Новости · Общество

Правительство включило препарат «Спинраза» для больных СМА в перечень жизненно необходимых лекарств 

13:44, 24 ноября 2020Мария Ефимова, Корреспондент

3303

13:44, 24 ноября 2020Мария Ефимова, Корреспондент

3303

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина.

«Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года.

Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата.

Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из фонда, созданного путем повышения НДФЛ до 15% для людей, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Президент Владимир Путин уже подписал соответствующий закон.

«В контексте федерального финансирования — это один канал, федеральные деньги будут тратиться [на закупку лекарств]. Здесь у нас пока недостаточно вводных, чтобы понимать, какое значение имеет включение препарата в перечень ЖНВЛП, помимо фиксации цены, потому что нам неизвестны механизмы», — объяснила Германенко. 

Сейчас закупка «Спинразы» возлагается на регионы (согласно 890-му постановлению правительства). Однако из-за цены лекарства (одна его инъекция стоит около 8 миллионов рублей) местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств.

«В контексте текущей нормативно-правовой ситуации включение препарата в перечень ЖНВЛП — это огромный шаг вперед, потому что это обеспечивает большую доступность. Это не обеспечивает доступность целиком, но это обеспечивает большую доступность пациентам по сравнению с текущей ситуацией», — отметила Германенко.

Она также назвала три причины повышения доступности «Спинразы» в связи с включением препарата в перечень: нивелирование самой частой причины отказа в его закупке и назначении, его внесение в территориальные программы регионов и регулирование цены. По словам Германенко, стоимость закупки «Спинразы» снизится на 25%, это озвучивалось еще до предложения минздрава о включении препарата в перечень. 

Существуют и другие лекарства, в частности – «Золгенсма». Этот препарат в России пока не зарегистрировали. «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире — она стоит больше 2,1 миллиона долларов, но пациенту нужна одна инъекция, в отличие от «Спинразы», которую необходимо вводить несколько раз. Документы на регистрацию «Золгенсмы» в июле подала фармацевтическая компания «Новартис».

Дорогие люди. У государства «нет денег» на их жизни

Документальный фильм «Новой»

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#em #спинальная атрофия #спинраза

важно

8 часов назад

Что произошло за день 24 марта. Коротко

Slide 1 of 6

выпуск

№ 31 от 24 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

495147

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

479907

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

251490

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

195597

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

164219

6.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

159693

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera