20.02.20 было заведомо волшебным днем. Такие числа у нас любят: под них подгадывают свадьбы, путешествия, переезды, — словом, начало новой жизни. Складывается не всегда: и браки, заключенные в «круглые» даты, распадаются. И рейсы отменяют. Но вот на окраине Екатеринбурга, на проспекте Сахарова, 20.02.20 — действительно случилось чудо. Родители маленькой Ани Новожиловой узнали, что у них есть деньги на лечение своей дочери.
Семья Новожиловых. Фото: Иван Жилин / «Новая газета»
«СБОР ЗАКРЫТ!» — мелькнуло в Instagram «СМАйлика Ани». Мама девочки поставила к этому предложению семь восклицательных знаков.
Об Ане «Новая газета» рассказывала в январе. В четыре месяца ей диагностировали редчайшее генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Заболевание сколь редкое, столь и страшное: у человека постепенно атрофируется тело: сначала ноги, затем руки, в конце — органы дыхания.
Лекарство есть, называется Zolgensma. Но оно — самое дорогое в мире: стоит $2,1 млн.
Что родители Ани почувствовали, узнав диагноз и стоимость лечения, — вряд ли можно передать.
Начали сбор денег: для начала через знакомых в Instagram. Потом пошли по фондам. Столкнулись с первыми отказами — семье говорили, что спасение девочки слишком дорого: за эти деньги можно вылечить немало малышей. Неожиданно нашли поддержку в Омске — местный фонд «Радуга» не побоялся разместить на своем сайте объявление: «Страшная болезнь и космическая сумма на лечение». И собрал для Ани 9 миллионов.
Били в набат. Акцентировали внимание: нужно самое дорогое в мире лекарство. Этим привлекли внимание СМИ. После волны публикаций для Екатеринбурга спасение девочки стало общегородской идеей. Свою клюшку и олимпийский свитер выставил на продажу звездный форвард хоккейного «Автомобилиста» Павел Дацюк.
Павел Дацюк с папой Ани Новожиловой
Сама команда перед каждым матчем раскладывала по креслам стадиона брошюры с информацией о том, как помочь девочке. Волонтеры уговорили местных бизнесменов расклеить информацию об Ане по автобусам и даже напечатать реквизиты для помощи на обратной стороне платежек за ЖКУ. А еще были благотворительные концерты, распродажи, мастер-классы фотографов и стилистов.
Сбор шел уверенно, но и время уходило тоже. В середине февраля состояние Ани ухудшилось: девочка слабела, ей, на всякий случай, принесли аппарат для вентиляции легких (использовать не пришлось). Врачи рекомендовали поторопиться. На счету родителей было 38 миллионов — немало, но на лекарство не хватит.
И тут-то и случилось чудо. Информация об Ане дошла до владельца Новолипецкого металлургического комбината Владимира Лисина. Он узнал об Ане и просто дал денег. Просто «закрыл» больше ста миллионов рублей. За «семь рукопожатий» родители поблагодарили Евгения Ройзмана и сотрудницу его фонда Лейлу Гусейнову.
Когда я позвонил Петру Новожилову, чтобы узнать, правда ли, что деньги нашлись, он сказал просто: «Правда». А потом — сказал, что им теперь нужно пройти последние обследования, и скорее лететь в Колумбус, штат Огайо, где Ане сделают тот самый необходимый ей укол.
Детская клиника Колумбуса, к слову, тоже поучаствовала в акции по спасению Ани — снизила цену лечения на $100 000.
Квест «КрошкаЕкбЖиви» (таки наклейки расклеивали на машинах екатеринбуржцы, поддерживающие Аню), кажется, подходит к концу. Но борьба за своих детей продолжается в других семьях. На спасение маленького Тимура Дмитриенко нужно собрать еще 60 млн рублей. У годовалой Лизы Краюхиной из деревни Боярка — пока только 2,5 миллиона из 160 необходимых, но кампания в ее поддержку еще только началась.
В России — около 900 человек болеют СМА. Все они должны жить.
История Ани Новожиловой показывает — можно найти деньги даже на самое дорогое в мире лекарство.
— Закрытие сбора было для нас полной неожиданностью. Просто позвонили люди от Владимира Лисина и сообщили, что деньги будут. Сейчас мы точно знаем, что да — эти деньги есть.
Мы надеемся улететь в Америку как можно скорее. Может быть, через две недели: для начала нужно сдать тест, который подтвердит, что Zolgensma нам поможет (препарат из-за особенностей организма может быть неэффективен в 1-2% случаев — И. Ж.), и получить визы в США. Так как нам нужно попасть в Америку по медицинским показаниям, то визу обещают дать быстро. В детской клинике Колумбуса уже подтвердили, что готовы нас принять.
Мы очень благодарны всем волшебникам, за то, что они не оказались неравнодушными. За то, что каждый помогал, как мог. Мы плакали, когда собрали деньги. Даже сейчас сложно говорить слова благодарности, потому что сразу накатывают слезы. Благодаря такой силе добра, все становится возможным. Мы знаем, что наша девочка сплотила очень много хороших людей.
Огромная благодарность Владимиру Сергеевичу [Лисину]. За то, что закрыл недостающую сумму. Это было настоящее чудо.
а что государство?<br>
<strong>Читайте также:</strong>
Подпиши петицию «Новой газеты» с требованием закрепить в Конституции государственные гарантии на бесплатную и качественную медицинскую помощь для детей, больных редкими заболеваниями.35 тысяч человек уже поддержали эту инициативу.
«Нам говорят: есть более перспективные больные». Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы
P.S.
P.S.
По информации «Новой газеты», Владимир Лисин ранее оплатил лечение двум детям, болеющим СМА.
Спасибо, теперь на почту вам будут приходить письма лично от редакторов «Новой»