В Краснодаре 3 февраля врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего мальчика со спинально-мышечной атрофией (СМА), несмотря на то, что ранее родители ребенка с помощью Фонда Евгения Ройзмана собрали на лечение 121 млн рублей. Об это рассказал в фейсбуке врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
В состав комиссии, по информации Курмышкина, входили Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей и Российская детская клиническая больница.
«В переводе на "Золгенсма" отказано с формулировкой "нецелесообразно". На вопрос — на основании чего отказ, просто выключили мониторы, а местные врачи также отказались отвечать на этот вопрос», — рассказал Курмышкин.
Семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал и Курмышкин, который наблюдал ребенка последние 1,5 года. Но его на заседание не пустили, на оглашение решения позвали только отца. Как рассказал отец мальчика Малхаз Угрехелидзе изданию 93.RU, у ребенка есть все показания для того, чтобы он получил этот препарат бесплатно. Родители подчеркнули, что собираются писать заявления в Следственный комитет и прокуратуру.
При этом в региональном минздраве заявили, что ведомство не принимало окончательного решения об отказе в уколе препарата. «Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — пояснили там.
Закрыть сбор помогло крупное пожертвование в 29 млн от неизвестного мецената, рассказывает 93.RU. По словам мамы мальчика Марины Угрехелидзе, несмотря на то, что препарат «Золгенсма» производства Novartis был регистрирован в России в декабре прошлого года, сейчас есть проблема со ввозом лекарства в страну.