«Я хочу получить лечение, а не ждать смерти»: взрослые пациенты со СМА вышли с пикетом к Совету Федерации

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли с пикетом к зданию Совета Федерации: они требуют внести их заболевание в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Это позволит финансировать дорогостоящие препараты, жизненно необходимые для лечения СМА, за счет федерального бюджета. Сейчас лекарства от государства бесплатно получают лишь дети до 18 лет.

Из числа пациентов на акции в Москве присутствовали 32-летняя Анастасия Глебова. Она встала с плакатом «Я не хочу умирать. Я хочу жить и воспитывать своего сына» и 25-летняя Марина Лисовая с лозунгом «У меня СМА. Я хочу получить лечение, а не ждать смерти».

«Мое состояние ухудшается с каждым днем, это может привести к летальному исходу. С тех пор как я начала судиться за лекарство, у меня практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание, голова чаще падает назад», — рассказала Лисовая «Новой газете».

На пикет также вышли родственники Петра Воротынцева, Никиты Халецкого, Зарины Бадоевой и Дмитрия Тишунина, которым диагностирована СМА.

В одну из инвалидных колясок участники акции поставили портрет героини «Новой», 21-летней Екатерины Хорошиловой, которая не смогла присутствовать на пикете лично. Она тоже судилась за лекарство и, как и Лисовая, проиграла, несмотря на три положительных врачебных заключения федеральных медцентров.

«В последнее время многие говорят мне: "Так проблему же решили, «Круг добра» теперь будет обеспечивать взрослых". Однако проблема не решена, — написала Хорошилова на своей странице в инстаграме.

Государственный фонд «Круга добра» был создан в январе прошлого года по инициативе президента. Он повысил на два процента налог на доходы физических лиц для граждан, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год. Повышенной ставкой облагается только та часть дохода, которая превышает эту сумму. Эти средства идут в фонд на поддержку детей с редкими заболеваниями.

По уставу, «Круг добра» сейчас обеспечивает лекарствами только детей до 18 лет. Остальным пациентам препараты обязаны закупать региональные власти, однако они этим пренебрегают, ссылаясь на нехватку бюджета. В Москве лечение не получает ни один из взрослых со СМА.

В ноябре «Новая газета» опубликовала спецвыпуск, посвященный пациентам, которым региональные власти отказали в лечении. Редакция призывала государство решить эту проблему, и в декабре Владимир Путин объявил об увеличении возраста тех, кто сможет получать препараты через «Круга добра», — до 21 года. Однако остальные пациенты по-прежнему останутся без доступа к лекарствам.

«Моему ребенку 2 года 7 месяцев, и в 2019 году государство отправило его умирать. После этого мы начали борьбу за наших детей. Мы добились для них лечения: высшее должностное лицо в государстве вмешалось в ручном режиме и дало команду создать специальный фонд. Сейчас мы снова хотим обратиться к Владимиру Путину, чтобы он дал команду Совету Федерации, Госдуме, Минздраву и другим чиновникам лечить всех пациентов, не только до 21 года», — сообщил Александр Тишунин, отец ребенка со СМА.

Для лечения взрослых пациентов существует два препарата: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно вне зависимости от типа СМА и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку.