15 ноября вышел спецвыпуск «Новой газеты», посвященный людям, страдающим спинальной мышечной атрофией. Государство обратило внимание на детей, болеющих СМА, и образовало фонд «Круг добра», однако достигшие совершеннолетия пациенты по-прежнему мало на что могут надеяться: их жизни и судьбы находятся в ведении чиновников на местах, а качество работы региональных властей в части помощи заболевшим людям, мягко говоря, идеальным назвать нельзя.

После выхода номера несколько экземпляров газеты мы отправили в Госдуму и в Совет Федерации. Как выяснилось, не просто так. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко посчитала нужным отреагировать на описанные истории и прислала в редакцию «Новой» письмо, которое мы и публикуем.