СюжетыОбщество

На страницах фондов написано: «СМА не берем»

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

13:42, 11 февраля 2020

4

Татьяна Брицкая
13:42, 11 февраля 2020

4

Татьяна Брицкая

Фото: Reuters

«Меня зовут Анастасия Мордасова. Я мама Мордасова Тимофея, имеющего диагноз спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Я хочу обратиться к вам за помощью от имени семей, воспитывающих деток с диагнозом СМА».

Тимофей Мордасов. Фото из семейного архива

Под письмом, присланным Анастасией, подписи родителей 8 детей из разных городов страны. Исчерпывающего реестра таких пациентов просто нет, и пока самый полный список у Фонда СМА, в нем 913 семей. Впрочем, есть семьи, в которых не один спинальник: на Ставрополье в семье Поладовых родились 3 ребенка с диагнозом СМА: сейчас им 8, 11 и 12 лет. Назначения лекарства удалось добиться пока только для младшего. Впрочем, назначение — не значит лечение.

Трехлетней Маше Гопкиной из Волоколамска Спинразу назначили в сентябре, но лекарство для нее до сих пор не закуплено. Сейчас ребенок, который еще недавно ползал и садился самостоятельно, передвигается только на коляске.

Подчеркну: назначают в России только Спинразу, это нусинерсен, который в декабре 2016 года стал первым одобренным препаратом для лечения СМА. Это единственное лекарство против спинальной атрофии, зарегистрированное в России. Инъекции необходимо делать постоянно. Это вовсе не так удобно, как американский Zolgensma, спасающий жизнь одним уколом. Но он в России не зарегистрирован — и его не назначают. Это значит — только за свой счет. А в случае со Спинразой есть надежда получить препарат за счет государства. Хотя бы когда-нибудь: инъекции нужны пожизненно, но самый важный, самый срочный и самый дорогой курс — первый, 4 укола.

Роме Казанцеву из Красноярска 2 года и 2 месяца. Он полностью потерял двигательные навыки, питается через гастростому и не может дышать без помощи аппарата ИВЛ. Роме до сих пор не назначено лекарство, как и еще двум детям из списка Анастасии (данные есть в редакции).

А Веронике Былковой из Нижегородской области назначено. Только не закуплено: региональный минздрав отказывает, ссылаясь на отсутствие эффекта. Притом что назначения такого рода препаратов делают исключительно федеральные клиники и притом что Спинраза — препарат с доказанной эффективностью.

Анастасия с мужем назначение для сынишки получили в январе. Но на вопрос, когда состоится закупка, ответа из областного минздрава ждать нет времени: Тимофей слабеет на глазах, сейчас он в инфекционной больнице с пневмонией, которой боятся все родители детей со СМА. Потому что у ребенка нет сил на откашливание. Аппарата для откашливания, к слову, в Мурманске не нашлось, его дал семье во временное пользование Фонд СМА. Папа Тимофея летал в Москву, чтобы забрать аппарат,

теперь придется лететь обратно — возвращать.

Да, за свой счет.

Семья собирает деньги на курс лечения в Израиле, в клинике Шнайдер. Нужно 29 миллионов рублей. Характерно, что платное лечение в России — той же Спинразой — обойдется дороже, в 31 миллион.

Что государство? Государство пообещало Насте обратиться к частным жертвователям — в благотворительные фонды. 

Да, наше богатое государство на лечение своих детей просит денег у частных благотворителей.

Мордасовым сказали в минздраве области, что письма-просьбы разослали еще 17 декабря. Но пока ни в одном из названных фондов никаких писем не получали. А если и получат, это вовсе не означает, что Тимофею гарантирована жизнь.

Фото Тимофея из семейного архива

«На страницах многих фондов так и написано: "СМА не берем", — говорит Анастасия. — Где-то берут одного ребенка в год, где-то не отправляют за границу. В одной организации нам сказали: "Возьмем, но вы будете седьмые в очереди". Понятно, что у нас просто нет времени ждать. Тимофей уже не может сидеть без поддержки, плохо держит голову».

Кроме Тимофея Мордасова, в Мурманской области еще троим детям поставлен диагноз СМА. Пока лишь один из них обеспечен терапией на ближайший год.

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!»

Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

 

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#здравоохранение #благотворительность #спинальная атрофия #орфанные лекарства

важно

10 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259830

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251580

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196687

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123214

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109203

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103995

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera