выйти на улицы городов с их портретами

P.S.

В ближайшее время мы расскажем о судьбах этих детей:

При участии Ивана Жилина, Артема Распопова, Дарьи Зеленой, Анастасии Тороп и Натальи Шараповой, «Новая»

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.

Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.

Топ 6

Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera