Несрочные жизни

— В последние несколько месяцев в социальных сетях очень много критики в адрес вашего фонда от родителей детей-орфанников, которые не могут получить лекарства, хотя дети подходят под все критерии. С чем связаны такие проблемы?

— Эти истории по-прежнему происходят. У меня иногда опускаются руки. Есть простой механизм, он налажен. Через портал госуслуг родители сами кидают заявку. Мы ее сразу видим. Портал госуслуг является как бы точкой входа. Заявка попадает одновременно к нам и в единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения. Это такой безопасный контур, в который можно присылать медицинские документы. Как только заявка туда попадает, ее сразу видят фонд и департамент здравоохранения региона. Причем она четко попадает в тот регион, где ребенок проживает. И мы сразу видим, что регион получил заявку и когда он ее получил. Дальше регион должен предоставить нам документы. Мы даже можем помочь собрать эти документы, у нас в каждом регионе есть координатор. Но от регионального минздрава требуется подписанная местным министром заявка. Без нее запустить процесс мы не имеем права по закону. Дальше мы отрабатываем все документы сами. Мы сделали этот инструмент подачи заявлений через портал госуслуг с одной только целью: для того, чтобы родители и пациентские сообщества могли контролировать работу регионов. Но нельзя контролировать работу того, что не работает.

— Насколько большой и трудоемкий этот комплект документов, что он требует от региональных чиновников столько усилий, что они не справляются?

— Документы очень простые. Нужны документы, удостоверяющие личность ребенка: свидетельство о рождении или паспорт. Подтверждение диагноза, то есть выписка. Федеральный консилиум на назначение препарата, он есть у всех пациентов, кому положена такая терапия, родители его всегда делают. Всё. Наши специалисты проверяют все документы и правильность расчета дозировки и объем закупки препарата. Эксперты проверяют, не ошиблись ли в регионе в расчетах, потому что ясно, что экспертизы у специалистов из федеральных учреждений больше, они пациентов видят больше и работают с этими лекарствами. Процедура проверки занимает по причине большого объема заявок, ну может быть, день, максимум два-три. Обычно мы направляем проверенные заявки на экспертный совет в течение недели, и дальше производится закупка. Если пациент новый и срочный, и есть запас препарата, то делаем перераспределение лекарств. Это происходит за один день. В дальние регионы страны возили два дня.

— С ваших слов, выглядит очень просто, быстро и стройно. Но к нам в редакцию обращаются родители, которые месяцами не могут добиться лекарств, от которых зависит жизнь их детей. И жалуются они на то, что их заявки просто не оформляются, не доходят до вас. Почему так происходит? Чиновники бояться оформлять заявки на такие дорогие лекарства?

— Иногда кажется, что некоторые чиновники просто боятся ставить подпись. Но структура фонда «Круг добра» была так создана и выстроена для того, чтобы обеспечить прозрачность всех процессов. И в первую очередь я ставлю подпись под каждым этим договором. Тем самым я своим именем, своей честью, своим духовным саном гарантирую, что все процедуры от момента получения заявки до передачи препарата в руки родителям, они все согласованы и законны. Вторым фактором может быть действительно загруженность чиновников, потому что зарплаты небольшие, людей мало. Тех, кто идет работать на эти должности, немного. И на них сваливается колоссальный объем работы. С учетом того, что проблем в сфере здравоохранения у нас много. А если это дотационные регионы, то эти проблемы трудно решаемы. У людей не хватает рук. А заявка в благотворительный фонд не выглядит срочной. За просроченный отчет есть ответственность, а перед нами никакой дисциплинарной ответственности у них нет. И среди кучи своих срочных задач они вынуждены что-то приоритизировать, а что-то откладывать. И это в нашей с вами парадигме нет ничего более срочного, чем жизнь ребенка, мы так рассуждаем. А сидит человек, у него, например, на столе отчеты своему руководителю, министру и губернатору. И все горит. А есть заявка в фонд «Круг добра», за которую ничего не будет. Очевидно, что он выберет.

— Да, у нас был опыт общения с такой чиновницей из санкт-петербургского департамента здравоохранения. Со мной связались представители пациентского сообщества муковисцидоза, в Питере есть девочка МВ-шка, ей положен генетический корректор — Оркамби. Она уже не может ночью дышать сама, пользуется кислородом. Родители с прошлого года не могут добиться от департамента заявки к вам. Они туда дозвонились, а чиновница ответила, что сделают в порядке очереди: «А в чем спешка, девочка же не срочная». Есть регионы, в которых этот механизм отлажен и работает?

— Да, в регионах, где есть политическая воля губернатора и министра здравоохранения, все работает и дети получают лечение. У нас налажена коммуникация, например, с минздравами Калининградской, Волгоградской и Ярославской областей, Республики Карелия, Пермского края, Нижегородской, Свердловской, Воронежской и Оренбургской областей. Хорошо сотрудничает Алтайский край и Югра. Сильные трудности в работе с московским департаментом и областью, Краснодарским краем, Республикой Татарстан, Ростовской, Владимирской и Смоленской областями. С некоторыми другими регионами работу продолжаем выстраивать. Рассказываем коллегам о конкретных ситуациях, напоминаем, что нет ничего более важного и срочного, чем жизнь ребенка.