Материалы
Рубрики
Темы
- Как прошли протесты 23 января11 материалов
- Арест Навального и протесты в России24 материала
- Приговор Азату Мифтахову4 материала
Эти вопросы приоритетны
Совет Федерации принял во внимание поправку «Новой» в Конституцию о помощи людям с орфанными заболеваниями
Фото: РИА Новости
Редакция «Новой газеты» с начала 2020 года пытается всеми силами помочь детям с редкими — орфанными — заболеваниями. Мы объявили множество, казалось бы, неподъемных сборов, в основном для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), часть из которых оказались крайне успешны. К сожалению, журналисты были вынуждены заниматься этим по одной простой причине: Российская Федерация не поддерживала таких детей.
Финансовые ресурсы СМИ и меценатов исчерпаемы, и главной целью для нас стало добиться справедливой помощи от государства для граждан. Мы обратились в профильный комитет Совета Федерации с просьбой о закреплении в российской Конституции гарантий оказания медицинской помощи детям, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.
И сенаторы поддержали нас.
Председатель Комитета по социальной политике Инна Святенко направила письмо в редакцию, в котором указала: «Поднимаемые Вами вопросы имеют приоритетное значение, поскольку затрагивают основные конституционные права граждан».
Также сенатор пообещала:
«Содержащиеся в Ваших обращениях предложения … приняты во внимание и будут рассмотрены профильным Комитетом Совета Федерации по конституциональному законодательству и государственному строительству совместно с нашим Комитетом».
Редакция «Новой»
Этот материал вышел благодаря поддержке соучастников
Вы считаете, что материалы на такие важные темы должны появляться чаще? Тогда поддержите нас ежемесячными взносами (если еще этого не делаете). Мы работаем только на вас и хотим зависеть только от вас – наших читателей.