Нюта Федермессер. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Андрей Юрьевич, пять лет назад, в 2016 году, мы с вами встречались лично по этой теме — организация помощи неизлечимо больным гражданам Московской области. Тогда министром здравоохранения работала Нина Владимировна Суслонова. Она была и организатором нашей встречи, и единственным человеком в вашей команде, кто попытался решить эту проблему. Вы много тогда пообещали. Но по факту было лишь куплено несколько машин для работы выездных служб, которые, впрочем, по-прежнему не работают.
Ни одно из поручений президента России, а также вице-премьера Голиковой Т.А., неоднократно подчеркивавших значимость паллиативной помощи в системе здравоохранения страны, на территории Московской области выполнено не было.
Я являюсь членом Центрального штаба ОНФ, ответственным за реализацию поручения президента о контроле уровня развития паллиативной помощи в регионах РФ.
Хотелось бы, чтобы вы разделили со мной эту ответственность, так как мои неоднократные попытки изменить или хотя бы каким-то образом повлиять на ситуацию в МО ни к чему не привели.
Меня направляли то к регулярно меняющимся равнодушным министрам — один безразличнее другого, то к вашему первому заму Ильдару Габдрахманову, у которого есть свой любимый проект — ЦУР (Центр управления регионом). А вот паллиативная помощь в сферу его интересов, видимо, не входит. Тем временем тысячи людей в вашем регионе продолжают оставаться без помощи. Они вынужденно обращаются в Центр паллиативной помощи в Москве, так как не хотят в XXI веке умирать в страданиях, зная, что имеют право на помощь и обезболивание.
И вот тут как раз наши с вами пути неизбежно пересекаются. Дело в том, что паллиативная помощь оплачивается не по ОМС, а из средств регионального бюджета. А я являюсь директором того самого государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Центр паллиативной помощи», подведомственного Департаменту здравоохранения Москвы. Именно в наш Центр обращаются нуждающиеся в паллиативной помощи жители Подмосковья. Только за 2021 год мы потратили более 15 млн рублей на оказание стационарной помощи жителям Подмосковья. Примерно столько же — на оказание помощи на дому. Все эти деньги были израсходованы из бюджета Москвы. Хотя с точки зрения бюджетного кодекса Центр паллиативной помощи не имел права их тратить на помощь жителям другого региона. Но мы это делали, нарушая закон, под мою ответственность, потому что отказ в помощи, на мой взгляд, еще более тяжкое преступление.
Думаю, вы лучше меня понимаете, чем может обернуться нецелевое расходование бюджетных средств. И я не хочу нести бремя этой ответственности в одиночку. Хочу и имею право разделить его с вами.
Люди, которым мы помогаем, имеют постоянную регистрацию в Подмосковье. Часть из них проживает на территории Москвы в съемном жилье, кто-то перебрался к родне на время болезни, а еще кто-то по-прежнему живет в Подмосковье, однако все равно не получает помощи по месту жительства. Если ваши подчиненные скажут вам, что это не так, поверьте, они лгут. Ложь очень удобна, когда речь идет об умирающих. Умирающие уже не пожалуются, просто не успеют — они умрут. И родственники их тоже не пожалуются. После смерти близкого они хотят поскорее забыть о происшедшем, у них нет сил снова переживать тот унизительный ад, на который ваши коллеги их обрекают.
Я давно работаю в этой сфере — более 25 лет — и точно знаю, что качество организации помощи людям в конце жизни (как, впрочем, и любой другой помощи) зависит от политической воли руководителя региона. Спросите у своих коллег-губернаторов в Москве, Татарстане, Башкортостане, Екатеринбурге, Самаре, Пскове… Московская область не является дефицитным регионом, она, как и все остальные, получает федеральную субсидию на закупку обезболивающих препаратов и оборудования для оказания паллиативной помощи и даже бравурно отчитывается Минздраву РФ о выполнении государственного задания. Однако наличие коек и выполнение госзадания не равны оказанию помощи.
