Редакция «Новой» в поддержку больных муковисцидозом. Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»
«Государство не хочет вкладывать деньги в землю», — с тяжелым вздохом сказала мне однажды сотрудница благотворительного фонда, который помогает тяжелобольным пациентам.
Спорить с этими словами сложно.
Медицинское и пациентское сообщество в течение нескольких лет сталкивается с нехваткой жизненно необходимых лекарств. Причиной послужил закон об импортозамещении, вступивший в силу в 2014 году, который призван поддерживать отечественных разработчиков и экономить бюджетные деньги. Как следствие, с российского рынка начали уходить производители импортных препаратов. Врачи оказались вынуждены заменять оригинальные лекарства на дженерики, более дешевые аналоги, которые зачастую обладают недоказанной эффективностью и серьезными побочными эффектами.
В феврале с призывом наладить закупку оригинальных лекарств выступили 142 российских онколога. На этот отчаянный жест спустя полторы недели отреагировал премьер-министр Михаил Мишустин, поручивший отменить ограничения на закупку импортных лекарств для онкобольных. На днях примеру онкологов последовали врачи-муковисцидологи. Требование то же: обеспечить больных жизненно необходимыми препаратами, которые исчезли с рынка из-за российского законодательства.
Муковисцидоз — редкое наследственное заболевание. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Заболевание незаразное и не влияет на интеллект человека. Но если его не лечить, то больной перестанет набирать вес, в его легкие набьется густая слизь.
Человек будет страдать от удушья, интоксикации, цирроза печени и отказа внутренних органов — прежде чем умрет мучительной смертью.
При своевременной и качественной терапии всего этого можно избежать. Больные муковисцидозом в развитых странах живут в среднем до 50 лет. В США вышло пятое поколение препаратов таргетной терапии, которые борются не с симптомами, а с причиной заболевания. Во всем мире такой метод лечения применяется уже семь лет.
В России средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет 18–20 лет. Ни одно из лекарств от муковисцидоза в стране до сих пор не зарегистрировано. А прошлой осенью три важнейших антибиотика для лечения заболевания — Тиенам, Фортум и Колистин — вообще исчезли из свободного доступа.
С того момента прошло три месяца, а ситуация с поставкой лекарств почти не сдвинулась с мертвой точки. В декабре в Общественной палате прошел круглый стол по проблеме лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Минздрав и производители Фортума договорились о единовременной бесплатной поставке препарата. Этого количества хватало на один трехнедельный курс для 300 пациентов (а всего в России их около четырех тысяч). Что произойдет после того, как препарат снова закончится, Минздрав волновало несильно. Никаких дальнейших шагов по урегулированию ситуации предпринято не было.
В результате с начала 2020 года из-за отсутствия необходимых лекарств от муковисцидоза умерло десять человек. Двое — за последние четыре дня.
Сегодня, 29 февраля, Международный день редких заболеваний. Чтобы привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, 18-летняя активистка Тася Шеремет, которая рассказывает о болезни в своем инстаграм-блоге, объявляет флешмоб. Нужно сделать фотографию с прозрачным целлофановым пакетом, надетым на голову, выложить ее в соцсетях под хештегом #ДайтеМнеДышать и написать, почему вас это волнует. Идею акции Тася объясняет так:
Таисия Шеремет
активистка
— Название флешмоба — «Дайте мне дышать» — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен. Этот флешмоб актуален не только для МВ-больных, но и для онкобольных, диабетиков, эпилептиков — для всех. Любой человек может чем-то заболеть, и пакет у системы найдется для каждого. Надевание пакета на голову человека — это еще и популярный метод пытки и убийства. Именно этим и занимается наше государство.
Редакция «Новой» присоединяется к акции Таси и хочет напомнить российским властям следующее:
оставляя больных без лекарств, вы фактически лишаете их права на жизнь.