Минздрав: на лечение больных СМА требуется 239 миллионов рублей, таких денег нет

На покупку медикаментов для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но таких средств нет. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, передает агентство РИА Новости.

«Денег вообще нет. Первоочередная потребность 239 миллионов», — заявила она. По ее словам, средств не хватает даже тем детям, которые уже начали получать медикаменты в прошлом году. Прекращать это лечение нельзя. Байбарина отметила, что Минздрав пытался договориться с производителями о снижении цен и достиг определенных успехов, однако их стоимость по-прежнему остается высокой.

Заявления главы департамента Минздрава появились на фоне критики работы чиновников председателем правительства России Михаилом Мишустиным, который напомнил, что по итогам 2019 года в бюджете остались непотраченными более триллиона рублей. Премьер назвал подобную сумму недопустимо большой. В свою очередь глава Счетной палаты связал это с неэффективной работой системы госуправления.

Накануне профильный комитет Госдумы по охране здоровья отклонил внесенный на прошлой неделе законопроект депутатов ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Формальная причина — отсутствие заключения правительства.

Парламентарии планируют повторно внести законопроект, который предполагает включение спинальной мышечной атрофии в федеральный перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет государства. Затраты на медикаменты для российских больных с СМА фонд «Семьи СМА» оценивает в 50 миллиардов рублей в год. Всего в России сейчас около 900 больных СМА.