Сюжеты

Эти вопросы приоритетны

Совет Федерации принял во внимание поправку «Новой» в Конституцию о помощи людям с орфанными заболеваниями

Фото: РИА Новости

Общество10 873

10 8733
 

Редакция «Новой газеты» с начала 2020 года пытается всеми силами помочь детям с редкими — орфанными — заболеваниями. Мы объявили множество, казалось бы, неподъемных сборов, в основном для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), часть из которых оказались крайне успешны. К сожалению, журналисты были вынуждены заниматься этим по одной простой причине: Российская Федерация не поддерживала таких детей.

Финансовые ресурсы СМИ и меценатов исчерпаемы, и главной целью для нас стало добиться справедливой помощи от государства для граждан. Мы обратились в профильный комитет Совета Федерации с просьбой о закреплении в российской Конституции гарантий оказания медицинской помощи детям, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями. 

И сенаторы поддержали нас. 

Председатель Комитета по социальной политике Инна Святенко направила письмо в редакцию, в котором указала: «Поднимаемые Вами вопросы имеют приоритетное значение, поскольку затрагивают  основные конституционные права граждан». 

Инна Святенко. Фото: РИА Новости

Также сенатор пообещала:

«Содержащиеся в Ваших обращениях предложения … приняты во внимание и будут рассмотрены профильным Комитетом Совета Федерации по конституциональному законодательству и государственному строительству совместно с нашим Комитетом».

Редакция «Новой»

Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников

Соучастники – это читатели, которые помогают нам заниматься независимой журналистикой в России.

Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.
Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera