11 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошел круглой стол «Пути решения системных проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в РФ». На нем присутствовали представители общественных организаций, пациентского сообщества, практикующие врачи, родственники больных муковисцидозом, а также представители Министерства здравоохранения, Министерства промышленности и торговли РФ, а также сотрудники отечественных и зарубежных фармакологических компаний.
Представитель компании «ГлаксоСмитКляйн» (Великбритания), производящей жизненно необходимый антибиотик «Фортум», сообщили о готовности безвозмездно произвести и предоставить российским пациентам необходимое количество лекарства. Для обеспечения всех больных с критической потребностью в этом препарате требуется разрешение на поставку и сотрудничество с Министерством здравоохранения. На данный момент соглашение не достигнуто.
Производители другого жизненно необходимого антибиотика «Колистин» (представители компании «Тева»), который также пропал с рынка по причине изменений в технологии производства и необходимости перерегистрации препарата, сообщили о невозможности возобновления поставки в течение шести месяцев.
Сейчас «Колистин» невозможно купить или получить в больнице на территории РФ. Представитель Минздрава посоветовала благотворительным организациям обеспечить остро нуждающихся пациентов, закупив препарат в других странах и доставив его почтой… Источник средств для этих закупок не был предложен.
Помимо проблемы исчезновения с рынка оригинальных проверенных препаратов, были подняты и другие вопросы, не позволяющие российским пациентам с муковисцидозом даже доживать до совершеннолетия и жить полноценной жизнью. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом в России — 12 лет. В развитых странах Северной Америки и Европы — 50.
После окончания круглого стола Минздрав и производители препарата «Фортум» договорились о единовременной поставке бесплатного препарата. Этого количества хватит не более чем на триста пациентов, на один трехнедельный курс. О том, что будет после того, как препарат снова кончится, Минздрав не сообщает.
Представители пациентского сообщества намерены обратиться в суд с иском против Министерства здравоохранения и Министерства промышленности и торговли РФ, действия которых нарушают конституционное право больных муковисцидозом — право на жизнь.
