«Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.

Особое внимание государство уделяет больным детям».

Год назад мы были обычной семьей, где есть папа, мама и здоровый малыш. Мы дышали счастьем… Сейчас наша жизнь — это бег с препятствиями, но мы переживем. Закончим эстафету борьбы с чиновниками, бюджетами, халатностью и огромными сборами. И поставим Тимошу на ноги.

Анастасия Мордасова (мама)

Мы писали жалобы в прокуратуру, в Росздравнадзор, но все одно и то же: отказ. То есть нет решения по вашей проблеме. Как они пишут: «Вам ранее сообщалось, по вашей проблеме нет решения». Скоро будут, наверное, уже жирными буквами выделять…

Марина Никонова (мама)

Мы стараемся вести достаточно активный образ жизни: ездили с Дианой за границу, на море стараемся вывозить каждый год. Но сейчас стало сложнее, потому что она физически выросла, тяжело с ней куда-то выезжать. Свои желания мы задвинули далеко и надолго.

Эльмира Павлова (мама)

Для кого-то 156 млн рублей — это один раз свозить жену в Куршавель или купить себе новые часы, а мне всей жизни, чтобы заработать столько, не хватит… Да и нет у меня этой жизни. У меня есть, может быть, два дня, а может, день — мы не знаем, сколько продержится Руслан.

Евгений Вавилов (отец)

У нас остался буквально месяц, несколько недель, чтобы запрыгнуть в этот уходящий поезд, — если кто-то согласился бы оплатить для нас «Золгенсма».

Яков Редько (папа)

Я бы не сказала, что мы, родители, чем-то жертвуем. Мы живем с детьми и ради детей. Мы стараемся сделать их жизнь счастливой, беззаботной и по возможности более качественной. Наша любимая цитата или словосочетание: жить, а не выживать.

Ольга Фукс (мама)

Нужно всем нуждающимся детям немедленно назначить и закупить «спинразу».

Анна Мудрук (мама)

Для того чтобы Саша полностью выздоровел, ничего нельзя сделать.такой терапии пока не придумали. Но можно сделать очень многое для того, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь, чтобы он имел возможность учиться, работать, не испытывая боли.

Мария Никитина (мама)

Я уверен, что наше государство может найти деньги для изобретения лекарства от СМА. Как это смогли сделать в Америке. У нас хорошие врачи, и у нас много ресурсов. И страна может их потратить на своих детей.

Алексей Краюхин (папа)

С болезнью государство нам никак не помогает. Мы с горем пополам получали корсет, ортезы, но не «Спинразу». У нас ребенок раньше мог стоять, ходить с поддержкой, а сейчас он еле ползает, и с каждым годом ему становится только хуже. А спасет его только «Спинраза» — единственная надежда, что заболевание перестанет прогрессировать.

Анна Ковалева (мама)

Мне так хочется проснуться… и жить как все семьи со здоровыми детьми — кушать, играть и расти. Но нам надо пройти через все, чтобы победить болезнь и радовать вас всех своими успехами и улыбкой.

Татьяна Овечкина (мама)

При рождении ребенку делают скрининг на ряд генетических заболеваний. Почему бы не включить СМА в это исследование? Технологически это возможно. И позволит родителям быть готовыми к борьбе с заболеванием.

Петр Новожилов (папа)

Совершенно не представляем, как и какие фонды могут взять нас на пожизненное обеспечение многомиллионными инъекциями раз в квартал.

Может быть, подскажете такие? Или познакомите? Может быть, существуют такие волшебники?

Никита Рукосуев (папа)

Если государство зарегистрирует препарат «Золгенсма» и будет лечить нас им, то это будет огромная помощь для маленьких деток. Просто лечить — ничего больше мы не хотим. Каждый день у нас на счету. Мы как будто в каком-то кошмаре находимся — постоянно ходим и просим помощи.

Диана Басиева (мама)

Государство должно как можно скорее зарегистрировать «золгенсма», чтобы дети могли получать его за счет федерального бюджета. У нас не такая бедная страна, чтоб не лечить своих детей.

Андрей Жуков (папа)

Когда твой ребенок при смерти — все по-другому становится. Еще и с мужем мы развелись. Мой день сейчас — это телефонные разговоры, флешмобы, реклама. Езжу по партиям, пытаюсь подключить нашу администрацию. Я ребенку не уделяю столько времени, сколько должна.

Екатерина Мартынова (мама)

Варя очень любознательная. Любит смотреть в зеркало. Всем улыбается. Раньше она могла поднимать ручки вверх, мы вешали над ней игрушки, и она брала их. Сейчас она их не поднимает, но хочет их поднять, это видно. Наблюдать каждый день, как медленно угасает твой ребенок, очень тяжело.

Анастасия Ростова (мама)

Мы стараемся жить максимально комфортно. Показать ему море, купить ему скутер, а не коляску. Жить на полную катушку. Первоклашки выходят впервые на линейку в школе, и Егор выезжает — они столбенеют, кидаются к родителям: «я тоже такую хочу».

Виктория Зайцева (мама)

«Я спрашивала врачей в Дагестане: что делать дальше? Мне сказали: «Просто наслаждайтесь моментом [пока дочь жива]».

Сапият (мама)

«Сейчас Захар не переворачивается, не шевелит ножками, он ручки почти не поднимает — они были более активными еще месяца два назад. Голову почти не держит: она у него быстро устает и падает. На животе голову не поднимает вообще».

«Я ребенка воспитываю одна, мне помогает только мама моя. Это единственный ребенок. Привыкнуть очень тяжело. Мне потребовалось дней десять, чтобы я поняла, что надо не слезы лить, а искать лечение».

«Как узнали, что дочка больна, мы перестали спать. Мы все время в телефоне, мы проводим акции - делаем наклейки на машины, флешмобы, чтобы привлечь внимание к нашей проблеме. Той жизнью, что была до болезни, мы уже не живем».

Виктория Семенькова (мама)

«Летом я позволяла ей ползать на детской площадке прямо по земле, потому что движение — это очень важно, и все на меня смотрели с осуждением: «Почему у вас ребенок ползает?». Они же видят что ребенок уже взрослый, осознанно разговаривает. Дети в год бегают, а она не может».

Екатерина (мама)

«Когда пришло время стоять, она не стояла, она только начала слабеть».

Государство обязано гарантировать лечение каждому