Новости · Политика

В Госдуме отклонили законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджета

16:47, 19 февраля 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

9788

16:47, 19 февраля 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

9788

Профильный думский комитет по охране здоровья отклонил внесенный на прошлой неделе законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.

Согласно решению комитета, опубликованному в карточке инициативы, в документе не было заключения правительства, необходимого для всех законопроектов, которые предполагают выделение федерального финансирования.

По мнению соавтора законопроекта, депутата Кирилла Черкасова, его отклонили по формальным причинам, а возразить у них не было возможности, поскольку никого из авторов не пригласили на рассмотрение документа в профильном комитете.

«Это законопроект прямого действия, поэтому заключение правительства должно быть обязательно. Мы направили его и ждали [ответа]. Сейчас мы дождемся заключения правительства, внесем законопроект повторно и добьемся того, чтобы он был принят. Мы не отступим точно», — сказал Черкасов в разговоре с «Новой газетой».

Всех не исцелишь. Но попробовать надо

Депутаты Госдумы на волне общественного резонанса предложили обеспечить больных СМА лекарствами за счет госбюджета

Депутаты предлагали включить спинальную мышечную атрофию в федеральный перечень высокозатратных нозологий, где уже находятся такие заболевания как, например, гемофилия и муковисцидоз. В рамках стартовавшей в 2008 госпрограммы такие пациенты обеспечиваются необходимой терапией централизованно за счет федерального бюджета. В профильных благотворительных фондах оценивали затраты в год на около 900 всех российских больных с СМА в 50 миллиардов рублей.

В самом комитете по охране здоровья поддерживали инициативу: заместитель его председателя Леонид Огуль, в частности в письме новому министру здравоохранения Михаилу Мурашко отмечал, что ни один региональный бюджет сейчас не способен нести расходы по закупке дорогостоящих лекарств. Разработать соответствующие поручения правительству обещала также спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#спинальная атрофия #госдума #депутаты #va

важно

8 часов назад

Что произошло за день 24 марта. Коротко

Slide 1 of 6

выпуск

№ 31 от 24 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

495104

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

479841

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

251453

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

195574

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

164210

6.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

159188

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera