Вот уже месяц как аббревиатура СМА стала главным смыслом редакции «Новой газеты». СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.

Но шанс на спасение есть.

В конце января мы опубликовали историю Тимура Дмитриенко, мальчика с пшеничными волосами. Ему диагностировали страшное заболевание несколько месяцев назад. С тех пор как мы встретились с его родителями, мальчик научился махать ручкой при встрече и на прощание. Отправляет маме с папой воздушные поцелуи. Тимур учится петь и пританцовывать под музыку. Правда, лежа. Сидеть и стоять малыш не может. Его мышцы с каждым днем становятся все слабее.

Сейчас Тимуру чуть больше годика. Помочь мальчику выжить может всего один укол американского препарата Zolgensma — самого дорогого лекарства в мире. Его нужно успеть ввести ребенку до двух лет. И поэтому семья Дмитриенко срочно собирает на лечение сына космическую сумму — 2,4 млн долларов.

В команду Тимура против его болезни вступил главный редактор «Новой» Дмитрий Муратов. Он продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Почти сразу же после публикации материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. Еще 250 тысяч долларов — бизнесмен и акционер «Новой» Александр Лебедев. Есть и другие крупные жертвователи, готовые помочь, но мы пока не можем их назвать.

Как рассказал «Новой» отец мальчика, Артем Дмитриенко,

На спасение одного мальчика.

А в России несколько десятков детей со СМА, которым жизненно необходим волшебный укол Zolgensma или второго лекарства — Spinraza. В первый год необходимо сделать шесть уколов (одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов), в последующие — по три. И так на протяжении всей жизни.

Spinraza, хоть и зарегистрирована в России, но из средств бюджета не оплачивается. Единичным семьям удается собрать такие суммы своими силами. Зачастую открывать сбор денег на лекарства отказываются даже благотворительные фонды. Именно поэтому мы убеждены, что право детей с орфанными заболеваниями на обязательную медицинскую помощь должно быть закреплено в Конституции. «Мы считаем национальным позором такой порядок, при котором «слуги народа» купаются в деньгах, а на жизнь наших детей собирают деньги через СМС», — говорится в нашей петиции. Инициативу «Новой» подписали почти 35 тысяч человек.

На днях чиновники обеспокоились. СК Красноярского края возбудил уголовное дело после смерти от СМА двухлетнего Захара Рукосуева, который ждал инъекции Spinraza два с половиной месяца. После этого краевой минздрав пообещал закупить лекарство для всех детей со СМА в регионе, у которых есть заключение врачебной комиссии. Среди них — пятилетний Добрыня Рукосуев, брат Захара. Ожидается, что первый укол мальчику сделают уже 26 февраля.

На допрос в СК накануне вызвали родителей пятимесячной жительницы Екатеринбурга Ани Новожиловой. Следователи интересовались, почему родители вынуждены собирать деньги на дорогостоящее лечение, если это можно сделать на бюджетные средства. По данным «Новой», ведомство проведет проверку возможности оказания детям со СМА необходимой им медицинской помощи за счет государства. Официальных комментариев, правда, нам получить пока не удалось.

Хорошие новости приходят даже из Чечни. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что власти республики сегодня начали лечение одного малыша со СМА.

Наконец, наша совместная с благотворительными фондами общественная кампания привлекла внимание федеральных властей. Депутаты Госдумы от ЛДПР внесли в нижнюю палату парламента законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний. Это позволило бы закупать дорогостоящие препараты за счет федерального бюджета. Сейчас эта обязанность возлагается на регионы, но в прошлом году ни один из них не смог обеспечить детей со СМА лекарствами из-за их дороговизны.

Депутаты направили документ в правительство для вынесения заключения. Оно обязательно, поскольку законопроект предполагает федеральное финансирование. В среду профильный думский комитет по охране здоровья рассмотрел законопроект, но не счел нужным сообщить об этом соавторам инициативы. В регламенте заседания рассмотрение законопроекта тоже указано не было.

Документ был отклонен и отправлен на доработку. Причина — отсутствие правительственного заключения. «В комитете сослались на формальные причины. Ни я, ни мои коллеги не присутствовали на заседании и не могли высказать свои аргументы в защиту законопроекта, — рассказал «Новой» депутат и соавтор инициативы Кирилл Черкасов. — Мы дождемся заключения правительства, внесем законопроект повторно и добьемся того, чтобы он был принят. Мы точно не отступим!».

А также — причину отсутствия заключения правительства. И планы правительства по безотлагательному решению проблемы СМА. Сказать, что на это нет денег — не получится. Глава Счетной палаты Алексей Кудрин назвал, а председатель правительства Михаил Мишустин подтвердил потрясающую цифру: 1,1 триллиона бюджетных рублей в прошлом году не были потрачены, потому что чиновникам не хватило эффективности.

Это в 22 раза больше, чем требуется всем больным СМА, взрослым и детям.