Президент Владимир Путин поддержал идею вице-премьера Татьяны Голиковой создать специальный фонд для помощи детям, страдающим от редких заболеваний, таких как спинально-мышечная атрофия (СМА).

Предполагается, что он будет наполняться из федерального и регионального бюджетов, а также за счет социально ответственного бизнеса в тех регионах, где бюджетных средств недостаточно.

Для нас, журналистов, читателей, соучастников «Новой газеты» СМА — это главная тема года. Она наконец прозвучала на уровне главы государства. И это пока единственный позитивный факт. Дальше начинаются вопросы.

Татьяна Голикова предлагает три источника финансирования для такого фонда. Два из них — средства бюджетов: федерального и региональных. Так почему их нельзя потратить на спасение детей напрямую? Ведь это непосредственная обязанность государства, подтвержденная судебными решениями. Почему просто не исполнить их?

Для лечения СМА применяются два препарата — «Спинраза» и «Золгенсма». «Золгенсма» не сертифицирована в России, поэтому бюджетные деньги на нее в принципе выделить нельзя. Получается, что и создаваемый фонд тоже не сможет помочь детям, которых спасет один укол «Золгенсмы», в то время как «Спинразу» нужно периодически применять до конца жизни?

Фонды создаются и регистрируются не слишком быстро. А что будет с теми детьми, помощь которым нужна уже завтра, не позднее? Государство обязано спасать детей прямо сейчас, а не откладывать помощь под обычным предлогом соблюдения «необходимых юридических процедур».

Мы поможем Татьяне Голиковой найти ответы на эти вопросы. Мы отправим ей — и президенту — фотографии детей, которые не могут ждать. От обещаний легче дышать не становится.