СюжетыОбщество

Муковисцидоз навсегда?

Антимонопольная служба и региональные врачи за полтора месяца даже не попытались помочь больным тяжелейшим заболеванием

11:31, 22 января 2020

1

Анастасия Егорова
11:31, 22 января 2020

1

Анастасия Егорова

Фото: Виктория Вотоновская / ТАСС

Полтора месяца прошло после круглого стола «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в РФ», прошедшего в Общественной палате. Решения нет.

Еще 11 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглой стол «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в РФ». На нем присутствовали представители общественных организаций, пациентского сообщества, практикующие врачи, родственники больных муковисцидозом, а также представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли РФ, а также сотрудники отечественных и зарубежных фармакологических компаний. Были достигнуты договоренности и предложены первые шаги к решению проблемы, выданы поручения региональным Минздравам.

На круглом столе не присутствовали представители Федеральной антимонопольной службы, которой так боятся врачи и руководители медучреждений.

Боятся так, что это заставляет их избегать врачебных комиссий для назначения жизненно-необходимых препаратов по торговым наименованиям.

Представители ФАС были приглашены, но не пришли. Редакция обратилась с официальным запросом, который представители ведомства также проигнорировали. Обращение главного редактора «Новой газеты» Дмитрия Муратова лично к главе ФАС Игорю Артемьеву тоже не было принято во внимание.

А ситуация уже стала критической. Принужденные к сотрудничеству давлением общественности и СМИ представители Министерства здравоохранения РФ запросили у региональных Минздравов и департаментов данные о количество пациентов нуждающихся в оригинальных лекарствах, в частности антибиотиках: Тиенам, Фортум и Колистин (последний исчез с российского рынка до мая 2020 года).

Первая проблема связана с повсеместным отказом врачей в регионах фиксировать побочные явления дженериков (более дешевых аналогов), особенно их неэффективность. И как следствие — нежелание проводить врачебные комиссии на закупку препаратов по торговым наименованиям. В результате этого Минздрав РФ убедился, что главная причина сложившегося кризиса: отказ лечащих врачей вставать на защиту интересов пациентов, брать на себя ответственность за назначение проверенных и качественных лекарств под давлением руководства медучреждений или администраций субъектов.

Политика экономии бюджетных средств в очень многих регионах привела к тому, что семьям пациентов приходится самим писать обращения в Росздравнадзор и Минздрав с пояснениями о том, что им было отказано в оформлении документов на индивидуальную закупку. И даже в передаче извещений в Росздравнадзор о побочных эффектах. Пассивная позиция врачей, которые боятся своего руководства, боятся быть уволенными, привлечь внимание ФАС привела к тому, что у родителей пациентов и у самих пациентов нет никакой поддержки. А родители всего лишь стремятся сделать жизнь свою и своих детей более долгой и качественной, не подвергать опасности здоровье, пробуя на себе сомнительные препараты с неописанными побочными эффектами.

Представителям пациентского сообщества из-за пассивной позиции врачей и региональных чиновников не удалось предоставить Минздраву документальные основания для активных действий по возвращению на российский рынок оригинальных препаратов и обеспечения ими больных.

Тем временем, борющиеся за свою жизнь пациенты продолжают попытки получить жизненно необходимые лекарства. Так, больной муковисцидозом мальчик из Нижнего Новгорода, нуждающийся в исчезнувшем Колистине, получил в назначении немецкий препарат, не зарегистрированный в России, Колистифлекс. Этот препарат можно применять внутривенно. Родители добились в Москве консилиума врачей, подтвердивших назначение. Вернулись в Нижний Новгород и получили отказ от местного Минздрава закупать этот препарат. В конце 2019 года был суд, который потребовал от Минздрава закупить лекарство. Уже после решения суда Минздрав Нижнего Новгорода ответил, что на закупку нет средств.

Ситуация по обеспечению жизненно-необходимыми препаратами не улучшилась с декабря 2019 года. Представители пациентского сообщества при поддержке редакции «Новой Газеты» будут продолжать добиваться соблюдения конституционного права больных муковисцидозом — права на жизнь.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#муковисцидоз #россия #минздрав #орфанные лекарства

важно

9 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259825

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251382

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196685

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123203

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109189

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103982

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera