Минздрав попросил регионы уточнить данные о числе больных СМА

Министерство здравоохранения России запросило у региональных властей информацию о числе пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое неизлечимое генетическое заболевание, поражающее мышцы тела. Об этом говорится в ответе ведомства на запрос «Новой газеты».

«14 февраля 2020 года Минздравом России проведено совещание с участием профильных экспертов по вопросу обеспечения пациентов со СМА лекарственным препаратом “Спинраза”, — сообщает пресс-служба ведомства. — По итогам которого в регионы был направлен запрос об уточнении числа пациентов и подтверждения потребности в данном лекарственном препарате».

Для оценки числа больных СМА в России Минздрав ссылается на данные благотворительного фонда «Семьи СМА». Сейчас в собственном реестре организации числится около тысячи человек. Полные сведения о числе пациентов с СМА неизвестны, поскольку в России нет официального государственного регистра. Независимые статисты ранее сообщали, что в России сейчас должно быть от 2800 до 3500 пациентов с СМА.

«Мы просили их (Минздрав — ред.) сделать регистр пациентов с СМА. Мне неформально тогда в коридоре после встречи сказали: нам не нужно считать вас, пока мы не будем вынуждены на ваших больных тратить деньги. Это был 2014 год. И тогда мы решили, что нам надо самим себя посчитать», — рассказывала в интервью «Новой» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Спинраза» — первый препарат для больных СМА, он зарегистрирован в России и должен закупаться региональными властями. В первый год пациенту необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три, продолжать терапию необходимо на протяжении всей жизни. Одна инъекция «Спинразы» стоит около 125 тысяч долларов. Чиновники признавали, что ни один региональный бюджет не способен нести расходы по закупке такого дорогостоящего лекарства.

В феврале этого года депутаты внесли в Госдуму законопроект об оплате лекарств для людей с СМА из средств федерального бюджета. Позднее стало известно, что думский комитет по охране здоровья отклонил его из-за отсутствия заключения правительства. Соавтор законопроекта, депутат Кирилл Черкасов отмечал, что документ отклонили по формальным причинам, а возразить у соавторов не было возможности, поскольку на рассмотрение законопроекта их не пригласили.

Благотворительные фонды сообщали, что на лечение около тысячи пациентов с СМА необходимо 50 млрд рублей в год. Минздрав заявлял, что на покупку лекарств для всех больных в 2020 году необходимо 239 млн рублей, однако «денег вообще нет». Одновременно премьер-министр России Михаил Мишустин говорил, что по итогам 2019 года из бюджета не было потрачено больше 1,1 трлн рублей.

«Новая» намерена отправить повторный запрос в Минздрав, поскольку ответы ведомства на вопросы редакции требуют дополнительного уточнения.