«Этой зимой Россия и мир потеряли, вероятно, гения»

В Богучаны я вряд ли попал бы в своей жизни, если б не смерть Захара.

380 лет истории не оставили следов в облике этого захолустного поселка. Неказистое жилье — от древних бараков дореволюционных времен до серых бетонных коробок. Ну и, конечно, роскошные коттеджи местных хозяев жизни на окраине, смотрящиеся как что-то неуместное в тусклости местной архитектуры.

Если я обидел своими впечатлениями местных жителей — это полностью их вина.

Меня никто не встретил в этом городке поздней ночью 16 марта. Микроавтобус из Красноярска, который прыгал по ухабам совершенно разбитой дороги восемь с половиной часов, выкинул меня у местной гостиницы «Эдем», внешне похожей на складское помещение, а с утра таксист вез меня на «Кладбище №3».

Не люблю кладбищ, и понятно почему. Но сегодня я приехал не для похорон, а для обратного. Я должен засвидетельствовать раскапывание могилы маленького мальчика, смерть которого застала в два с небольшим года, и вскрытие его красивого гробика.

Это называется эксгумацией. Но это не самое страшное, что ждало умершего. Или убитого? Через несколько часов его тело разберут на части умелой рукой патологоанатома: аккуратно — орган к органу — вынутые из грудной клетки, брюшной полости, малого таза, из распиленного пополам черепа. Мне отводилась роль надзирателя, не имеющего права не смотреть: по решению СК по Красноярскому краю мне предписывалось быть членом судебно-медицинской комиссии, созданной в рамках делопроизводства аж сразу двух уголовных дел, возбужденных в связи со смертью Захара Рукосуева в реанимационном отделении краевой детской клинической больницы Красноярского края.

Захар родился со спинальной мышечной атрофией (СМА) и был бы обречен на раннюю мучительную смерть в связи со своей тяжелой генетической патологией, но ему повезло: за четыре года до его рождения ученые сделали гигантский прорыв в медицине и нашли лекарство для ранее неизлечимого заболевания. Ему повезло еще раз за полгода до его смерти, когда это лекарство было официально зарегистрировано в РФ как единственное жизнеспасающее средство для таких больных.

На этом везение кончилось. Потому что Захару не повезло с местом рождения. Он родился в Красноярском крае.

…В Красноярском крае очень сильный губернатор. Настолько, что его боятся жители, бизнесмены, врачи и даже местные судьи с прокурорами. Наверное, это помогло слуге народа в 2017-м, когда он внезапно стал губернатором, оказаться самым богатым из них. Активы, приписываемые ему и его семье, оценивают в умопомрачительные суммы. Но они, эти суммы, скорее всего, даже преуменьшены — судя по масштабам бесконечных вырубок красноярской тайги и той экологической катастрофы, в которую бизнес поверг Красноярск (он регулярно попадает в топ рейтинга самых загрязненных городов мира). Недавно выяснилось, что администрация губернатора сняла ему апартаменты в Сочи за четверть миллиона — для участия в инвестфоруме. И это при том, что в 500 метрах у него есть в Сочи собственный дом-дворец (инвестфорум не состоялся из-за коронавируса).

Не губернатор — человечище! Существо, хорошо организовавшее свою личную жизнь и позаботившееся о своих потомках. Генетических и близкородственных, естественно. Речь не про жителей края.

Генетически больные жители края как раз остались без помощи. И не просто больные, а дети. Инвалиды детства. Их наш закон обязывает лечить по месту жительства, несмотря на любые расходы. Вот такой у нас закон, который, судя по всему, не устраивает губернатора. Наверное, поэтому он не хочет его исполнять. Он же губернатор — кто его остановит в его желании? Не прокурор же местный?

Это ему отказали в лекарстве. Не сам губернатор, конечно. Для этого у него есть министр здравоохранения. Чудо, а не министр! Сделает так, как угодно господину губернатору, а не закону РФ. Ну в Красноярском крае это полезнее и безопаснее, конечно. Кто бы спорил.

Знал ли министр о том, что отказ в лечении Захара может грозить ему смертью? Знал. Ему об этом было сообщено в решении консилиума врачей федерального НИИ педиатрии имени академика Вельтищева (Москва), а чуть позже министру об этом сообщили его же подчиненные: коллектив врачей краевой детской больницы во главе с главврачом — бывшим министром здравоохранения края. Они оформили это сообщение по всем правилам: провели расширенную врачебную комиссию и единогласно подписались под решением. Родители Захара отправили это решение в минздрав края и попросили немедленно начать лечить своего сына.

Министерство отказало. Несколько месяцев Захара не лечили необходимым для его жизни лекарством. И обрекли на смерть. Которая не преминула наступить, потому что болезнь действительно тяжелая.

Что происходит в цивилизованной стране, когда в ней умирает ребенок по вине кого-либо?

Ответственного за это наказывают.

В Красноярском крае не так.

Почему умер Захар

Здесь ищут виноватого где-нибудь, но только не там, где отказали в лечении. Ищут другие причины смерти. Болел одним, а умер от другого. Так бывает. Болел генетическим заболеванием, а на голову упал кирпич. Тут как бы без вопросов.

Но Захар умер просто потому, что страдал тяжелым заболеванием, которое можно было остановить лекарством, но его отказались им лечить. Это понятно всем, но из этого следует необходимость наказать виновных. Очевидных с точки зрения здравого смысла, но неприкасаемых, с точки зрения местного губернатора — такова реальность этого сурового края, который живет не по российским и не по человеческим законам, а по своим собственным.

Если минздрав так уверен, что Захар умер не в связи с отсутствием лечения его генетического заболевания, то почему после его смерти это же министерство сразу начало лечить двух других пациентов (с тем же диагнозом), которые также безуспешно пытались добиться этого лечения и которым повезло не умереть к тому времени? Куда делась железобетонная уверенность министерства в том, что оно может безнаказанно игнорировать мнение и рекомендации своих же врачей? И неужели для этого «прозрения» так была необходима смерть маленького мальчика?

Да, я виноват.

Я забегаю вперед и обвиняю до окончания следствия, которое еще не закончено и которое еще не определило виновных (потерпевших — родителей Захара — признало, а виновных — ищет).

Но я обвиняю после того, как увидел дорожки от слез на лице даже у сурового следователя СК, руководившего эксгумацией, когда мы вскрыли тот проклятый гробик! Плакали все, даже, кажется, видевший уже все директор местного кладбища.

Я посмотрел на маму Захара, которая наблюдала за тем, как поднимают из могилы ее сына и открывают гроб, и порадовался тому, что у нее в руках не было АК-47. Думаю, она бы расстреляла всех вокруг и потом себя, если бы эта штука попалась в ее руки в этот момент.

Когда распилили череп Захара, осторожно достали его головной мозг и положили на весы, то они показали цифру — 1520 граммов.

Вес мозга среднего взрослого жителя планеты Земля 1300–1700 граммов. Взрослого.

Так, скорее всего, было бы, потому что, по рассказам родителей и друзей, Захар был не по годам развит и умен к своему возрасту. Мне кажется, это был потерянный для России и для всего мира гений, новый Стивен Хокинг.

Но даже если это было не так, я бы все равно плакал на кладбище во время вскрытия его гроба.

Вместе со всеми.

• Александр Курмышкин, невропатолог, кандидат медицинских наук

Мать, 21 марта

Следствие свои действия не комментирует, позиции краевого минздрава, краевых госчиновников, минздравов других регионов «Новая» уже представляла.

Мы поговорили со Светланой Рукосуевой:

Что касается следственных действий, то Светлана, как и Курмышкин, не вправе разглашать детали, поэтому о них — ничего. Но. Светлана сама юрист, и у нее складывается четкое представление о предвзятости:

Мать имеет право так считать хотя бы в связи с непонятными маневрами следствия вокруг анатомирования. Его вдруг запланировали перенести из Богучан в Красноярск, а Светлана узнала о том случайно, из разговора с техническими службами: «Гроб лакированный, а значит, менее прочный. И при эксгумации может разломиться, а еще транспортные расходы…» — «Какие?» — «Везти в Красноярск».

Мать не хотела, чтобы гроб с сыном бился на ухабах 570 км до Красноярска, непонятно где ночевал, потом обратно, она не доверяла комиссии, и вот что произошло далее. У Светланы существовал уговор со следствием: эксгумацию проводят в ее присутствии сразу после того, как Добрыне поставят первый укол (где ее присутствие тоже обязательно). И вот все готово к первой инъекции, но у Добрыни вдруг поднимается температура: грипп. Укол откладывают, и за время этой передышки, названивая каждодневно в приемную Бастрыкина, мать добивается анатомирования Захара в Богучанах (а не в Красноярске) и включения в комиссию Курмышкина.

Захар «Спинразы» не дождался, но своей смертью выбил лекарство для брата, а Добрыня, загрипповав, выиграл для Захара время — оно позволило выбить в комиссию Курмышкина и сделать все дома, в Богучанах. Брат за брата.

Захара заново схоронили в тот же день, как вскрыли гроб. 19 марта Добрыне ввели уже вторую инъекцию.

Дело не в назначении виновных. Не в том, чтобы кого-то снять с должности и посадить.

Государство должно выполнять свои функции и лечить детей — чего бы ему это ни стоило. Иначе оно не нужно.

3 марта в подмосковной Кашире умерла Яна. 4 года 9 месяцев. «Спинразы» не дождалась: была только рекомендация на ее прием, но не само лекарство. Со слов матери Натальи Голубковой, плохо стало ночью. «Кислород выравнивали все время, пульс и давление зашкалили за 200, начались конвульсии. У нас даже в городе нет бригады реанимационной на скорой. Приехал фельдшер. Ничем не мог помочь. Кое-как довезли до больницы. Но и там, в реанимации, помочь не смогли. Назначение на «Спинразу» нам выдали в январе, но говном облили — мол, ей уже ничто не поможет, только деньги тратить будем. А в областном минздраве просили еще месяц подождать, потом начнут вроде как помогать».