Вениамин Ворончихин умер 9 марта по дороге в Красноярск в реанимобиле. Ему был один год, 7 марта справили «день варенья». На второй день второго года жизни «отлетел». У Вениамина диагностировали СМА, и почти полгода назад, 2 октября 2020 года, врачебный консилиум профильной московской клиники академика Вельтищева просил обеспечить этого ребенка «Спинразой». Слова «по жизненным показаниям» московские врачи жирно подчеркнули.

«Спинразу» Вениамину Красноярский край так и не ввел. Мать, Анна Вениаминовна Ворончихина (28 лет), рассказала «Новой», что когда сыну в дороге стало совсем плохо, ее пересадили на место рядом с водителем, и ее физически не было рядом, когда наступила смерть. Она не видела.

Анна передала «Новой» медицинские документы, из которых картина жизни и смерти ребенка более чем ясна. Родился и жил в селе Кольцово Назаровского района Красноярского края — в этой местности самая высокая в РФ дымовая труба (Березовская ГРЭС), самый крупный в РФ глиноземный комбинат (Ачинский) и, как заведено, самые низкие стандарты обычной человеческой жизни.

Наблюдался слабенький Вениамин у фельдшера. В июле направили в Назаровскую райбольницу, в августе — на консультацию в Красноярск. Предыдущий ребенок Анны — девочка, рожденная в 2013-м, — умерла в 11 месяцев. Почему? В документах пишут СМА под знаком вопроса. Действительно, откуда знать, что там было, если даже сейчас диагноз Вениамину, пациенту Красноярского краевого медико-генетического центра, подтверждали 24 декабря в Москве, в центре академика Бочкова. Подтвердили.

Между тем по всем документам на момент консилиума в московской клинике Вельтищева (2 октября) диагноз уже был установлен, верифицирован, подтвержден молекулярно-генетическими методами. В т.ч. в августе в краевом генетическом центре, а потом в сентябре в краевой детской больнице (КГБУЗ — «Красноярский клинический центр охраны материнства и детства»).

19 ноября Вениамин заболел, госпитализировали с тяжелой пневмонией в ЦРБ. Из Назарова перевезли в Красноярск, в краевую детскую. Реанимация, затем педиатрическое отделение, с 3 по 17 февраля определили на допобследование и терапию в отделение патологии детей раннего возраста. В рекомендациях при выписке: наблюдение педиатра, невролога и службы паллиативной помощи (привет сельскому фельдшеру),

Однако внутри истории болезни есть строчка: «Проведено заседание ВК (врачебной комиссии.— А. Т.) о назначении ребенку патогенетической терапии». В больнице утверждают, что ВК прошла 17 февраля, ребенку «Спинразу» назначили, контракт о ее поставке подписали.

Не успели только сделать инъекцию.

История жизни и смерти Вениамина Ворончихина в деталях напоминает историю жизни и смерти Захара Рукосуева. Захар родился в селе Богучаны Красноярского края. Тоже со СМА. За два с половиной месяца до смерти ВК в краевой детской больнице постановила: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата нусинерсен (спинраза) по жизненным показаниям». Но следующим пунктом красноярские доктора написали: «Препарат будет применен незамедлительно, как только будут определены «Порядок оказания медицинской помощи детям с СМА препаратом нусинерсен (спинраза), проживающим на территории РФ», а также источники финансирования».

Мать, Светлана Рукосуева, сразу после этой ВК настояла на организации телемедицины с клиникой Вельтищева. Московские врачи по поводу заботы их красноярских коллег об «источниках финансирования» только и сказали: «…интересная игра слов».

Захару лекарства не дали. Его привезли из Богучан тоже с пневмонией, умер 30 января 2020 года. Светлана, мать, говорила «Новой»: «13 ноября 2019 года состоялась краевая ВК с назначением «Спинразы» по жизненным показаниям. В течение 7 дней Захара должны были обеспечить лекарством. К 30 января 2020 года Захар уже получил бы свои первые и очень важные для мускулатуры четыре загрузочные дозы. И так быстро мокрота не образовывалась бы в бронхах. Мышцы бы работали…»

Накануне его смерти, 29 января 2020 года, министр здравоохранения края Борис Немик написал Светлане на ее очередное обращение: показания для назначения «Спинразы» есть, но вопрос о ее назначении будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в клинику Вельтищева. То есть ждите полгода. А ребенок уже умирал.

Причем здесь институт Вельтищева, если врачи краевой больницы говорят, что ребенку нужно для спасения жизни колоть «Спинразу»? Министр не доверяет врачам лучшей из подведомственных ему детских клиник? Или все дело в том, что Вавилон вытягивает все деньги, пусть он и лечит? Или хотя бы деньги дает на лекарства? Да, там лечат лучше, да, Вавилон вытягивает отсюда все деньги, все соки, всех специалистов, саму жизнь, но чем виноваты наши дети? Их много, нас всех много, а Вавилон один. И он не в наших полномочиях. Причем здесь наши дети?

Не хочу сказать, что персональное кладбище министра здравоохранения Красноярского края Бориса Немика слишком разрослось. Не мне судить. Может, там иные масштабы личности, и уготовлено вакантных мест еще полно. Хочу сказать одно: горе Вавилону. Если его провинции, где добывают нефти на душу больше, чем в Дубае или Норвегии, где плавят больше, чем где бы то ни было, золота, платины, никеля, кобальта, алюминия, где дети могли бы есть на золоте, спать на золоте, ступать по золоту, но они умирают — нет денег на лекарства, долго везут, не так запрягают, — то и Вавилону не устоять.

11 февраля Анна Ворончихина выписала нотариально заверенную доверенность на представление их с сыном интересов в судах, больницах, в любых обращениях в госорганы неврологу, главе БФ «Помощь семьям СМА» Александру Курмышкину (СПб). Вот что он рассказал «Новой»:

— За день до моего прилета в Красноярск Анну и Вениамина срочно увезли домой в Ачинск (ближайший к Кольцово «оплот цивилизации»). Но она успела мне оставить доверенность, и на ее основании 18 февраля я встретился с главврачом краевой детской больницы В.Н. Яниным (экс-министр здравоохранения (2008—2018), в то время нынешний министр Немик работал его замом. — А. Т.).

Накануне врачи сделали пациенту ВК с назначением «Спинразы» по жизненным показаниям. Подозреваю, только потому, что знали, что завтра прилечу я сам. Янин сообщил мне, что закупка «Спинразы» «уже запланирована», введут ее «максимально быстро».

3 марта у ребенка без лечения в Ачинске произошла остановка дыхания. Его реанимировали. Я написал срочно Янину, он ответил, что будет переводить ребенка в Красноярск. («Новая» располагает копией переписки Курмышкина с Яниным, тот заверяет: «ждем отгрузки и доставки (лекарства) через 5 дней, сразу заберем для терапии. С Ачинском свяжусь».— А. Т.).

9 марта, с утра, реанимобиль с врачом и медсестрой повезли ребенка и его мать в Красноярск. Вскоре после выезда у ребенка стала падать сатурация (количество кислорода в крови). Машину остановили, пытались реанимировать на месте. Констатировали смерть и сразу повезли тело ребенка в морг Ачинска.

Несомненно, смерть ребенка напрямую связана с ожиданиями от фонда «Круг добра» (созданным для детей с редкими заболеваниями по указу президента 5 января с.г. за счет повышенного НДФЛ для богатых. — А. Т.). Красноярские власти ждали, что «вот-вот» поступят деньги или само лекарство для нового ребенка, и — экономили бюджет.

Еще одна история — теперь из Краснодара. 2 марта диагностирован ребенок со СМА. Кокарев Илья Вячеславович, родился 04.01.2021. Три месяца жизни. Уже на ИВЛ. Кажется, после всех скандалов в этом крае, пикетов, судебных дел… Есть умирающий ребенок. Есть деньги. Есть фонд «Круг добра». Есть негативный опыт смерти нескольких детей СМА без лечения. Но врачи отказали родителям и мне (я их доверенный врач) провести ВК и назначить «Спинразу». То есть поступили кардинально — просто не назначили лекарство до «распоряжения сверху». Сказали: будем решать после праздников. Почему? Ждем новой смерти?

Проблема не в том, что нет денег.

Проблема в людях и системе.

Ну вот: появились деньги, появилась огласка, лично президент огромной страны занимается этой в общем-то мелкой проблемой медицины, и что?

Если бы фонд «Круг добра» был бы реально благотворительным — никаких вопросов.

Но там деньги всех граждан РФ, собранные из их налогов. Это конкретно государственные деньги.

Давайте теперь и военный бюджет распределять через артистов и священников? Почему нет?

Второе: проблема еще глубже.

Ок. Есть деньги. Поменяют состав попечительского совета фонда на профессионалов медицины. Но пока в России не исполняются законы — дети будут умирать. Смерти детей со СМА высвечивают главную проблему РФ: в стране систематически не выполняют законы.

Если протестующий бросит пластиковый стаканчик в полицейского, то суд проведут в тот же день, и исполнят решение суда сразу же, посадят. И это хорошо. Не то хорошо, что примут такое решение, а то хорошо, что исполнят решение суда сразу же.

Если же суд, тот же самый, российский, примет решение о немедленном обеспечении умирающего ребенка лекарством, его спокойно не будут исполнять месяцы и годы.

И на это спокойно будут смотреть и прокуратура, и СК, и правительство. Все.

Именно это происходит сейчас. Например, в Татарстане. 8 семей выходят 10 марта на бессрочный пикет перед зданием правительства РТ. 6 из них имеют решения судов о немедленном начале лечения их детей со СМА «Спинразой». Решения судов не исполняются от 2 до 6 месяцев (родители прислали в «Новую» все подтверждающие документы. — А. Т.). Представьте, родители — их дети умирают! — выйду в пикет для того, чтобы просто был исполнен закон РФ.

Куда дальше?

И какой фонд добра может помочь, если происходит это?

В Красноярске больше года расследуют причины смерти Захара Рукосуева. И приходят к выводу, что виноват отец ребенка.

В Чувашии (я встречался с руководителем СК) всерьез рассматривают версию, что девочка (Елена Суранова.— А. Т.), которой за полтора месяца до этого отменили очередную инъекцию «Спинразы», умерла от «попадания пищи в дыхательное горло».

Не удивлюсь, если и сейчас в Ачинске обнаружат, что в смерти ребенка виноват водитель реанимобиля, который не успел вовремя довезти его до Красноярска.