Новости · Общество

«Я хочу получить лечение, а не ждать смерти»: взрослые пациенты со СМА вышли с пикетом к Совету Федерации

Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views
1635
Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент
views
1635

Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли с пикетом к зданию Совета Федерации: они требуют внести их заболевание в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Это позволит финансировать дорогостоящие препараты, жизненно необходимые для лечения СМА, за счет федерального бюджета. Сейчас лекарства от государства бесплатно получают лишь дети до 18 лет.

Из числа пациентов на акции в Москве присутствовали 32-летняя Анастасия Глебова. Она встала с плакатом «Я не хочу умирать. Я хочу жить и воспитывать своего сына» и 25-летняя Марина Лисовая с лозунгом «У меня СМА. Я хочу получить лечение, а не ждать смерти».

Марина Лисовая, пациентка со СМА и героиня «Новой». Фото: Елизавета Кирпанова / «Новая газета» 

«Мое состояние ухудшается с каждым днем, это может привести к летальному исходу. С тех пор как я начала судиться за лекарство, у меня практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание, голова чаще падает назад», — рассказала Лисовая «Новой газете».

На пикет также вышли родственники Петра Воротынцева, Никиты Халецкого, Зарины Бадоевой и Дмитрия Тишунина, которым диагностирована СМА.

Бабушка Никиты Халецкого. Фото: Елизавета Кирпанова / «Новая газета» 

В одну из инвалидных колясок участники акции поставили портрет героини «Новой», 21-летней Екатерины Хорошиловой, которая не смогла присутствовать на пикете лично. Она тоже судилась за лекарство и, как и Лисовая, проиграла, несмотря на три положительных врачебных заключения федеральных медцентров.

«В последнее время многие говорят мне: "Так проблему же решили, «Круг добра» теперь будет обеспечивать взрослых". Однако проблема не решена, — написала Хорошилова на своей странице в инстаграме.

Фото: Елизавета Кирпанова / «Новая газета» 

Государственный фонд «Круга добра» был создан в январе прошлого года по инициативе президента. Он повысил на два процента налог на доходы физических лиц для граждан, которые зарабатывают больше 5 млн рублей в год. Повышенной ставкой облагается только та часть дохода, которая превышает эту сумму. Эти средства идут в фонд на поддержку детей с редкими заболеваниями.

По уставу, «Круг добра» сейчас обеспечивает лекарствами только детей до 18 лет. Остальным пациентам препараты обязаны закупать региональные власти, однако они этим пренебрегают, ссылаясь на нехватку бюджета. В Москве лечение не получает ни один из взрослых со СМА.

Фото: Елизавета Кирпанова / «Новая газета» 

В ноябре «Новая газета» опубликовала спецвыпуск, посвященный пациентам, которым региональные власти отказали в лечении. Редакция призывала государство решить эту проблему, и в декабре Владимир Путин объявил об увеличении возраста тех, кто сможет получать препараты через «Круга добра», — до 21 года. Однако остальные пациенты по-прежнему останутся без доступа к лекарствам.

«Моему ребенку 2 года 7 месяцев, и в 2019 году государство отправило его умирать. После этого мы начали борьбу за наших детей. Мы добились для них лечения: высшее должностное лицо в государстве вмешалось в ручном режиме и дало команду создать специальный фонд. Сейчас мы снова хотим обратиться к Владимиру Путину, чтобы он дал команду Совету Федерации, Госдуме, Минздраву и другим чиновникам лечить всех пациентов, не только до 21 года», — сообщил Александр Тишунин, отец ребенка со СМА.

Александр Тишунин, отец ребенка со СМА. Фото: Елизавета Кирпанова / «Новая газета» 

Для лечения взрослых пациентов существует два препарата: «Спинраза» и «Эврисди». Оба назначаются пожизненно вне зависимости от типа СМА и возраста. Различаются лекарства способом введения: «Спинраза» — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» — это сироп, который нужно пить ежедневно. Его цена — 700 тысяч рублей за упаковку.

ОФИЦИАЛЬНО

Минздрав РФ на запрос «Новой газеты»:

«В настоящее время обеспечение лекарствами несовершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией производится за счет средств фонда «Круг добра», а лекарственное обеспечение пациентов со СМА, достигших возраста 18 лет, является обязательством субъектов Российской Федерации.

В то же время, Минздравом России, в соответствии с поручением Президента Российской Федерации В.В. Путина по итогам пресс-конференции, состоявшейся 23.12.2021 г., прорабатывается вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих спинально-мышечной атрофией, достигших возраста 18 лет, в том числе с использованием механизмов закупки через Фонд «Круг Добра».

Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов со СМА, в числе в регионах, находится на контроле Минздрава России. Кроме того, Росздравнадзором осуществляется мониторинг ассортимента лекарственных препаратов, входящих в перечень ЖНВЛП».

Читайте также

Читайте также

СМА рассеется. Спецвыпуск

От редакции: почему «Новая газета» борется и будет продолжать бороться за людей со спинальной мышечной атрофией

Добавьте новости «Новой» в избранное — и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#СМА #редкие заболевания #пикеты #лекарства #sf

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera