Сюжеты

На страницах фондов написано: «СМА не берем»

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

Фото: Reuters

Общество

Татьяна Брицкаясобкор в Заполярье

 

«Меня зовут Анастасия Мордасова. Я мама Мордасова Тимофея, имеющего диагноз спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Я хочу обратиться к вам за помощью от имени семей, воспитывающих деток с диагнозом СМА».

Тимофей Мордасов. Фото из семейного архива

Под письмом, присланным Анастасией, подписи родителей 8 детей из разных городов страны. Исчерпывающего реестра таких пациентов просто нет, и пока самый полный список у Фонда СМА, в нем 913 семей. Впрочем, есть семьи, в которых не один спинальник: на Ставрополье в семье Поладовых родились 3 ребенка с диагнозом СМА: сейчас им 8, 11 и 12 лет. Назначения лекарства удалось добиться пока только для младшего. Впрочем, назначение — не значит лечение.

Трехлетней Маше Гопкиной из Волоколамска Спинразу назначили в сентябре, но лекарство для нее до сих пор не закуплено. Сейчас ребенок, который еще недавно ползал и садился самостоятельно, передвигается только на коляске.

Подчеркну: назначают в России только Спинразу, это нусинерсен, который в декабре 2016 года стал первым одобренным препаратом для лечения СМА. Это единственное лекарство против спинальной атрофии, зарегистрированное в России. Инъекции необходимо делать постоянно. Это вовсе не так удобно, как американский Zolgensma, спасающий жизнь одним уколом. Но он в России не зарегистрирован — и его не назначают. Это значит — только за свой счет. А в случае со Спинразой есть надежда получить препарат за счет государства. Хотя бы когда-нибудь: инъекции нужны пожизненно, но самый важный, самый срочный и самый дорогой курс — первый, 4 укола.

Роме Казанцеву из Красноярска 2 года и 2 месяца. Он полностью потерял двигательные навыки, питается через гастростому и не может дышать без помощи аппарата ИВЛ. Роме до сих пор не назначено лекарство, как и еще двум детям из списка Анастасии (данные есть в редакции).

А Веронике Былковой из Нижегородской области назначено. Только не закуплено: региональный минздрав отказывает, ссылаясь на отсутствие эффекта. Притом что назначения такого рода препаратов делают исключительно федеральные клиники и притом что Спинраза — препарат с доказанной эффективностью.

Анастасия с мужем назначение для сынишки получили в январе. Но на вопрос, когда состоится закупка, ответа из областного минздрава ждать нет времени: Тимофей слабеет на глазах, сейчас он в инфекционной больнице с пневмонией, которой боятся все родители детей со СМА. Потому что у ребенка нет сил на откашливание. Аппарата для откашливания, к слову, в Мурманске не нашлось, его дал семье во временное пользование Фонд СМА. Папа Тимофея летал в Москву, чтобы забрать аппарат,

теперь придется лететь обратно — возвращать.

Да, за свой счет.

Семья собирает деньги на курс лечения в Израиле, в клинике Шнайдер. Нужно 29 миллионов рублей. Характерно, что платное лечение в России — той же Спинразой — обойдется дороже, в 31 миллион.

Что государство? Государство пообещало Насте обратиться к частным жертвователям — в благотворительные фонды. 

Да, наше богатое государство на лечение своих детей просит денег у частных благотворителей.

Мордасовым сказали в минздраве области, что письма-просьбы разослали еще 17 декабря. Но пока ни в одном из названных фондов никаких писем не получали. А если и получат, это вовсе не означает, что Тимофею гарантирована жизнь.

Фото Тимофея из семейного архива

«На страницах многих фондов так и написано: "СМА не берем", — говорит Анастасия. — Где-то берут одного ребенка в год, где-то не отправляют за границу. В одной организации нам сказали: "Возьмем, но вы будете седьмые в очереди". Понятно, что у нас просто нет времени ждать. Тимофей уже не может сидеть без поддержки, плохо держит голову».

Кроме Тимофея Мордасова, в Мурманской области еще троим детям поставлен диагноз СМА. Пока лишь один из них обеспечен терапией на ближайший год.

 

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera