— Огромный груз с плеч свалился! — на выдохе, будто бы не до конца осознав произошедшее, говорит Артем Дмитриенко, папа годовалого Тимура, которому диагностировали редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия (СМА).
6 апреля мальчику с пшеничными волосами сделали инъекцию препарата «Золгенсма». Врачи утверждают, что один укол этого чудо-лекарства способен купировать ужасное развитие болезни, которая парализует мышцы всего тела. При СМА больной умирает от удушья, находясь в полном сознании. Без терапии дети с первым типом, то есть с самой тяжелой формой заболевания, обычно не доживают и до двух лет.
«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, которое стоит больше 2,1 млн долларов (по текущему курсу Центробанка это больше 158 млн рублей). Эту космическую сумму родители детей со СМА обычно собирают всем миром буквально по крупицам. Лекарство еще не зарегистрировано в России и потому не оплачивается из бюджета.
Чтобы начать сбор, семья Тимура Дмитриенко организовывала всевозможные акции в социальных сетях и обращалась с просьбой о помощи в различные структуры, начиная от СМИ и заканчивая футбольными клубами. Мальчика активно поддерживали российские звезды: певец Дима Билан, рэпер Баста, ведущие Валдис Пельш, олимпийские чемпионы, актеры и депутаты.
В январе мы рассказали историю Тимура на страницах нашей газеты. После этого в поддержку мальчика выступил главный редактор «Новой» Дмитрий Муратов, который продал на аукционе свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Сумму, равную миллиону долларов, перевел из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. Были и другие крупные жертвователи, которые предпочли остаться инкогнито.
— Низкий всем поклон! — Артем Дмитриенко и его жена Кадрия благодарят каждого «волшебника»: именно так в семье называют тех, кто остался неравнодушным к истории их сына.
Тимур стал третьим ребенком в России, которому ввели «Золгенсму». Первым заветную инъекцию в первых числах апреля получил годовалый Захар Катков из Одинцова. За ним последовала маленькая жительница Петербурга Алиса Овечкина.
Обычно инфузия лекарства проводится в США, но из-за эпидемии коронавируса все поменялось. Получить лекарство в американской клинике успела только одна наша героиня — крохотная Аня Новожилова из Екатеринбурга. В связи с закрытием границ и прекращением авиаперелетов компания-производитель Novartis пошла навстречу нашим пациентам и согласилась доставить лекарство в Россию. Инъекции малышам проводились в петербургском НМИЦ им. В.А. Алмазова и московском НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.
Узнав о том, что Тимуру сделали волшебный укол, мы радовались всей редакцией. История мальчика с пшеничными волосами стала для нас личной и постепенно переросла в борьбу за всех пациентов со СМА — детей и взрослых.
В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи больных спинальной мышечной атрофией, которые нуждаются в помощи, но по непонятным причинам ее не получают. Государство обязано закупать для них препарат «Спинраза», зарегистрированный в России (это второе лекарство в мире, доступное для больных СМА). Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов, делать уколы необходимо в течение всей жизни. Но регионы, на которые возложена обязанность по закупке «Спинразы», в большинстве случаев с ней не справляются — говорят, нет денег.
Изменить эту ситуацию труда не стоит — было бы желание со стороны чиновников. Им всего лишь нужно включить СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволит финансировать лекарства за федеральный счет. Такое предложение уже озвучил сенатор Эдуард Исаков. На платформе Change.org с аналогичным требованием запущена петиция, которую подписали почти 120 тысяч человек.
Мы убеждены: родители не должны собирать миллионы на лекарство, которое положено им по закону. Ни эпидемия коронавируса, ни падение курса рубля, ни дыры в бюджете не могут служить для этого оправданием.
Речь идет о человеческой жизни.
