Круг добра замкнулся

2020 год, январь

Тимуру Дмитриенко исполнился год, и про страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия (СМА) — родители знают уже пару месяцев. Улыбчивый малыш тянет ручки ко взрослым, стеснительно прячет лицо в плечо отца, перекатывается на спине, но встать на четвереньки не может. И сидеть без специального фиксирующего стула тоже. СМА запускает механизм отмирания мотонейронов, мышцы постепенно отказывают, атрофия идет снизу вверх. Сначала ноги, а в финале — механизм дыхания и глотания. При этом заболевание не поражает интеллект. Чем не страшное заклинание или проклятие.

Артему и Кадрие Дмитриенко сказали тогда, в 2019 году, что лечения нет, с этим диагнозом живут совсем недолго, и паре нужно «рожать нового ребенка». Гуглить диагнозы врачи не рекомендуют, но в данном случае поиск в интернете дал нужные результаты: родители узнали, что в США зарегистрирован первый генный препарат — Zolgensma, и он останавливает СМА. Но лечение стоит около 2,4 млн долларов. Сумма космическая, и поверить, что ее получится собрать, невозможно. 

2020 год, март

«Новая газета» публикует одну историю детей со СМА за другой, запускает петицию, обращается в госорганы с требованием обратить наконец внимание на жизни, которые можно спасти, пусть и за очень большие деньги. В ответ отписки. Лекарство, которое способно вылечить, нужно колоть сразу или хотя бы до достижения определенного возраста (около 2 лет) и веса ребенка. Дмитрий Муратов (которого Минюст РФ потом назовет «иноагентом») продает свою личную реликвию — клюшку известного хоккеиста Валерия Харламова, чтобы помочь сборам. «Железный Лисин спас двух детей — 5 миллионов евро. Андрей Костин ВТБ помог спасти вместе с редакцией «Новой газеты», вместе с Лебедевым и еще с тремя жертвователями [еще одного], но это всего трое детей. А их 911!», — рассказывает Муратов в эфире «Эха Москвы» в марте 2020-го. Он показывает номер газеты, где крупным планом фотографии детей со СМА и кричит: «Посмотрите — вы, блин, видите эти лица? Вы понимаете, что элита России продала и предала своих детей?! Вы посмотрите на эти лица — это лица тех, кто ждет. А знаете, как называют тех, кому уже исполнилось два года, кому намного сложнее помогать? Их родители, переписываясь между собой, называют «просроченные». Вы понимаете, что вы творите? Вы посмотрите на эти лица! Вы глядите, глядите — ненужные Родине!»

2020 год, июнь

Владимир Путин поддержал идею создания специального фонда помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями. И фонд «Круг Добра» был создан. К тому, как теперь устроена эта помощь, есть свои вопросы. Но главный вопрос был закрыт — дети со СМА больше не паллиативные и безнадежные, и что самое важное — не умирают в тишине и отчаянии.

2025 год, ноябрь

Семья собирается на ужин за большим столом. Трое маленьких смешливых детей, слегка уставшие родители и бесконечная борьба за будущее. Тимуру скоро исполнится 7 лет, он пойдет в школу, и свои мечты о будущем выкладывает с большим энтузиазмом. «Стану кондитером! И боксером. А еще футболистом». — «Что, всем сразу?» — «Ну да, а что тут такого?» Прищуривается: «Так, а вы за кого болеете? Красно-синие небось?» Смеюсь, подтверждаю. «Я так и думал! — откусывая огурец, авторитетно заявляет Тимур и гордо сообщает: — А я за красно-белых».

Сейчас он учится ходить, а точнее — тренируется ходить со специальными ходунками в специальных ботинках. Стопа все еще не может полностью держать ногу, но мальчик, который не мог даже самостоятельно сесть, теперь способен медленно ходить. После того укола Zolgensma несколько месяцев в состоянии ребенка ничего не менялось, а потом медленно, но верно тело Тимура начало оживать и откликаться. Конечно, погибшие к тому времени мотонейроны не восстановились, лекарство только остановило гибель следующих. 

Артем — отец семейства — занимается строительством, а Кадрия — бухгалтер. Кажется, что вся их жизнь крутится вокруг детей, и это разительно отличается от жизни в 2020 году, когда все было закручено вокруг страшного диагноза и ускользающего времени. В школу сейчас Тимура взяли безо всяких проблем, дали ему ассистента, чтобы можно было на коляске или с ходунками учиться передвигаться по зданию.

Закончилась ли на этом битва за здоровье Тимура? Нет, ему нужны поддерживающие препараты, а добиться их от государства все еще очень тяжело. Но Тимур собирает «Лего», рассуждает о профессиях, шутит над младшим братом и обожает сестренку. И эта сцена за ужином стоит всех усилий всей «команды Тимура Дмитриенко». Этот текст — вам.