В апреле жительница Москвы Виктория Зайцева подала иск к столичному Департаменту здравоохранения. Она потребовала обеспечить своего 13-летнего сына Егора, мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа, жизненно необходимым лекарством. В России зарегистрирован всего один препарат для лечения этого редкого заболевания — «Спинраза». Дорогостоящую терапию по всей стране смогли получить пока что единичные пациенты.
Егор Зайцев. Фото из семейного архива
Всего в столице больше 130 больных со СМА. Часть родителей, после неудачных попыток добиться от столичных властей закупки препарата, решила добиваться лекарства через суд. Но готовясь к разбирательству, они столкнулись с еще одной проблемой: поликлиники отказываются выдавать им протокол врачебной комиссии — ключевой документ в споре с Департаментом здравоохранения.
Врачи ссылаются на отсутствие полномочий и отправляют родителей в Морозовскую больницу, которая проводила их детям врачебный консилиум о назначении лекарства. А та снова отсылает в местные поликлиники. В этом замкнутом круге оказалась и Виктория Зайцева. Вот что она написала на днях в своем дневнике:
из дневника виктории зайцевой
—Как же это унизительно выпрашивать… Выпрашивать то, что принадлежит тебе по праву и по закону, например, право на жизнь или здоровье.
Ты приходишь к врачу, от которого зависит жизнь твоего близкого, и видишь, что на тебя смотрят, как на мерзкого паука или мокрицу. Тот самый человек, который должен спасать, лечить и защищать, презирает тебя. Ему глубоко наплевать на твоего близкого, а на тебя — тем более. И вроде бы ты не просишь ничего сверх. Ты просишь соблюсти закон. А потом уже и не просишь, а выпрашиваешь и умоляешь, рыдаешь от унижения и бессилия, грозишь… Но ты всего лишь мокрица, мерзкое создание.
Мы — родители детей, да и взрослые СМА, мы все через это проходим каждый день. И эти испытания и разочарования не добавляют нам оптимизма и уважения к государству, на службе у которого состоят подобные недо-человеки и недо-врачи.
Очень многие семьи СМА отчаялись добиться зарегистрированной терапии на Родине, уехали за рубеж (в Польшу, Италию, Германию) и получают там лечение, несмотря на то, что гражданами этих стран они не являются. Те, кто остался, вынуждены добиваться назначения «Спинразы» через многочисленные жалобы, бесконечные выбивания справок и суды. Иного выхода нет.
Но мы будем продолжать борьбу. Будем грозить, унижаться, умолять, делать все возможное и невозможное, чтобы спасти наших детей, наших близких, наши жизни.
Как я могу отступить? Как я смогу смотреть в глаза моим детям, если сдамся? Как я должна объяснить сыну, что его жизнь ничего не стоит, и какой-то человек или горстка чиновников решила, что ему незачем жить? Как я расскажу моим детям, что не смогу спасти их брата, не потому что нет лекарства, а потому что я сдалась, устала унижаться.
Добро пожаловать в наш мир! Мой сын и еще около тысячи людей со СМА так живут постоянно. Добро пожаловать и… Давайте это изменим!
юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА»
— Наше законодательство разграничивает понятия протокол врачебного консилиума и протокол врачебной комиссии. Консилиум проводит Морозовская больница, которая затем отправляет родителей в поликлинику по месту жительства. Уже она должна провести врачебную комиссию и составить протокол.
В реальности происходит так. Морозовская больница проводит консилиум, отправляет родителей в поликлинику, а там их отфуболивают обратно в Морозовскую — якобы поликлиника не уполномочена проводить врачебные комиссии.
Более того, появилась информация о том, что, видимо, в связи с большим потоком исков к Департаменту здравоохранения Москвы по поликлиникам разослали внутренние разъяснения проводить врачебные комиссии только по согласованию с Департаментом. Причем Департамент прекрасно знает, что врачебная комиссия необходима, и те родители, которые сейчас без протокола, находятся под угрозой.
Ситуация, как у Виктории Зайцевой, есть у еще нескольких родителей, который подали иски. Будет очень сложно без этого документа отстаивать в суде наши требования. Консилиум имеет предварительный, рекомендательный характера. Для нашего иска врачебная комиссия имеет большее значение, потому что мы ссылаемся на нормативные акты, которые говорят именно об этом протоколе.
Мы еще думаем, как воздействовать на медицинские организации, которые отказываются выдавать проводить врачебные комиссии. Возможно, будем привлекать поликлиники как третье лицо. Правда, в таком случае требовать от них мы ничего не можем, но зато представители смогут дать в суде разъяснения, почему они пишут отписки, когда препарат ребенку показан и спора о диагнозе нет.
Мы можем жаловаться дальше в Росздравнадзор и прокуратуру, подавать жалобы к поликлинике. Но времени у нас мало: первое заседание по искам к Депздраву состоится уже 12 мая.