По оценке EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям), в мире насчитывают около шести тысяч орфанных заболеваний, ими страдают от 3,5% до 5,9% населения планеты. Количественно это примерно 30 млн человек в Европе и 300 млн человек по всему миру. В утвержденный Минздравом России перечень орфанных заболеваний включено всего 258 нозологий, а по официальной оценке, ими страдают около 15,8 тысячи россиян. 7,6 тысячи из них — дети. О вопросе лечения редких заболеваний в России официальные лица начали публично говорить летом этого года: сначала о создании специального фонда говорила вице-премьер Татьяна Голикова, потом, практически накануне голосования по поправкам к Конституции, о лечении орфанных заболеваний заговорил Владимир Путин. Президент предложил конкретный инструмент для решение проблемы в виде повышения НДФЛ с 13% до 15% с 1 января 2021 года.

Лечение орфанных заболеваний может ежегодно обходиться семьям пациентов в несколько миллионов рублей, поэтому предложение оплачивать терапию «за счет богатых» благотворители, специализирующиеся на редких заболеваниях, оценивают в основном положительно. Врач-невролог и директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин называет повышение НДФЛ — «очень эффективным шагом».

— В Финляндии несколько десятков лет назад все доходы от игорного бизнеса распоряжением правительства были направлены на лечение диабета. В итоге у них были самые лучшие результаты по лечению этого заболевания в мире, — говорит Курмышкин.

Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко объясняет, что

При этом, по ее словам, это первый шаг, который государство делает навстречу: раньше от пациентов просто отворачивались, а сейчас есть надежда, что один из инструментов, а именно повышение НДФЛ, будет принят и успеет вступить в силу до Нового года.

Собрать налогов, однако, планируют не так много — всего 60 млрд. Для сравнения: только на организацию общенародного голосования по поправкам в Конституцию в этом году из бюджета выделили 14,8 млрд руб, а на поддержку СМИ, по данным РБК, в 2021 году из федерального бюджета могут выделить почти 102,8 млрд руб. Благотворители при этом довольны и выделенной суммой, несмотря на то, что средств на всех не хватит. По словам Германенко, только на терапию для пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией (подсчеты были сделаны при учете сокращения цены «Спинразы» после ее вхождения в жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а также с прогнозом появления будущих пациентов) в год потребуется порядка 36 млрд рублей — это уже больше половины предложенной суммы.

— Проблем, связанных с орфанными заболеваниями, слишком много, и они чересчур разнородные. Ни одна программа не будет работать успешно, если пытаться помочь всем. Помочь всем иногда означает не помочь никому. Речь идет о формировании перечня наиболее нуждающихся групп, — объясняет Германенко.

При этом СМА — не самое дорогое в лечении орфанное заболевание. По словам Александра Курмышкина, есть несколько нозологий, постоянная терапия которых обходится государству гораздо дороже: липофусциноз (редкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки головного мозга.— Ред.), пароксизмальная ночная гемоглобинурия или атипичный гемолитико-уремический синдром. Их лечение стоит 53 млн рублей в год, 32 млн рублей в год и 40 млн рублей в год на одного пациента соответственно. В то же время стоимость лечения СМА «Спинразой» — в первый год составляет 48 млн рублей, во второй и последующие — 24 млн. После включения «Спинразы» в список ЖНВЛП эти суммы снизятся до 36 и 18 млн. При этом как и Германенко, Курмышкин считает, что 60 млрд — очень большие деньги.

— Сейчас грядет сокращение бюджетов, в том числе социальных. Без этого шага орфанные больные могли бы остаться в очень тяжелой ситуации, скорее всего на них деньги бы не нашлись. Поэтому 60 миллиардов — это очень хорошая сумма, если ее действительно потратят — это будет колоссальный шаг вперед. По уровню помощи мы сравняемся с западными странами, — объясняет врач.

Когда об увеличении НДФЛ говорили летом, решение казалось больше политически-мотивированным: Путин объявил об изменении шкалы НДФЛ в обращении к нации за два дня до начала голосования о поправках в Конституцию. Из-за того, что деньги обязались потратить на больных детей, о решении говорили, что выглядит оно не просто «благолепно, а даже свято». При этом введение прогрессивной шкалы НДФЛ создавало много новых проблем:

Изменение должно вступить в силу с 1 января 2021 года, при этом по повышенной ставке облагаться будет только налог на доход, превышающий минимальный порог в пять миллионов. Как рассказывает эксперт Экономической экспертной группы, руководитель направления «Фискальная политика» Александра Суслина, россиян, на которых будут распространяться изменения (то есть имеющих доход приблизительно 416 000 рублей в месяц), не так много: по разным оценкам, где-то от 100 до 300 тысяч человек. В основном они сконцентрированы в крупных городах в правительственных организациях и нефтегазовым секторе. При этом, как учитывать их доходы для расчета НДФЛ — так до конца и неясно.

— Сложностей с администрированием платежей налогоплательщиков, которые честно пишут декларации и честно вносят даже незарплатные доходы, не возникнет. Другое дело, что таких людей меньшинство. Неясно, каким инструментом налоговики могут проверять, все ли ты указал в декларации. С одной стороны, они могут легко оперировать базами данных банков, но, понятно, что базы данных тоже могут глючить. С другой стороны, как учитывать доход от сдачи собственности в аренду, который в России декларировать не очень любят? — задается вопросом Суслина.

В среду Минфин в поправках ко второму чтению законопроекта предложил немного изменить процедуру и не распространять ее на доходы от продажи личного имущества (за исключением ценных бумаг) и страховые выплаты. В ведомстве предположили, что с учетом этих категорий доходов повышенную ставку НДФЛ в 15% пришлось бы применять даже в тех случаях, когда годовой заработок человека по месту работы далек от порога в 5 млн рублей, но при суммировании с разовым доходом от продажи имущества он его превысил. Это в свою очередь было бы не справедливо.

Александра Суслина соглашается с решением министерства, аргументируя тем, что «соврать при учете этих доходов все равно будет сложно, потому что, если ты один раз продал имущество на большую сумму, второй раз ты его уже не продашь». При этом уйти в тень налогоплательщики могут легко и без таких изощрений.

— Самые простые механизмы — это серые зарплатные схемы. Допустим, если человеку с зарплатой пять миллионов в год формально поменяют на зарплату четыре миллиона девятьсот тысяч в год. Все остальное выдается натуральным способом или в конверте. Налоговики с этим ничего сделать не могут, потому что для снижения зарплаты всегда можно найти отговорки. В свою очередь нетрудовые доходы можно просто не декларировать, — рассказывает Суслина.

Такая определенность в назначении сумм, собранных по повышенному НДФЛ, тоже не новость — такие налоги называются маркированными, и практика их сбора уже есть. Как продолжает Суслина, самый распространенный пример — это социальные взносы и акцизы на нефтепродукты. Однако, когда появится возможность пользоваться этими деньгами, пока неясно. Ольга Германенко задается вопросом, будет ли у фонда возможность предоставлять помощь пациентам сразу же с января 2021-го или придется ждать до середины лета 2022-го — «ведь налоги в казну сразу не поступают». Перекрывает его другой, более глобальный вопрос: зачем нужно было в принципе вводить прогрессивную шкалу НДФЛ для помощи больным детям?

— С помощью этого механизма собираются 60 млрд рублей — в масштабах бюджетной системы это копейки. Почему такую сумму нельзя выделить из обычных, регулярных доходов, если Счетная палата каждый год отчитывается, что у нас триллионы уходят сквозь пальцы как неэффективно потраченные? — резюмирует Суслина.