КомментарийОбщество

Госдолг

В обращении к россиянам президент отдельно остановился на помощи государства детям с редкими заболеваниями

Этот материал вышел в № 66 от 26 июня 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 66 от 26 июня 2020

Саша Никитин, СМА II типа. Фото из архива семьи

23 июня Владимир Путин в очередной раз обратился к стране. Это произошло незадолго до начала голосования по поправкам в Конституцию. Глава государства говорил не только о борьбе с пандемией коронавируса и о ситуации в экономике, но и о социальной поддержке уязвимых категорий населения. Отдельный пассаж в его речи — о детях с редкими заболеваниями.

Почти пять месяцев «Новая газета» рассказывает о проблемах с  лекарствами для лечения орфанных заболеваний, в том числе у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обязанность по закупке дорогостоящих препаратов сейчас возложена на регионы. Местные бюджеты с этой задачей не справляются из-за недостатка средств в бюджете. В свою очередь, эксперты и благотворительные организации считают, что решить эту проблему поможет включение СМА в перечень высокозатратных нозологий,  позволяющее закупать лекарства за федеральный счет. Несмотря на поддержку ряда депутатов и чиновников, среди которых спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, принятие решения, которое могло бы облегчить доступ к лекарствам тысяче пациентов, откладывалось в течение нескольких месяцев. 

Цена этого промедления — десятки детских жизней.

Лишь две недели назад Путин впервые публично отреагировал на проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе СМА.

9 июня вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать специальный фонд, который должен выделять деньги на дорогостоящие препараты. Пополнять его предполагалось из трех источников: регионального и федерального бюджетов, а также за счет привлечения «социально ориентированного бизнеса». Путин эту идею поддержал, но ее раскритиковали благотворительные организации, врачи и пациентское сообщество. Главная претензия — отсутствие четкой системы поступления и контроля финансов фонда.

Наши вопросы: Что делать, если в регионе нет «социально ориентированного» бизнеса? Как будет делиться финансовая ответственность между регионами и Федерацией? — остались без ответа. 

От обещаний легче дышать не становится

Татьяна Голикова предложила свой вариант спасения детей с редкими заболеваниями. Редакционный комментарий

Впрочем, и с созданием фонда чиновники не спешили: на сайте Министерства юстиции до сих пор нет сведений о его регистрации.

Ни слова о фонде не сказал и Владимир Путин в сегодняшнем обращении к россиянам. Он предложил создать иной механизм поддержки детей с орфанными заболеваниями. А именно: с 1 января 2021 года повысить налог на доходы физических  лиц (НДФЛ) с 13% до 15%. Инициатива затронет граждан, которые зарабатывают больше пяти миллионов рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть доходов, которая превышает эти пять миллионов, что, по словам Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей.

«Эти средства, — сказал президент, — предлагаю “окрасить”, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. Подчеркну, все действующие программы лечения редких заболеваний должны быть, безусловно, сохранены. Средства, о которых я сказал, пойдут именно плюсом, в дополнение к тем ресурсам, которые уже выделяются на высокотехнологичную помощь». 

Врач-невролог Краевой детской клинической больницы № 2 во Владивостоке Герман Момот. В мае двоим пациентам больницы с СМА сделаны первые инъекции «Спинразы». Фото: Юрий Смитюк / ТАСС

То что о проблеме уже не в первый раз высказывается первое лицо государства, безусловно, можно оценить положительно. Об орфанных пациентах заговорили на самом высоком уровне. Но поможет ли повышение налога на «миллионеров» решить проблему, пусть и с оговоркой, что полученные в результате этого нововведения средства пойдут в дополнение к уже имеющимся? 

Напомню, только на лечение больных СМА требуется около 50 млрд рублей в год. Но в России тысячи людей, страдающих от других редких заболеваний.

Эти люди тоже жизненно (!) нуждаются в бесплатных дорогостоящих лекарствах. По словам экспертов, в очереди за федеральным финансированием и включением в список высокозатратных нозологий сейчас стоят, помимо СМА, еще 29 заболеваний. 

В своей речи Владимир Путин сказал: «Решение об использовании этих денег должно быть прозрачным и абсолютно открытым. Моральное право принимать эти решения могут только врачи и общественные деятели. Люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих и благотворительных организациях, которые делом доказали свою порядочность, непререкаемый авторитет и безупречную репутацию». Означает ли это, что будет создан отдельный орган, который будет контролировать расходование денег? Как он будет формироваться: принципы отбора кандидатов, кто будет их делегировать?..

Но главный вопрос — как спасать больных детей сейчас, до вступления в силу предложений президента?

Например, продолжать собирать деньги через благотворительные фонды и СМС-сообщения? Для сравнения: по данным Счетной палаты, в прошлом году государство не сумело потратить больше триллиона рублей бюджетных денег. Надо незамедлительно потратить эту гигантскую сумму на излечение орфанных заболеваний. Самое время!

Потому что дети на которых обрушилась беда, могут не дожить до следующего года. Нельзя их делать заложниками быстро текущего времени и медлительности взрослых, отвечающих (так уж случилось) «за ход вещей». 

мнение эксперта

Ольга Германенко

директор фонда «Семьи СМА»

— Я не экономист, поэтому остановлюсь на той области, где я более компетентна: что это значит для пациентов. Сегодня мы узнали об одном из шагов, который необходим для решения проблемы больных редкими заболеваниями в целом и СМА, в частности. Имею ввиду источник финансирования. Стало известно, что средства могут быть выделены в конкретном объеме — 60 млрд рублей, которые власти «окрасят» и направят на орфанную область. 

Мы склонны рассматривать этот шаг, скорее, позитивно. Пациентское сообщество постоянно слышит от чиновников, что «денег нет». Куда бы мы ни обратились, какие бы решения ни предлагали, нам везде говорят: «Что вы кричите? Откуда мы возьмем деньги? Пусть вам дадут добро». Сегодня нам по факту дали это «добро» на деньги. 

Но за этим должны последовать другие шаги, чтобы эти средства дошли до целевой аудитории и пациенты смогли начать или продолжить лечение. Будет ли это возможно уже в 2021 году? Поможет ли инициатива президента значительно поменять ситуацию с лечением? Если мы говорим об СМА, будет ли это означать, что уже в следующем году заболевание внесут в перечень высокозатратных нозологий? Может быть, будут какие-то промежуточные решения? Хотелось бы видеть некую перспективу, «дорожную карту» поэтапного решения вопроса лекарственного обеспечения. 

13 видеоисторий

Как родители детей с диагнозом СМА отстаивают право на лечение: смотрите плейлист

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#медицина #здравоохранение #налоги на богатых #поправки в конституцию #налоги #путин #дети #спинальная атрофия

важно

13 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259898

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

253851

3.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123272

4.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109368

5.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104120

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

83694

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera