СюжетыОбщество

«Закон на стороне детей, но чиновники бьются до последнего»

Шанс бесплатно получить «Спинразу» и остановить СМА есть только у тех детей, чьи родители идут в суд. Скачайте образец заявления

Этот материал вышел в № 26 от 13 марта 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 26 от 13 марта 2020

15:20, 12 марта 2020

1

Алексей Тарасов
15:20, 12 марта 2020

1

Алексей Тарасов

Фото: Алексей Душутин специально для «Новой»

Родителям через суд удается добиться от государства финансирования баснословно дорогих уколов «Спинразы» для детей. Но пока таких судов очень мало по стране. Инфографика: Вероника Цоцко / «Новая газета»

На кемеровские власти, не закупающие «Спинразу», подала в суд Анастасия Тимухина, мать Миланы со СМА: она всю свою невеликую жизнь получала только паллиативную терапию. Врачи говорили: лечению не подлежит. Говорили: до трех лет доживет, не больше. Сейчас Милане 11, учится на «отлично», пишет стихи.

Суть иска: немедленно принудить Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области исполнять российские законы — начать лечение Миланы.

Первые иски, требующие начать лечить детей со СМА, поданы еще полгода назад. «Новая» попросила рассказать о судебной практике Александра Курмышкина (Санкт-Петербург), невролога, к.м.н., специалиста по редким генетическим заболеваниям, отстаивающего интересы российских пациентов со СМА в больницах и судах. Курмышкин — доверенный врач, а также инициатор суда и у Тимухиной. Он сам отсюда, из Кемеровской области.

Александр Курмышкин

невролог, к.м.н., специалист по редким генетическим заболеваниям, судится с минздравами регионов

— Если в первые три месяца некоторые регионы закупали «Спинразу» сами, то сейчас — только по решениям судов. Удар по курсу рубля эту тенденцию усилит. В условиях финансовой неопределенности регионы не смогут рисковать своим годовым бюджетом. Опять же вся эта катавасия с падением цен на нефть резко снижает вероятность федеральной закупки препаратов для пациентов со СМА.

На этой неделе у нас три суда. 11 марта — уже третий суд в Калуге по иску третьего пациента (всего в Калуге подано пять исков, два из них выиграны, три — на рассмотрении). 12 марта — суд в маленьком городе Семёнов в Нижегородской области. И 13-го — третье заседание суда в Омске. А в Кемерове у нас готовится два суда.

Суды в Тамбове (1), Краснодаре (2), Калуге (2), Челябинске (3), Барнауле (1) и Великом Новгороде (1) мы выиграли.

На очереди — суды в Норильске, Красноярске, Минусинске, Оренбурге, Барнауле, Ставрополе, Челябинске, Перми, Казани и, возможно, в Туле и Калуге.

Меня несколько удивляет бездействие и инертность родителей пациентов и взрослых пациентов. По моим расчетам, после положительных судебных решений, а они появились еще в ноябре прошлого года, их к этому моменту должно было состояться куда больше. И я боялся, что мне придется начать отказывать родителям больных из-за нехватки времени и средств. Оказалось — нет.

Большинство тихо сидит и верит обещаниям своих медицинских администраторов. Меня это чисто технически сейчас устраивает, но я не понимаю логики этих родителей.

Помощь газеты для нас неоценима. В Омске после упоминания в связи с пациентами со СМА нам удалось изменить мнение врачей о перспективности лечения «Спинразой». Даже не так. Врачи почувствовали, что они защищены от администрации и позволили себе написать правдивые заключения врачебной комиссии. _(В частности, областной минздрав только что получил протокол заседания ВК о необходимости назначения «Спинразы» Максиму Таскаеву. — _ А. Т. )_. _Несомненно, что вмешательство «Новой» в ситуацию в Красноярске также позволило реализовать наши общие усилия для начала лечения двух пациентов. Но без поддержки федеральной прессы этого могло и не произойти — в этом регионе очень сильна местная власть. Возникает ощущение, что и судьи боятся ее. Ну а как еще это расценить: судебное заседание по иску родителей Анжелики Сазоновой к минздраву края прошло через 2,5 месяца после подачи иска, что само по себе невиданно.

Укол совести: реакция

Производитель самого дорогого лекарства в мире «Новартис» и производитель отписок Минздрав РФ отвечают на вопросы «Новой газеты»

Так вот, на первом слушании дела, которое, кстати, состоялось на следующий день после введения Анжелике первого флакона лекарства, красноярский минздрав в лице представляющего его юриста заявил, что «не знает, на какие средства закуплен этот флакон» и что это «точно не деньги минздрава», а после этого предположил, что эти деньги выделил главврач детской краевой больницы из своего бюджета. А раз так, пусть он снабжает Анжелику Сазонову лекарством из своего бюджета и дальше.

В связи с этим ответчик предложил судье привлечь Красноярскую краевую детскую клиническую больницу в качестве соответчика по иску. Судья на это радостно согласилась. Несмотря на наш протест. И отложила заседание еще на полтора месяца!

