СюжетыОбщество

Осенний марафонд

До исполнения поручения президента о помощи больным детям осталось две недели, но проект на стадии обсуждений

15:56, 16 октября 2020

1

Елизавета Кирпанова
15:56, 16 октября 2020

1

Елизавета Кирпанова

В конце июня президент России предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ), а вырученные деньги потратить на лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Эта идея прозвучала накануне голосования за поправки в Конституцию. После объявления результатов ее публичное обсуждение на государственном уровне заглохло. С мертвой точки дело сдвинулось лишь в октябре. Вчера в Общественной палате (ОП) России прошло третье по счету совещание по исполнению поручения президента (две предыдущие встречи не афишировали). На нем присутствовали преимущественно представители благотворительных и пациентских организаций. Обсуждали новый государственный фонд.

О необходимости создать специальный фонд, из которого будут выделяться деньги на дорогостоящее лечение, говорила вице-премьер Татьяна Голикова еще в начале июня. Она предлагала пополнять его из трех источников: регионального и федерального бюджетов, а также за счет привлечения «социально ориентированного бизнеса». Эту идею поддержал Владимир Путин и раскритиковали эксперты и пациентское сообщество. Главная претензия — отсутствие четкой системы поступления и контроля финансов.

Спустя две недели президент предложил новый, конкретный источник поступления денег — в виде повышения НДФЛ с 13 до 15% с 1 января 2021 года. Как подчеркнул глава государства, инициатива коснется граждан, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть доходов, которая превышает эти пять миллионов. Такая система, по оценке Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей:

цитата

Из поручения Путина

«Эти средства предлагаю “окрасить”, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. Решение об использовании этих денег должно быть прозрачным и абсолютно открытым. Моральное право принимать эти решения могут только врачи и общественные деятели. Люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих и благотворительных организациях, которые делом доказали свою порядочность, непререкаемый авторитет и безупречную репутацию».

Именно структура госфонда и его виды деятельности предметно обсуждалась в Общественной палате России 15 октября. Пока речь идет о предварительном обсуждении, окончательное решение ни по одному вопросу еще не принято.

По замыслу зампреда комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерины Курбангалеевой, в качестве высшего органа управления рассматривается Наблюдательный совет. В него войдут «имеющие высокую репутацию и заслуги перед Отечеством» представители медицинского и научного сообществ, благотворительных и пациентских организаций, социально ориентированного бизнеса и СМИ. Треть членов может быть включена в Совет по представлению президента, треть — по представлению правительства и еще треть — Общественной палаты.

Среди полномочий Совета — утверждение долгосрочной программы развития новой госструктуры, а также формирование закрытых перечней нозологий, которые смогут получать помощь от фонда, и критериев их отбора с возможностью ежегодного пересмотра. По мнению руководителя проектного офиса «Редкие болезни» Елены Красильниковой,

заболевание должно иметь орфанный статус и «детскую когорту», быть жизнеугрожающим и/или инвалидизирующим и не входить в другие программы с федеральным финансированием.

Последний пункт вызвал возражение координатора проектов фонда «Тепло сердец» Светланы Белоусовой. Она отметила, что муковисцидоз — тяжелое, полиорганное заболевание — хотя и входит в программу высокозатратных нозологий, но за федеральный счет для лечения муковисцидоза закупается только один препарат — «Пульмозим» (дорназа альфа).

Представители фонда «Подари жизнь» сообщили, что перебои с закупками лекарств есть и для больных раком. Это притом что онкологические заболевания — одно из ключевых направлений нацпроекта «Здравоохранение».

«К сожалению, не все препараты закупаются, не все входят в перечень жизненно важных и угрожающих. Многие препараты назначаются офлейбл (лекарство разрешено по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению.Е. К. ), это тоже большая проблема, — подчеркнула координатор фонда «Подари жизнь» Екатерина Ивахник. — Дети уезжают из федеральных центров лечиться домой в регионы. Большинство проблем с лекарствами наступает именно там».

Остро встал вопрос, будет ли госфонд закупать незарегистрированные в России препараты?

Большинство высказалось «за», но с условием, что они должны быть одобрены для применения в США и Европе.

«С незарегистрированными препаратами призову быть аккуратными, — предупредила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — У производителя должен оставаться стимул регистрировать свои препараты на территории страны. Если мы начнем закупать пациентам незарегистрированные лекарства без гарантии, что производитель будет их регистрировать и вкладываться в нашу систему здравоохранения, мы рискуем вообще не получить никаких регистраций редких препаратов. Потому что вкладываться в это невыгодно, будем честными».

Ольга Германенко. Фото: Светлана Виданова / «Новая газета»

Именно спинальная мышечная атрофия (СМА), как отметили участники совещания, стала «драйвером дискуссии» о необходимости наладить лекарственное обеспечение орфанных больных.

Напомним, в России зарегистрирован всего один препарат для патогенетической терапии СМА — «Спинраза». Один укол стоит 125 тысяч долларов. Делать их необходимо пожизненно: в первый год шесть инъекций, в последующие — по три. По данным фонда «Семьи СМА», «Спинразу» за счет государства получают 13% всех больных СМА в стране. Второй препарат — «Золгенсма» — стоит 2,1 млн долларов, но это один укол на всю жизнь. Компания-производитель представила досье на его регистрацию в России. Аналогичную процедуру проходит еще одно лекарство — «Рисдиплам». Как и «Спинраза», оно применяется пожизненно, его торговая цена пока неизвестна.

По мнению Ольги Германенко, новый госфонд может стать временным «инструментом по отработке» технологии взаимодействия с пациентами, которые не включены ни в какие программы: «Эти нозологии могли бы попадать в работу фонда. И после создания реестра, проведения расчетов [потребности в лечении] передаваться в уже существующие программы, которые поддерживаются государством. То есть фонд — это некая ступенька: отработали, поняли, как с этим заболеванием справляться, и передали дальше».

В противном случае, опасаются эксперты, госфонд может попросту «лопнуть» и не справиться с объемом работы.

Татьяна Голикова, вице-премьер, отвечающий за здравоохранение. Фото: РИА Новости

«Мы знаем про один источник финансирования, знаем, сколько в распоряжении денег. Пока у нас нет точных расчетов, но уже есть подозрение, что средств окажется недостаточно, — заявил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. — Каким бы ни был замечательным Совет, он не сможет решать проблемы, если у него не будет ресурса».

По итогам совещания его участники решили направить коллективное письмо в Минфин с просьбой разъяснить механизм финансирования. До сих пор открытым остается главный вопрос: смогут ли больные рассчитывать на бесплатную медпомощь уже в первом квартале 2021 года, не дожидаясь окончания налогового периода? Ответ мы узнаем совсем скоро: срок исполнения президентского поручения истекает 1 ноября.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#золгенсма #спинраза #редкие заболевания #фонды #спинальная атрофия

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259882

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

253307

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196747

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123258

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109334

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104098

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera