Диангоз «спинальная мышечная атрофия» Егору Зайцеву поставили в 2 года. «Был абсолютно здоровый, пухленький ребенок, бегал-прыгал, лазил по горкам, шалил, — вспоминает мама Виктория. — За две недели он потерял треть своего веса, одни косточки остались, и практически перестал ходить».
Сейчас 13-летний Егор передвигается на электроколяске. Сам сидит, дома ходит «своими ногами», кричит: «Я сам!»
«Никакие фонды нас не берут, — говорит Виктория Зайцева. — Если бы мы были на аппарате искусственного дыхания, и все было бы печально и ужасно, может быть, какие-то фонды, хосписы взялись бы за нас.
Любые деньги, какие есть, найдем куда потратить. Нам здорово помогало, когда мы приезжали в Турцию и Егор из моря не вылезал. Напрыгаться на волнах с утра до ночи — это очень хорошо сказывалось. Он становился гораздо крепче. Но это приличные суммы. Корсет — сто тысяч. Скутер или коляска — от 150 до бесконечности. Ортопедическая обувь — 5 тысяч минимум в сезон.
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68
Мы стараемся жить максимально комфортно, делать все, чего даже не может быть. Показать ему море, купить ему скутер, а не коляску. Жить на полную катушку. Первоклашки выходят впервые на линейку в школе, и Егор выезжает — они столбенеют, кидаются к родителям: я тоже такую хочу.
Во всех старых советских учебниках про СМА написано одно:
«Положите и не шевелите, пока не умрет».
«Прости меня, мой сын!
Прости, что не смогу тебя ни защитить, ни спрятать от этой беды… Не лечит мамино объятье, и подуть на коленку (локоть, пальчик) не поможет. Даже 100 тысяч подорожников и 500 миллионов тонн малинового варенья не лечат твою болезнь. Как же невыносимо тяжело понимать, что я бессильна что-то изменить, а надежда губительна. Чиновники тоже люди, они просто делают (в этом случае бездействуют) то, что велит им «начальство». У них есть дети, их нужно кормить-учить-лечить… Ты такой красивый, умный, любимый… Даже если я выйду на Красную площадь и в огромный рупор буду кричать, просить о помощи и справедливости, самое большее, что я получу, — 15 суток за нарушение общественного порядка… Ты уже совсем взрослый. Я понимаю, как тебе хочется не быть особым! Выйти из школы вместе с остальными мальчишками и брести, болтая о всякой ерунде, специально не замечая девочек. Прогулять пару уроков или… Жду тебя после уроков, вываливают подростки, взъерошенные, громкие, длинные. Расходятся компашками… один из них так похож на тебя, нескладный, длинный… с таким же разворотом плеч, профиль… руки… Как мне хочется, чтобы это был ты, такой стремительный и ломкий, может, через год или два несся куда-то сломя голову на своих длинных ногах… И самое важное, что это возможно, пока еще не поздно, если… Если начать лечение сейчас, сегодня, а лучше вчера, если функционеры от Минздрава изволят выполнить свой долг и закупить единственное лекарство от СМА! Если мое государство начнет спасать своих граждан, а не просто ждать, пока оно само рассосется. Когда моей стране станет важен каждый!»
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68
