История с «Новой» и СМА с ремесленной точки зрения, конечно, непрофессиональная: у газеты другие функции. Но «Новая» издается в России и для России, а у нас тут все не про ремесло, и газета осознанно идет на все профессиональные риски. Для чего? Уж точно не ради родительских благодарностей в почте, и когда они сменились проклятиями, это не могло повлиять ни на нашу текущую работу, ни на планы.

Типичное письмо:

Сам Курмышкин в письме цитирует Галича:

Гнев насчет «Золгенсмы», надо полагать, объясняется тем, что редакция собирала деньги на введение этого лекарства, а не «Спинразы». Но тут позиция газеты проста:

Газета их поддерживает и регулярно пишет об этом. «Золгенсма» в России не зарегистрирована, и без помощи гражданского общества больным ее не видать. И «Золгенсму» вводят один раз, что идеально для приложения совместных усилий — люди ведь на следующий день уже не вспомнят, кого нужно было спасать. На курс «Спинразы», которую нужно вводить всю жизнь, деньги в миру никто и никогда не соберет. Тут нужно государство.

И второе. Насчет бордюрной мафии. Заметка, о которой речь и которая «не вышла», что и вызвало волну негодования, на самом деле все-таки вышла в № 40 («Вы знаете, как умер Иисус Христос?») — когда проверка фактов закончилась и когда москвичи действительно отважились пойти с исками в суды (три иска дошли, четыре отправлены почтой России и пока в пути).

У газеты свой график выпуска материалов, свои сложности, внутренняя богатая жизнь — это все неинтересно,

А бордюры, кстати, Москва решила не закупать.

Да, и насчет просьб к главреду: у Курмышкина, несмотря на все его величие и заслуги (это не ирония, а констатация фактов), нет монополии на тему СМА, и доктору — докторово, а главреду — главредово.

Всех, кто с головой в этой истории, всех, кто шлет то проклятия, то слезные благодарности, необходимо, видимо, успокоить: разумеется, чьи-либо нервы ничего не значат на фоне болеющих детей,

Он возобновил со своей стороны с нами общение и сотрудничество, документы от него получаем. Все, что в силах газеты, будем делать.

Курмышкин, без сомнения, герой современной России. Разъездной доктор, сегодня он в Калуге, завтра в Богучанах на берегу Ангары, послезавтра летит в Якутск, далее Казань, Челябинск, Красноярск и т.д. Он — в больницах и судах, во врачебных комиссиях и при следственных действиях. Он заставляет государство выполнять свои обязанности и исполнять свои законы. Дежурный по России. Не его вина, что лекарства такие дорогие.

«В высокой стоимости орфанных препаратов есть разумные резоны — надо поддерживать научные исследования, но есть, безусловно, и коррупционная составляющая, — говорит Курмышкин и приводит в пример самый дорогой с 2012-го по 2015-й в мире лекарственный препарат. Российский дистрибьютор накручивал на него еще сто процентов. Год лечения пациента, который обходился в США и ЕС в $500 тыс., российскому здравоохранению вставал в $1 млн. — После моего публичного обвинения в сговоре — это на конференции по орфанным болезням в Красноярске — владелец компании-поставщика назвал меня со сцены «предателем», тем не менее препарат позже внесли в список ЖВНЛП, что запрещает делать такую наценку. К тому времени только суммарная торговая маржа компании составила $1 млрд».

И что? Не лечить детей, если кто-то зарабатывает на них?

Чиновники обязаны исполнять законы.

13 марта «Новая» публиковала типовое исковое заявление в суд «Об обязании обеспечить лекарственным препаратом за счет средств бюджета». Сейчас, чтобы завершить дорожную карту для родителей детей со СМА, публикуем образец заявления в региональную детскую больницу о проведении врачебной комиссии (ВК) в отношении пациента со СМА. Начинать нужно с этого. В регионах (Калуга, Красноярск) уже закупают лекарство без суда — по требованию родителей и слову врачей.

Сегодня Курмышкин представляет интересы пациентов в 18 гражданских делах. Это много. Послушайте еще доктора:

— Основная проблема в правильной подготовке медицинской документации. Там тысячи уловок, а одно неправильное слово уничтожает все права пациента на дорогостоящее лечение. Об этом знают и врачи, и администраторы.

Я пытаюсь привлечь соратников для своей работы — врачей-неврологов со стажем и степенью — именно для медицинской экспертизы, но это очень трудно. Врачи запуганы, им есть что терять.

Один мой хороший друг — доцент кафедры нервных болезней — полгода назад выступила в одном регионе экспертом на нашумевшем деле больных с редкими заболеваниями. Просто дала пояснения суду о сути заболевания и подтвердила жизненную необходимость лекарства.

И федеральные врачи, которых мы приглашаем на суды, отказываются — боятся потерять работу.

Если кто из врачей через «Новую» откликнется помочь нам — мы будем благодарны. Еще раз: нам нужны неврологи со стажем и степенью для выступления в региональных судах в качестве специалистов.