Средства на первые флаконы «Спинразы» для Анжелики Сазоновой и Добрыни Рукосуева выделил губернаторский фонд через минздрав. Поэтому на суде чиновники точно знали, откуда деньги, и валяли ваньку. Весь бюджет краевой детской больницы утверждает и выдает краевой минздрав.

Добрыня и Захар Рукосуевы в больнице (ноябрь 2019). Скриншот видео из инстаграма Светланы Рукосуевой

Само по себе привлечение другого ответчика по заявлению самого ответчика противоречит российскому закону. Ответчик не имеет на это право. Он может только оспаривать свою ответственность. Но судья явно изначально на стороне ответчика, так что справедливого решения нам придется ждать в Красноярске долго. Такого нет нигде в стране — только в Красноярском крае.

В других регионах судебная власть ведет себя достойно. Судебные слушания назначаются довольно быстро — через 2–3 недели после подачи иска. С первого раза еще никогда не принимали решения, но второе заседание не затягивают, проводят его через 2–3 дня, максимум — неделю, понимая, что для больного ребенка каждый день — это потеря большого количества мотонейронов. Так себя повели в Калуге, на Алтае, в Челябинске, Омске, Краснодаре, Ставрополе, Великом Новгороде, Тамбове. В Казани и Красноярске — явное затягивание процесса, причем без всякой видимой причины. Потому что законодательство совершенно на стороне детей-инвалидов. У региональных минздравов просто нет никакой лазейки, нет ничего серьезного для возражения. Тем не менее они бьются до последнего. После проигрыша почти все подают апелляцию. Которую, впрочем, мы тоже выигрываем. В нашу пользу прошли апелляционные суды в Тамбове и Калуге. Все это, конечно, отнимает много сил, времени и денег.

Еще одна большая проблема — невыполнение решений судов региональными минздравами. До второго штрафа от приставов и угрозы уголовного наказания (по закону — третье наказание за неисполнение решения суда уже не гражданское, а уголовное) практически ни один региональный минздрав не шевелится. Исключением стал Краснодарский — он выполнил решение сразу.

А чемпион — Барнаул. Здесь не исполняют решение суда уже третий месяц!

Причем ни местный СК, ни краевая прокуратура не видят в этом ничего незаконного. Обращались к Бастрыкину, так он даже не ответил. Типа решайте сами, не наше это царское дело. То же — в Челябинске, Тамбове, Калуге.

В Тамбове начали исполнять решение суда только после открытия уголовного дела в отношении местного министра здравоохранения. Здесь СК сработал хорошо и оперативно.


Полина Демидова с матерью. Фото предоставлено «Новой» семьей

11 марта, спустя несколько часов после нашего разговора, в Калужском райсуде Калужской области Курмышкин выиграл дело уже третьего калужского ребенка со СМА — с припиской о «немедленном исполнении». Решение Железнодорожного райсуда Барнаула о лечении Полины Демидовой «Спинразой» (о чем говорит Курмышкин) — с той же формулировкой о безотлагательности действий — состоялось еще 10 января.

Угроза жизни при задержке — доказана, и «немедленное исполнение» — это в течение суток с момента получения постановления судебного пристава. 14 января на Алтае возбудили исполнительное производство. Уважительных причин бездействия должник не предоставил; 17 января вынесено постановление о взыскании исполнительского сбора в 50 тыс. рублей; 26 февраля минздрав оштрафован на 30 тыс. Новый срок исполнения — 16 марта.

Это — выдержки из постановления № 67. А само оно — «об отказе в возбуждении уголовного дела». Именно так: 2 марта главный специалист-эксперт, старший дознаватель межрайонного отдела судебных приставов Барнаула С. Титков отказал в возбуждении уголовного дела по факту неисполнения решения суда в отношении министра здравоохранения Д. Попова. О чем и сообщил родителям Полины.

Цена вопроса

Почему начальство не оплачивает дорогие лекарства детям, которых можно спасти?

А ранее СК не нашел оснований для проверки и разослал обращение родителей «по подведомственности» — в Росздравнадзор, прокуратуру и уполномоченному по правам ребенка при губернаторе. Из аппарата последнего обращение попало в аппарат уполномоченного по правам детей при президенте, откуда сообщили, что за счет федерального бюджета обеспечение «Спинразой» невозможно, а информация о необходимости лечения Полины за счет регионального бюджета доведена «до уполномоченных лиц региона». Дополнительно сообщили, что работа по обеспечению лекарствами несовершеннолетних на территории РФ «ведется».

12 марта, когда верстался номер, родителей Полины известили об отмене отказа в возбуждении уголовного дела. Также стало известно и о выходе Алтая на аукцион с решением закупить «Спинразу» на 31,2 млн рублей.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#как это устроено #регионы #реакция #минздрав #спинальная атрофия

важно

41 минуту назад

В России выявили 10 083 новых случая COVID-19

Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259973

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

256906

3.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123357

4.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109597

5.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104265

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

91838

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera