«Отечественная смесь ребенку не подходит»
Алене Головановой шесть лет. Она почти не видит, не слышит, не может ходить и говорить. Все, что она знает об окружающем мире, — тепло мамы и вкус еды. Девочка не может жевать, поэтому пища для нее должна быть жидкой. Алене нравится, чтобы запах и вкус были нейтральными.
«Она привыкла жить в своем тихом мирке», — говорит мама Алены Лариса Губарева. Старшая ее дочь родилась совершенно здоровой. Вторая беременность протекала без особых сложностей. В день, когда Лариса должна была оформить декретный отпуск, у нее неожиданно отошли воды. Алена появилась на сроке 30 недель весом 1190 граммов.
«Каждый поход к врачу приносил новый диагноз. Гипоплазия мозолистого тела головного мозга, эпилепсия, ДЦП, глубокая умственная отсталость… У меня год ушел на осознание того, что происходит в моей жизни и почему так», — вспоминает Лариса.
Однажды она увидела в соцсетях группу волонтеров, собиравших вещи для малоимущих. Лариса предложила одежду, из которой выросли ее девочки. «Волонтеры приехали, увидели нашу ситуацию. Стали привозить памперсы, игрушки. Я поняла, что я не одна. Волонтеры стали для меня второй семьей». Теперь Губарева руководит проектом «Носочки для жизни»: мастерицы вяжут для недоношенных младенцев носки, шапочки, пледы и осьминогов. Это терапевтическая игрушка: малыш тянет за вязаные щупальца так же, как дети в утробе играют с пуповиной, успокаивается, меньше дергает зонды и катетеры. Волонтеры отправляют вязаные вещи в роддома и больницы Энгельса, Саратова, Москвы.
Благодаря волонтерам Алена прошла обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ. Ей подобрали схему лечения эпилепсии — итальянский трилептал и французский депакин хроносфера. Приступы стали короче и реже. В нынешнем году вместо депакина девочке стали выдавать индийский энкорат-хроно. В инструкции к препарату сказано, что его не следует применять детям с массой тела до 20 килограммов. Алена в шесть лет весит 11 с половиной килограммов.