Почти пять месяцев «Новая газета» рассказывает о проблемах с лекарствами для лечения орфанных заболеваний, в том числе у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обязанность по закупке дорогостоящих препаратов сейчас возложена на регионы. Местные бюджеты с этой задачей не справляются из-за недостатка средств в бюджете. В свою очередь, эксперты и благотворительные организации считают, что решить эту проблему поможет включение СМА в перечень высокозатратных нозологий, позволяющее закупать лекарства за федеральный счет. Несмотря на поддержку ряда депутатов и чиновников, среди которых спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, принятие решения, которое могло бы облегчить доступ к лекарствам тысяче пациентов, откладывалось в течение нескольких месяцев.

Лишь две недели назад Путин впервые публично отреагировал на проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе СМА.

9 июня вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать специальный фонд, который должен выделять деньги на дорогостоящие препараты. Пополнять его предполагалось из трех источников: регионального и федерального бюджетов, а также за счет привлечения «социально ориентированного бизнеса». Путин эту идею поддержал, но ее раскритиковали благотворительные организации, врачи и пациентское сообщество. Главная претензия — отсутствие четкой системы поступления и контроля финансов фонда.

Наши вопросы: Что делать, если в регионе нет «социально ориентированного» бизнеса? Как будет делиться финансовая ответственность между регионами и Федерацией? — остались без ответа.

Впрочем, и с созданием фонда чиновники не спешили: на сайте Министерства юстиции до сих пор нет сведений о его регистрации.

Ни слова о фонде не сказал и Владимир Путин в сегодняшнем обращении к россиянам. Он предложил создать иной механизм поддержки детей с орфанными заболеваниями. А именно: с 1 января 2021 года повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13% до 15%. Инициатива затронет граждан, которые зарабатывают больше пяти миллионов рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть доходов, которая превышает эти пять миллионов, что, по словам Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей.

«Эти средства, — сказал президент, — предлагаю “окрасить”, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. Подчеркну, все действующие программы лечения редких заболеваний должны быть, безусловно, сохранены. Средства, о которых я сказал, пойдут именно плюсом, в дополнение к тем ресурсам, которые уже выделяются на высокотехнологичную помощь».

То что о проблеме уже не в первый раз высказывается первое лицо государства, безусловно, можно оценить положительно. Об орфанных пациентах заговорили на самом высоком уровне. Но поможет ли повышение налога на «миллионеров» решить проблему, пусть и с оговоркой, что полученные в результате этого нововведения средства пойдут в дополнение к уже имеющимся?

Эти люди тоже жизненно (!) нуждаются в бесплатных дорогостоящих лекарствах. По словам экспертов, в очереди за федеральным финансированием и включением в список высокозатратных нозологий сейчас стоят, помимо СМА, еще 29 заболеваний.

В своей речи Владимир Путин сказал: «Решение об использовании этих денег должно быть прозрачным и абсолютно открытым. Моральное право принимать эти решения могут только врачи и общественные деятели. Люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих и благотворительных организациях, которые делом доказали свою порядочность, непререкаемый авторитет и безупречную репутацию». Означает ли это, что будет создан отдельный орган, который будет контролировать расходование денег? Как он будет формироваться: принципы отбора кандидатов, кто будет их делегировать?..

Например, продолжать собирать деньги через благотворительные фонды и СМС-сообщения? Для сравнения: по данным Счетной палаты, в прошлом году государство не сумело потратить больше триллиона рублей бюджетных денег. Надо незамедлительно потратить эту гигантскую сумму на излечение орфанных заболеваний. Самое время!

Потому что дети на которых обрушилась беда, могут не дожить до следующего года. Нельзя их делать заложниками быстро текущего времени и медлительности взрослых, отвечающих (так уж случилось) «за ход вещей».

мнение эксперта

— Я не экономист, поэтому остановлюсь на той области, где я более компетентна: что это значит для пациентов. Сегодня мы узнали об одном из шагов, который необходим для решения проблемы больных редкими заболеваниями в целом и СМА, в частности. Имею ввиду источник финансирования. Стало известно, что средства могут быть выделены в конкретном объеме — 60 млрд рублей, которые власти «окрасят» и направят на орфанную область.

Мы склонны рассматривать этот шаг, скорее, позитивно. Пациентское сообщество постоянно слышит от чиновников, что «денег нет». Куда бы мы ни обратились, какие бы решения ни предлагали, нам везде говорят: «Что вы кричите? Откуда мы возьмем деньги? Пусть вам дадут добро». Сегодня нам по факту дали это «добро» на деньги.

Но за этим должны последовать другие шаги, чтобы эти средства дошли до целевой аудитории и пациенты смогли начать или продолжить лечение. Будет ли это возможно уже в 2021 году? Поможет ли инициатива президента значительно поменять ситуацию с лечением? Если мы говорим об СМА, будет ли это означать, что уже в следующем году заболевание внесут в перечень высокозатратных нозологий? Может быть, будут какие-то промежуточные решения? Хотелось бы видеть некую перспективу, «дорожную карту» поэтапного решения вопроса лекарственного обеспечения.