Рэпер Моргенштерн объявил благотворительный челлендж по сбору средств на лечение трехлетнего мальчика из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА). Музыкант обратился к своим подписчикам в социальных сетях.
«Есть такой мальчик — зовут Илюха. И его жизнь стоит 160 млн рублей […] На моем канале 10 млн подписчиков. 160 млн рублей стоит жизнь, на меня подписаны 10 млн. Каждому надо скинуть по 16 рублей», — сказал Моргенштерн.
За сутки его подписчики, а также другие блогеры, собрали на лечение более 12 млн рублей. Сам рэпер 28 июня дополнительно перевел родителям ребенка 6 666 666 рублей.
Мальчику из города Тимашевск Краснодарского края необходим препарат «Золгенсма», который стоит 168 млн рублей.
«Нам не хватило бы и жизни, чтобы собрать 168 000 000 в одиночку. А теперь нам не хватит жизни, чтобы успеть поблагодарить всех и каждого, кто пришел на помощь», — сообщают организаторы сбора средств.
Когда ребенку диагностировали болезнь, его мать обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить малыша «Спинразой», однако ей сообщили, что денег на препарат нет.
«Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит более 2,1 млн долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни, в России препарат пока не зарегистрирован.
В ноябре 2020 года правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России.
В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.
СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.