Сюжеты

«500 миллионов тонн малинового варенья не лечат твою болезнь»

Письмо мамы Егора Зайцева сыну, страдающему СМА

Егор с братом и сестрой. Фото из личного архива

Общество

 

Диангоз «спинальная мышечная атрофия» Егору Зайцеву поставили в 2 года. «Был абсолютно здоровый, пухленький ребенок, бегал-прыгал, лазил по горкам, шалил, — вспоминает мама Виктория. — За две недели он потерял треть своего веса, одни косточки остались, и практически перестал ходить».

Сейчас 13-летний Егор передвигается на электроколяске. Сам сидит, дома ходит «своими ногами», кричит: «Я сам!»

Егор Зайцев. Фото из личного архива

«Никакие фонды нас не берут, — говорит Виктория Зайцева. — Если бы мы были на аппарате искусственного дыхания, и все было бы печально и ужасно, может быть, какие-то фонды, хосписы взялись бы за нас.

Любые деньги, какие есть, найдем куда потратить. Нам здорово помогало, когда мы приезжали в Турцию и Егор из моря не вылезал. Напрыгаться на волнах с утра до ночи — это очень хорошо сказывалось. Он становился гораздо крепче. Но это приличные суммы. Корсет — сто тысяч. Скутер или коляска — от 150 до бесконечности. Ортопедическая обувь — 5 тысяч минимум в сезон.

Мы стараемся жить максимально комфортно, делать все, чего даже не может быть. Показать ему море, купить ему скутер, а не коляску. Жить на полную катушку. Первоклашки выходят впервые на линейку в школе, и Егор выезжает — они столбенеют, кидаются к родителям: я тоже такую хочу.

Во всех старых советских учебниках про СМА написано одно:

«Положите и не шевелите, пока не умрет».

из дневника Виктории Зайцевой. 11 февраля 2020 г.

«Прости меня, мой сын!


Прости, что не смогу тебя ни защитить, ни спрятать от этой беды… Не лечит мамино объятье, и подуть на коленку (локоть, пальчик) не поможет. Даже 100 тысяч подорожников и 500 миллионов тонн малинового варенья не лечат твою болезнь.

Как же невыносимо тяжело понимать, что я бессильна что-то изменить, а надежда губительна.

Чиновники тоже люди, они просто делают (в этом случае бездействуют) то, что велит им «начальство». У них есть дети, их нужно кормить-учить-лечить…

Ты такой красивый, умный, любимый… Даже если я выйду на Красную площадь и в огромный рупор буду кричать, просить о помощи и справедливости, самое большее, что я получу, — 15 суток за нарушение общественного порядка…

Страницы из дневника Зайцевой

Ты уже совсем взрослый. Я понимаю, как тебе хочется не быть особым!

Выйти из школы вместе с остальными мальчишками и брести, болтая о всякой ерунде, специально не замечая девочек. Прогулять пару уроков или…

Жду тебя после уроков, вываливают подростки, взъерошенные, громкие, длинные. Расходятся компашками… один из них так похож на тебя, нескладный, длинный… с таким же разворотом плеч, профиль… руки…

Как мне хочется, чтобы это был ты, такой стремительный и ломкий, может, через год или два несся куда-то сломя голову на своих длинных ногах…

И самое важное, что это возможно, пока еще не поздно, если…

Если начать лечение сейчас, сегодня, а лучше вчера, если функционеры от Минздрава изволят выполнить свой долг и закупить единственное лекарство от СМА!

Если мое государство начнет спасать своих граждан, а не просто ждать, пока оно само рассосется.

Когда моей стране станет важен каждый!»

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera