
В Новосибирской области умерла 17-летняя Василина Дедейко, страдавшая СМА. Начало обещанной терапии препаратом рисдиплам она ожидала через три недели. Эта смерть стала еще одной в череде подобных. Смоделированная, запрограммированная смерть, и программа эта срабатывала уже не раз и не два. Дети умирают по одному сценарию, не доживая считанные дни или недели до поступления в регионы лекарства. Это конвейер выбраковки. Когда-нибудь — когда рынок будет поделен, а закупщики препаратов договорятся с производителями о планках прибылей, маржи и т.д. — созданный по указанию президента госфонд «Круг добра» наверняка разомкнется и впустит в свой круг детей. Наиболее крепких. Тех, что доживут. Впрочем, ответственность за лечение детей — не на фонде, а на региональных властях.
Василина, ожидая помощи, прожила очень долго (для людей с таким диагнозом). СМА у Дедейко проявилась в семь месяцев, диагностировали сразу. Также девушка болела гипоглекимией, первый приступ в 5 лет. Жила в Новосибирске. Мечтала стать психологом. В соцсетях — множество друзей, обширный круг чтения. Выходить из дома было проблематично: квартира на 9-м этаже, а лифт в этом подъезде доходит только до восьмого. Училась дома. Коляску с электроприводом ей помогли приобрести лишь полтора года назад. В День Победы, когда состояние Василины ухудшилось, гостила у родственников в Куйбышеве (прежний Каинск, в 300 км западней Новосибирска). Василину привезли в больницу, где она скончалась.
СК узнал о происшествии, мониторя соцсети. После чего возбудил уголовное дело (халатность, повлекшая по неосторожности смерть): «предварительно установлено, что несовершеннолетней для лечения требовался препарат «Рисдиплам», однако вовремя ей он не был предоставлен». Прокуратура начала проверку соблюдения законов о защите прав ребенка и об обеспечении лекарствами.
Областной минздрав после патологоанатомической экспертизы заявил, что причина смерти не связана с прогрессированием основного заболевания. Пациентке в прошлом году предлагали терапию спинразой, однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения.
Рисдиплам зарегистрировали в РФ 26 ноября 2020-го, 5 февраля с.г. госфонд «Круг добра» одобрил заявку новосибирского минздрава на обеспечение лекарствами пациентов со СМА, в т.ч. рисдипламом данной пациентки. «Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный минздрав начал процедуру закупки рисдиплама за счет областного бюджета».
В БФ «Защити жизнь», помогавшего Дедейко, также утверждают, что девушка скончалась не из-за отсутствия препарата.
Это тоже часть сценария. 9 марта по дороге в Красноярск из Ачинска в реанимобиле умер годовалый Вениамин Ворончихин с тем же диагнозом — СМА. За полгода до этого врачебный консилиум профильной московской клиники академика Вельтищева просил обеспечить этого ребенка спинразой.
Слова «по жизненным показаниям» московские врачи жирно подчеркнули. Ввести ее Красноярский край обещал со дня на день. Так и не ввел.
Вениамина везли в краевую детскую больницу. Незадолго до этого он лежал там с тяжелой пневмонией. А до Вениамина с пневмонией в ту же больницу привезли Захара Рукосуева, тоже со СМА. И он умер 30 января 2020-го, не дождавшись инъекции спинразы, и тоже чиновники утверждали, что это здесь — ни при чем. Светлана, мать: «13 ноября 2019 года состоялась краевая врачебная комиссия с назначением спинразы по жизненным показаниям. В течение 7 дней Захара должны были обеспечить лекарством. К 30 января 2020 года Захар уже получил бы свои первые и очень важные для мускулатуры четыре загрузочные дозы. И так быстро мокрота не образовывалась бы в бронхах. Мышцы бы работали…»
Причины смерти Захара расследуют второй год. Периодически выдают версии о вине отца, давшего ребенку каплю нурофена, реаниматологов, не получивших нужный препарат, и т.д.
А до Вениамина в 11 месяцев умерла его сестра, в ее документах написали СМА под знаком вопроса. За месяц до Вени умерла в Чувашии шестилетняя Лена Суранова — через полтора месяца после того, как ей отменили очередную инъекцию спинразы. Там рассматривают версию, что ребенок умер от попадания пищи в дыхательное горло.
Эти списки можно продолжать.
Ну а теперь главное — о причинах, почему «Круг добра» бездействует, почему лекарства не успевают к детям. Свое мнение «Новой» высказал невролог Александр Курмышкин (СПб), БФ «Помощь семьям СМА»:


В Новосибирской области умерла 17-летняя Василина Дедейко, страдавшая СМА. Начало обещанной терапии препаратом рисдиплам она ожидала через три недели. Эта смерть стала еще одной в череде подобных. Смоделированная, запрограммированная смерть, и программа эта срабатывала уже не раз и не два. Дети умирают по одному сценарию, не доживая считанные дни или недели до поступления в регионы лекарства. Это конвейер выбраковки. Когда-нибудь — когда рынок будет поделен, а закупщики препаратов договорятся с производителями о планках прибылей, маржи и т.д. — созданный по указанию президента госфонд «Круг добра» наверняка разомкнется и впустит в свой круг детей. Наиболее крепких. Тех, что доживут. Впрочем, ответственность за лечение детей — не на фонде, а на региональных властях.
Василина, ожидая помощи, прожила очень долго (для людей с таким диагнозом). СМА у Дедейко проявилась в семь месяцев, диагностировали сразу. Также девушка болела гипоглекимией, первый приступ в 5 лет. Жила в Новосибирске. Мечтала стать психологом. В соцсетях — множество друзей, обширный круг чтения. Выходить из дома было проблематично: квартира на 9-м этаже, а лифт в этом подъезде доходит только до восьмого. Училась дома. Коляску с электроприводом ей помогли приобрести лишь полтора года назад. В День Победы, когда состояние Василины ухудшилось, гостила у родственников в Куйбышеве (прежний Каинск, в 300 км западней Новосибирска). Василину привезли в больницу, где она скончалась.
СК узнал о происшествии, мониторя соцсети. После чего возбудил уголовное дело (халатность, повлекшая по неосторожности смерть): «предварительно установлено, что несовершеннолетней для лечения требовался препарат «Рисдиплам», однако вовремя ей он не был предоставлен». Прокуратура начала проверку соблюдения законов о защите прав ребенка и об обеспечении лекарствами.
Областной минздрав после патологоанатомической экспертизы заявил, что причина смерти не связана с прогрессированием основного заболевания. Пациентке в прошлом году предлагали терапию спинразой, однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения.
Рисдиплам зарегистрировали в РФ 26 ноября 2020-го, 5 февраля с.г. госфонд «Круг добра» одобрил заявку новосибирского минздрава на обеспечение лекарствами пациентов со СМА, в т.ч. рисдипламом данной пациентки. «Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный минздрав начал процедуру закупки рисдиплама за счет областного бюджета».
В БФ «Защити жизнь», помогавшего Дедейко, также утверждают, что девушка скончалась не из-за отсутствия препарата.
Это тоже часть сценария. 9 марта по дороге в Красноярск из Ачинска в реанимобиле умер годовалый Вениамин Ворончихин с тем же диагнозом — СМА. За полгода до этого врачебный консилиум профильной московской клиники академика Вельтищева просил обеспечить этого ребенка спинразой.
Слова «по жизненным показаниям» московские врачи жирно подчеркнули. Ввести ее Красноярский край обещал со дня на день. Так и не ввел.
Вениамина везли в краевую детскую больницу. Незадолго до этого он лежал там с тяжелой пневмонией. А до Вениамина с пневмонией в ту же больницу привезли Захара Рукосуева, тоже со СМА. И он умер 30 января 2020-го, не дождавшись инъекции спинразы, и тоже чиновники утверждали, что это здесь — ни при чем. Светлана, мать: «13 ноября 2019 года состоялась краевая врачебная комиссия с назначением спинразы по жизненным показаниям. В течение 7 дней Захара должны были обеспечить лекарством. К 30 января 2020 года Захар уже получил бы свои первые и очень важные для мускулатуры четыре загрузочные дозы. И так быстро мокрота не образовывалась бы в бронхах. Мышцы бы работали…»
Причины смерти Захара расследуют второй год. Периодически выдают версии о вине отца, давшего ребенку каплю нурофена, реаниматологов, не получивших нужный препарат, и т.д.
А до Вениамина в 11 месяцев умерла его сестра, в ее документах написали СМА под знаком вопроса. За месяц до Вени умерла в Чувашии шестилетняя Лена Суранова — через полтора месяца после того, как ей отменили очередную инъекцию спинразы. Там рассматривают версию, что ребенок умер от попадания пищи в дыхательное горло.
Эти списки можно продолжать.
Ну а теперь главное — о причинах, почему «Круг добра» бездействует, почему лекарства не успевают к детям. Свое мнение «Новой» высказал невролог Александр Курмышкин (СПб), БФ «Помощь семьям СМА»:
