Уважаемый Владимир Владимирович. Понимаем, что вы, как глава огромного государства, не можете один решить все проблемы российского здравоохранения, тем более такой небольшой ее части, как помощь пациентам со СМА, и что этим должны заниматься врачи, сотрудники департаментов здравоохранения и органов Росздравнадзора. Однако обстоятельства в Российской Федерации со снабжением пациентов со СМА складываются таким образом, что мы опять вынуждены обращаться к вам напрямую, потому что организация помощи детям и взрослым со СМА настолько несовершенна, что, несмотря на выделенные вами деньги на лечение пациентов со СМА через фонд «Круг добра», они продолжают умирать без лечения по вине врачей и администраторов. Сегодня утром погибла 6-летняя девочка со СМА из города Канаш Чувашской Республики Елена Суранова. В декабре прошлого года она по решению «врачей» из города Чебоксары была снята с лекарственного лечения _(редакция «Новой» располагает заверенной копией протокола заседания врачебной комиссии БУ «Республиканская детская клиническая больница» Минздрава Чувашии № 107/1 от 29.12.2020 года. — _ **Ред.** _)_, которое ей очень сильно помогало и которое единственное могло предотвратить эту смерть. Доверенный врач пациентки предупреждал врачей Чувашии о подобной возможности, но они все равно перестали лечить ее дорогостоящим препаратом. Это — самый вопиющий случай, но, к сожалению, не единственный. 5 февраля в Ижевске без лечения умерла другая девочка со СМА Гюльназ Гариева. Родители умоляли врачей провести врачебную комиссию, чтобы рассмотреть возможность назначения жизнеспасающего лекарства, но не было сделано даже этого. В Казани несколько пациентов со СМА с выигранными судами с пометкой «с немедленным исполнением» несколько месяцев не могут получить свое лекарство: руководство республики просто не выполняет законы РФ и не исполняет решения российского суда в отношении защиты жизни и здоровья пациентов со СМА, а местная прокуратура и СК делают вид, что это беспредельное нарушение закона их не касается, несмотря на неоднократные обращения пациентов к ним. Две недели назад семь семей, имеющих малолетних пациентов со СМА в критическом состоянии (четверо из них находятся на аппарате ИВЛ), в отношении которых также уже состоялись решения суда о немедленном начале лечения, были вынуждены устроить единичные пикеты перед зданием администрации края, и только это заставило чиновников начать выполнять закон. До этого пикета ни местный СК, ни прокуратура не реагировали на нарушение закона в отношении умирающих детей. Мы можем перечислять эти ужасные события, которые происходят ежедневно, очень долго. Все это особенно непонятно на фоне выделения Вами специального канала финансирования для пациентов СМА и для лечения других орфанных болезней в размере 62 млрд рублей в год, ради чего Вами были предприняты беспрецедентные меры — принят «налог для богатых» как первый шаг к изменению плоской шкалы налогообложения в РФ. Мы видим основную причину этих событий в том, что Ваши решения блокируются некомпетентными исполнителями. В частности, в составе попечительского совета фонда «Круг добра», который должен наблюдать за выполнением ваших распоряжений в отношении пациентов со СМА, больше 50% членов — артисты и прочая, не имеющая никакого отношения к медицине и тем более к орфанным болезням, публика. СК и органы прокуратуры в регионах не помогают защищать законные интересы детей со СМА. Генпрокуратура и федеральное руководство СК также не уделяет этому вопросу должного внимания, в связи с чем продолжают трагически умирать дети, на лечение которых Вы уже выделили деньги. Просим Вас принять личное участие в наказании виновных в смертях пациентов СМА без лечения и сделать все, чтобы надзорные органы РФ наконец-то начали выполнять свои функции по поддержке законности в РФ.