В апреле «Новая» рассказывала, как чиновники умело находят причины, чтобы не закупать дорогостоящий препарат для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это вынуждает родителей пациентов добиваться жизненно важного лечения в судебном порядке. Суды встают на их сторону: по нашим данным, пока разбирательство не проиграла еще ни одна семья. Вот только чиновникам суды не помеха. «Новая» рассказывает, как региональные минздравы отказываются исполнять судебные решения и предоставлять пациентам то, что положено им по закону.
Полина
Полина Демидова. Фото из личного архива
18-летняя Полина Демидова из Змеиногорска заканчивает 11-й класс. Девушка любит рисовать и запоем читает книги. Одна из любимых — «Гарри Поттер». После окончания школы Полина хотела бы заниматься творчеством: стать художником-мультипликатором, сценаристом или даже писателем.
Я спросила Полину, о чем она мечтает.
«Мечтаю найти себя, ту сферу, в которой я была бы хороша и которая была бы мне действительно интересна. Мечтаю собрать большую коллекцию книг и кукол. Мечтаю когда-нибудь путешествовать. Но самая главная мечта — быть здоровой и получить лечение».
У Полины — спинальная мышечная атрофия 2-го типа, тяжелое генетическое заболевание. Сначала у больного ослабевают ноги. Потом атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Если болезнь не лечить, то человек умрет от удушья, находясь в полном сознании. Дети с самой тяжелой формой болезни не доживают и до двух лет.
Спинальную атрофию нельзя вылечить, но ее можно купировать специальными препаратами, и желательно это сделать как можно раньше. Первое в мире лекарство для больных СМА — «Спинраза» — появилось в 2016 году. В России его зарегистрировали лишь в августе прошлого года, но для большинства пациентов (в стране их около тысячи) оно остается по-прежнему недоступным.
В том числе и для Полины.
Лекарство
«Спинраза» — дорогостоящее лекарство. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов. Делать уколы необходимо в течение всей жизни: в первый год терапии — шесть раз, в последующие — по три. Отменять препарат после начала лечения нельзя: по мнению специалистов, это может ухудшить состояние больного и ускорить развитие болезни.
Обязанность по закупке «Спинразы» по нынешнему российскому законодательству возложена на регионы (постановление правительства № 890). Как ранее отмечала «Новая», чиновники на местах с этой задачей не справляются, неофициально ссылаясь на нехватку денег.
Первый год терапии для одного пациента обойдется бюджету в 56 млн рублей (по нынешнему курсу ЦБ). Для многих регионов это действительно неподъемная сумма, особенно если пациентов со СМА в нем несколько. Например, в Алтайском крае, помимо Полины, заболевание диагностировано еще как минимум у 19 человек. Чтобы обеспечить лечением всех больных, алтайскому минздраву нужно больше 1,1 млрд рублей.
Фото из личного архива Полины
Благотворительные фонды, помогающие пациентам со спинальной атрофией, уже давно выступают за «федерализацию заболевания», а именно — за включение СМА в программу высокозатратных нозологий. Это позволит закупать «Спинразу» за счет федерального бюджета.
Первым среди чиновников с таким предложением выступил сенатор Эдуард Исаков. Его поддержала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, поручившая подготовить новые предложения по расширению федерального списка нозологий.
«Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — говорила она в конце января.
С того заседания прошло четыре месяца. Вопрос финансирования закупок «Спинразы» практически не сдвинулся с мертвой точки. Родители больных СМА, отчаявшись добиться лекарства от региональных властей, стали обращаться в суды.
10 января 2020 года в Железнодорожном районном суде Барнаула прошло заседание по делу Полины Демидовой. Истцы требовали обеспечить девушку лекарством по жизненным показаниям. Ответчик в лице краевого минздрава настаивал, что
Как пояснил мне отец девушки Алексей Демидов, сильный сколиоз Полины не является противопоказанием для применения «Спинразы». Более того, на руках у родителей есть заключения главного ортопеда Алтайской краевой клинической детской больницы и специалистов Национального медицинского исследовательского Центра здоровья детей (есть в распоряжении «Новой»).
В них четко написано: несмотря на технические сложности, инъекция лекарства возможна.
Суд встал на сторону Полины и постановил «обратить решение к немедленному исполнению». Эта означает, что исполнительный лист выдается истцу сразу, не дожидаясь вступления в законную силу самого решения. После поступления листа к судебному приставу начинается исполнительное производство, на которое дается два месяца.
Чиновники, не согласившись с решением, решили его оспорить. «Минздрав потребовал предоставить информацию о том, какая больница в стране возьмется вводить препарат.
Причем поиск больницы и врачей ведомство возложило на нас, истцов и пациентов», — возмущается Алексей.
Родители направили в клиники соответствующие запросы. Сделать укол Полине согласилась частная Ильинская больница в Подмосковье. Позднее, 23 апреля, НМИЦ им. В.А. Алмазова сообщил родителям, что девушке необязательно ехать в Москву или Петербург: инъекцию могут провести врачи нейрохирургического отделения Краевой клинической больницы в Барнауле.
Через четыре дня после этого письма родителям пришел из больницы отказ, поскольку «проведение манипуляции не представляется возможным ввиду тяжести состояния пациентки».
«По сути, нам отказывают в лечении, — говорит папа Полины. — И я понимаю, что это делается под давлением минздрава Алтайского края».
Дети
Прошло больше трех месяцев с тех пор, как суд первой инстанции вынес решение в пользу Полины, и неделя с тех пор, как чиновники проиграли апелляцию. Со слов следователя краевой минздрав закупил препарат, однако на сайте госзакупок отсутствуют тендеры по «Спинразе» для Алтайского края
Именно поэтому краевой Следственный комитет отказался возбудить уголовное дело против должностных лиц Минздрава. Прокуратура в их действиях тоже нарушений не нашла.
Полина не единственная пациентка со СМА, которая до сих пор не получила лекарство. Около трех месяцев прошло с тех пор, как суд выиграла семья из Великого Новгорода. Жалобы в прокуратуру, СК и Федеральную службу судебных приставов (ФССП) не подействовали.
Уже два месяца как вынесено решение по делу девочки с СМА из Омска. Не может получить препарат, несмотря на решение суда, мальчик Витя из Оренбурга.
«Минздрав истолковал решение суда так, что они должны только организовать лечение, но без самого препарата. Для меня все это удивительно, тем более они знали всю нашу историю. Все документы собраны, ребенок готов хоть завтра принимать этот препарат», — сетует мама Вити Лариса Безукладова.
Ситуацию с неисполнением решений судов «Новой» прокомментировала юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА»Ольга Слободчикова.
Ольга Слободчикова
«Помощь детям СМА», юрист
— Судебные решения по обеспечению «Спинразой» — все с немедленным исполнением. На деле и со стороны судебных приставов имеют место проволочки, и со стороны региональных минздравов по исполнению решений.
В отношении минздравов могут применяться меры воздействия, взыскание исполнительного сбора, штрафы в административном порядке, арест счетов, возбуждение уголовного дела. При бездействии приставов-исполнителей пишутся жалобы руководству ФССП, в вышестоящие органы ФССП, прокуратуру.
Следственные органы в возбуждении уголовных дел по статье 315 УК (неисполнение приговора суда, решения суда или иного судебного акта) отказывают, поскольку сложно доказать злостность при неисполнении решения.
P.S.
P.S.
«Новая» направила запрос в Минздрав России с просьбой прокомментировать нежелание региональных подразделений исполнять решения судов по обеспечению пациентов «Спинразой». Запрос также отправлен в минздрав Алтайского края. На момент публикации материала ответов не поступило.
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»