«Нарожали, справляетесь, ну и молодцы»

«В день рождения у Ильи парализовало руку»

На окне в квартире Алеевых еще мигают новогодние огоньки. На батарее греется кошка-сфинкс Марта. По ту сторону стекла — заснеженный двор. Слева — гаражи, справа — развалины завода химволокна. Среди сугробов торчат футбольные ворота. Летом старший сын Алеевых Илья гонял здесь мяч. «Он с детства мечтал о профессиональном футболе. Но это же экипировка, поездки, гигантские траты. Мы не могли себе позволить», — говорит мама Елена.

Елена работает уборщицей в соседнем ДК. Муж Рамиль — сварщик. «Мой муж умеет все. Весь ремонт в нашей квартире — от выкладки плитки до сборки мебели — сделан его руками», — гордится Елена.

Над столом в кухне висит написанная акрилом картина — зебры с розовыми гривами. Средняя дочка Алеевых Кадрия занимается в изостудии. Кадрие десять лет. Младшей Милане — четыре года. Илье в октябре исполнилось четырнадцать. Он очень этого ждал: хотел найти подработку, чтобы начать копить на машину.

«Илья решил отмечать день рождения дома. Мы украсили комнату, накрыли стол. Придя из школы, Илья пожаловался, что руку как будто током ударило, и мышцы онемели. Мы тогда не знали, что это инсульт», — вспоминает Елена. На следующий день руку полностью парализовало.

В детской больнице Энгельса не смогли поставить диагноз. Мальчика отправили в Саратов, в клиническую больницу медуниверситета. «За неделю не было никаких обследований. Мне сказали, что в больнице нет МРТ. Илье становилось хуже, паралич распространился на левую ногу», — вспоминает Елена.

После жалобы в региональный минздрав Илью отвезли на МРТ в областную детскую больницу. «Лаборант вышел из кабинета. Я спросила: опухоль? Он ответил: да. У меня тогда жизнь рухнула». У Ильи нашли кавернозную ангиому правой теменной доли головного мозга.

Елена написала в федеральный центр нейрохирургии в Новосибирске. Ей ответили: выезжайте срочно. Билетов на поезд не было. «К счастью, РЖД пошли навстречу. Отыскали нам два места в плацкарте. На купе у нас денег не хватило».

На съемную квартиру в Новосибирске ушло 30 тысяч рублей. На обратную дорогу — еще 40 000. Деньги собирали такие же большие семьи, состоящие в саратовской общественной организации многодетных.

Операция прошла успешно, опухоли больше нет. Но чтобы Илья смог снова свободно двигаться, нужна долгая реабилитация. «Нам дали направление в реабилитационный центр. Он открылся в бывшей инфекционной больнице. Обшарпанное здание, три тренажера, на которых Илья занимался по пятнадцать минут. Курс длился всего десять дней, — рассказывает Елена. — В соцзащите я попыталась получить для Ильи льготную путевку в санаторий на Черное море. Сейчас не сезон, вряд ли кто-то рвется на курорт зимой. Мне ответили: «Да вы что! У нас такая очередь!»

«Поток пациентов увеличится до 150 тысяч человек»

Проблемы с реабилитацией есть во всех регионах. Как подсчитали эксперты Высшей школы экономики, в 2012–2019 годах количество реабилитационных коек в России составляло только 2,2 процента от общего коечного фонда — в четыре раза меньше, чем в Европе.

С 2022 года о развитии реабилитационной сферы не раз говорил президент Владимир Путин, обещая обеспечить лекарствами, протезами и социальным обслуживанием ветеранов СВО. По подсчетам руководителя Высшей школы организации и управления здравоохранением Гузели Улумбековой, поток пациентов может увеличиться до 150 тысяч человек — это и ветераны СВО, и гражданские жители территорий, где проходили боевые действия.

Представители пациентских организаций высказывают опасения, что система не выдержит дополнительной нагрузки. Как отмечает сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв,

Третий год действует федеральный проект, в рамках которого на переоснащение региональных и федеральных реабилитационных центров выделено почти 10 миллиардов рублей. Например, в Рязанской области капитально отремонтировали санаторий «Сосновый бор», заброшенный 10 лет назад. В Липецкой области реконструировали дом престарелых, построенный в 1960-х. Как сообщают местные власти, теперь это — реабилитационные центры, в которых будут обслуживаться пожилые люди, дети-инвалиды и участники СВО.

Подновить палаты и даже купить современное оборудование, если бюджет позволяет, вполне возможно. Но где взять специалистов, к тому же таких, которые смогут помочь настолько разным пациентам, собранным в одном месте?

Отдельная специальность «врач физической и реабилитационной медицины» появилась в российских вузах только в 2020 году. Сейчас реабилитационные мероприятия проводят врачи ЛФК, физиотерапевты, ортопеды, психотерапевты, сурдологи, логопеды, дефектологи. В глубинке такие специалисты в большом дефиците.

Земля на кладбище

«Психолог на МСЭ сказал, что с Ильей все нормально. Но я вижу: ребенок поник. Раньше он планировал, как пойдет учиться в железнодорожный колледж, будет работать машинистом. А сейчас в глазах пусто. Он не выходит из квартиры. Никто из одноклассников его не навещает», — говорит Елена.

Родители хотели бы переехать в частный дом и обустроить двор, где сын мог бы гулять. «Мы сделали бы детскую площадку, бассейн. Завели бы собаку или даже двух, чтобы у Ильи были товарищи», — мечтает мама. 

По подсчетам областной прокуратуры, с 2012 года землю получили чуть больше 10 тысяч саратовских семей. Еще столько же до сих пор ждут. В отношении чиновников, связанных с распределением участков, расследуется несколько уголовных дел. В халатности подозревают представителей администрации Энгельсского района, выделявших семьям землю без инфраструктуры. В злоупотреблении полномочиями обвиняется бывший заместитель главы района Иван Казаченко, который отвел для многодетных участки в санитарно-защитной зоне кладбища.

«Захарики»

У Валентины и Александра Захаровых шестеро детей. Старшей дочери Кристине — 15 лет. Младшей Нине — пять месяцев. Семья живет в однокомнатной квартире-студии.

«Здесь у нас пианино, — Валентина показывает инструмент, стоящий между двухъярусными кроватями. — Жить без кровати можно, без пианино — нельзя». Кристина и 13-летний Максим учатся в музыкальной школе. Их аккордеон и баян умещаются рядом со складной сушилкой. Саратовская гармошка мамы хранится на книжном шкафу, отделяющем условную «детскую» от «гостиной».

«Мы с мужем познакомились на концерте детского коллектива, которым я руководила. Он спросил: «Зачем ты учишь чужих? Давай своих». Теперь у нас семейный ансамбль «Захарики», — говорит Валентина.

Кроме двуногих жильцов в однушке умещаются французский бульдог Рита и кошка Тиграида Васильевна. Она, правда, живет на гардеробе в условной «прихожей». «Тиграида Васильевна пугает гостей, когда прыгает со своего шкафа через комнату на диван. Хотя обычно она просит освободить посадочную полосу», — смеется хозяйка.

За квартиру, в которой они живут, Захаровы выплачивают ипотеку по коммерческой ставке. Льготная программа для семей с детьми распространяется только на новостройки. «То есть пришлось бы ждать сдачи дома и еще столько же вложить в отделку. Для большой семьи это не вариант», — качает головой Валентина.

Особенный Ваня

У четырехлетнего Вани — аутизм. Ему нравится быстро бегать и громко кричать, шуршать упаковкой чипсов, есть сосиски и сидеть в коробе для игрушек. Специалисты считают, что, находясь в тесном маленьком пространстве, человек с аутизмом успокаивается, так как ощущает границы своего тела.

«Аутизм проявился, когда сын пошел в сад. Пропала речь. Он перестал выполнять простейшие просьбы, — вспоминает Валентина. — Помню первую истерику. Посреди улицы, у цирка. Ваня катался по асфальту, бросался на меня с кулаками, бил ногами. Я не знала, что делать. В такие моменты еще тяжелее становится от того, как реагируют окружающие. Люди видят внешне здорового ребенка, который ведет себя дико, и винят его и меня».

По статистике ВОЗ, в среднем один ребенок из 160 имеет расстройство аутического спектра. Каждый год число детей с аутизмом увеличивается на 13 процентов. В России психические расстройства считаются самой частой причиной детской инвалидности. Из 722 тысяч детей-инвалидов больше трети имеют ментальные нарушения. Как полагают представители родительских организаций,

Зачастую у врача нет ни времени, ни сил на то, чтобы уделить кому-то дополнительное внимание, так как каждый доктор обслуживает по два-три участка. По подсчетам исследователей Высшей школы организации и управления здравоохранением , поликлиникам не хватает 90,1 тысячи медиков. Психиатров, которые могут поставить окончательный диагноз, тоже недостаточно: дефицит составляет почти 20 процентов.

В 2022 году президент Путин поручил усовершенствовать систему психиатрической помощи. Весной 2023-го Минздрав разработал программу профессиональной переподготовки по направлению «Психиатрия», рассчитанную на 720 часов. За пять месяцев «корочки» психиатра смогут получить терапевты, врачи общей практики, судмедэксперты, кардиологи, гастроэнтерологи и другие.

«Мы второй год собираем бумажки для МСЭ. Нужно полгода отстоять на учете у психиатра в диспансере, потом отлежать в стационаре. Это значит либо лечь с Ваней в больницу, оставив дома еще пятерых детей, либо дважды в день возить его в дневной стационар через весь город», — объясняет Валентина.

Общественный транспорт в Саратове не приспособлен для людей с маленькими или особенными детьми.

Мы заходим в трамвай так: я сажаю Марусю (ей шесть лет), даю ей на руки Мишу (ему два года), завожу Ваню (ему четыре), кричу пассажирам: «Пожалуйста, поймайте его!» — потому что он бежит, куда глаза глядят, а сама затаскиваю коляску с младшей Ниной», — рассказывает женщина.

Еще одна проблема людей с аутизмом — сдача анализов, обязательных для оформления инвалидности. Чтобы взять у Вани кровь, его должны держать три медсестры. Еще сложнее со сбором мочи, ведь он до сих пор в подгузнике.

«Таблетки от аутизма не существует. Детям с РАС нужна немедикаментозная терапия», — говорит Наталья Коваценко, директор саратовского фонда «Океан». Коррекционные занятия проводят в областном реабилитационном центре. Здесь могут получить помощь около 150 человек в год. Но в это число входят не только дети с РАС, а вообще все дети с инвалидностью (их в Саратовской области больше семи тысяч). Чтобы попасть в ОРЦ, обязательна розовая справка и направление от врача.

Бесплатно детям с ментальными нарушениями помогают АНО «Развитие» (здесь занимаются около 40 человек) и фонд «Океан» (чуть больше 100). В сельских районах подобных организаций нет.

«В Саратовской области живут около двух тысяч детей с аутизмом. Некоторые семьи стоят в нашем листе ожидания полгода и попадут на реабилитацию не завтра, — говорит Наталья Коваценко. — Мы используем прикладной анализ поведения, альтернативную систему коммуникации pecs, сенсорную интеграцию. Это не просто труд, это что-то между трудом и искусством. Двух одинаковых детей с РАС не бывает. Нужно не просто искать ключик к каждому, а новый ключик — каждый день. Наши педагоги — штучный товар. У нас их всего шесть человек. На всех саратовских детей с аутизмом нужно 200 таких специалистов, а лучше 300».

Ваня занимается в частном коррекционном центре — по 1500 рублей за урок. «Чтобы найти эти деньги, нам пришлось отказаться от гимнастики и английского для старших детей», — вздыхает Валентина.

«Вам есть чем гордиться»

Пока мы с Валентиной разговариваем, Максим нарезает салат. «Только к четвертому ребенку мы разжились нормальной плитой. Помог ковид — во время локдауна сэкономили на дорожных расходах и одежде. После этого решили сэкономить на ЖКУ и купили посудомойку. Это реальная экономия: попробуйте руками вымыть посуду после восьми человек, потратив только 14 литров холодной воды», — рассказывает женщина. По ее наблюдениям,

«Хитрость при покупке одежды для детей: зимний комбинезон я брала с таким запасом, чтобы хватило на два сезона для одного ребенка. И нейтрального цвета. Комбез относила Маруся, он перешел Ване. Сейчас в нем ходит Миша. Нине тоже достанется! Много раз убеждалась, что лучше один раз раскошелиться на качественную вещь, чем брать дешевку, которая развалится за один день», — делится секретами экономии собеседница.

На бензин семья раньше тратила по 500 рублей в неделю. Теперь этого хватает на два дня. «Ездим мы на ретро-автомобиле. Нашим «Жигулям»-семерке 24 года. Когда намечается семейный выезд, двое старших детей выходят пораньше и добираются общественным транспортом. С остальными мы утрамбовываемся и хорошо едем до первого поста ГАИ. Физически в «семерку» умещаются только два кресла. «Возите детей по очереди», — говорят гаишники».

По закону многодетные освобождены от налога на транспорт. Но машина Захаровых оформлена на Александра, а свидетельство многодетной семьи — на Валентину. Поэтому налог с них берут.

В декабре саратовский губернатор Роман Бусаргин перед телекамерами объявил, что с 1 января дети из многодетных семей смогут бесплатно посещать детские сады. С того же числа мэр Саратова Лада Мокроусова без лишнего шума отменила ранее действовавшую 50-процентную льготу для многодетных. На практике выяснилось, что теперь нужно оплачивать 100 процентов стоимости посещения и подавать в районную администрацию заявление на возмещение расходов. «То есть я, сидя в декрете, должна из ниоткуда взять 14 301 рубль каждый месяц, заплатить за троих дошкольников и ждать компенсацию два-три месяца», — поясняет Валентина.

Спрашиваю Валентину, на чем семья экономит? «Муж сказал бы: на всем, — смеется она. — Я добавлю, что дело в расстановке приоритетов. Например, мне без разницы, сколько лет моей зимней обуви, если она еще может выполнять свои функции. То же с гаджетами. Мой личный гардероб на все сезоны помещается в одной коробке. Мне больше не надо».

Валентина жалеет, что семья редко бывает в театре. Региональные власти выделяют многодетным на посещение театров по 181 рублю 51 копейки на человека в год. «Покажите мне тот театр, где столько стоит билет, я туда обязательно схожу!» — улыбается многодетная мама.

В Саратовской области это 12 981 рубль в месяц — один из самых низких показателей в стране. Многие семьи со скромными доходами не укладываются в эти рамки и теряют право на государственную поддержку.

«Я до декрета работала, муж занят в банковской сфере, вот мы и не проходим, — разводит руками Валентина. — Наши расходы на шестерых детей, на лечение Вани, на ипотеку государство не учитывает. Нарожали, справляетесь — ну и молодцы. Как мне сказали в соцзащите: вам есть чем гордиться».

Саратов