Пациенты Первого московского хосписа. Фото: Юрий Козырев / «Новая газета»
На паллиативных койках в МО лежат не тяжелые умирающие пациенты с болевым синдромом, а находящиеся в стабильном состоянии бабушки и дедушки, нуждающиеся в многолетнем длительном уходе. В рамках проекта ОНФ «Регион заботы» мы посетили множество областных учреждений здравоохранения и социальной защиты. И видели бабушек и дедушек, которыми «выполняют» госзадание: койка занята, бюджетные средства освоены, жалоб нет. Более того, главврачи больниц довольны, так как они получают пусть и небольшое, но стабильное финансирование из бюджета (а не трудные для отчетности средства ОМС), а персонал для ухода за стабильными стариками особо не нужен. Так что наличие при больнице такого отделения «паллиативной помощи» позволяет показать цифры, однако реальной паллиативной медицины там нет.
В то же время самая тяжелая категория пациентов остается без помощи. Исключение составляет единственное отделение в Королевской больнице, которым руководит замечательная Ольга Березикова. К сожалению, попытки Ольги что-либо сделать в МО (на что мы все очень рассчитывали) потерпели неудачу. Никому оказались не нужны ни ее предложения, ни проекты приказов, которые она неоднократно готовила и передавала в Минздрав.
И, поверьте, в 2021 году дела стали обстоять даже хуже, чем в 2020-м.
Это легко доказать, например, с помощью данных об использовании в Московской области сильнодействующих опиоидных анальгетиков. Этот показатель, по данным Московского эндокринного завода, снизился на 45% по сравнению с 2020 годом. Расчетный уровень обезболивания упал с 70 до 20% по сравнению с 2020 годом. На складах препараты есть, но до пациентов они не доходят. Врачи их не назначают. Кроме того, несмотря на все изменения в законодательстве, в МО ни одна выездная служба не выписывает рецепты на препараты на дому, у постели больного. То есть
ни один пациент не получил обезболивания так скоро, как позволяет законодательство.
В Московской области рецепты на обезболивающие препараты по-прежнему можно получить только в поликлинике у терапевтов после рекомендации онкологов, которые есть далеко не везде! Препараты, в свою очередь, есть далеко не в каждой аптеке, и родственники вынуждены ездить за 100 и более километров за обезболиванием. (Уж наличие-то препаратов в аптеках вполне можно было бы отследить через ЦУР, правда? Было бы желание…)
А ведь боль в конце жизни бывает не только у онкобольных. Но никакие другие специалисты даже не рекомендуют соответствующие препараты. И это тоже не контролируется и не отслеживается. Это неприемлемо! У жителей Московской области на получение обезболивания уходят даже не часы, а дни! ДНИ! Я знаю всего два отделения, которые выдают на руки пациентам запас обезболивающих препаратов при выписке. Всего два! Да и то выдают не морфин и не дюрогезик, а только трамадол. Трамадол проще выписать, но он менее эффективен, более токсичен, и главное, — противопоказан гражданам старше 65 лет.
Скорая помощь обезболивает сильнодействующими препаратами ТОЛЬКО ПОСЛЕ МОИХ СМС Нине Владимировне Суслоновой. Она умудряется как-то добиться этого по старым связям. Без вмешательства Суслоновой, моего или главного специалиста Минздрава РФ Дианы Невзоровой подмосковные скорые предлагают людям госпитализацию в стационар — что не только нарушает право и волю умирающего человека уйти дома, в кругу семьи, но и является неэффективным расходованием региональных средств.
Московская область — единственный субъект РФ, где нет главного внештатного специалиста по оказанию паллиативной помощи взрослым.
Его обязанности возложены на детского специалиста, который и с детскими проблемами не справляется, хотя запрос на помощь в сотни раз меньше, да и к телефону не подходит и от взаимодействия отказывается. В регионе нет ни приказа по организации помощи, ни приказа о маршрутизации.
В Московской области, несмотря на поручения Т.А. Голиковой, нет единого реестра пациентов, нет единой горячей линии или координационного центра, куда могли бы круглосуточно обращаться пациенты или их родственники.
Опять же, если кто-то вам скажет, что это не так — вам солгут. Просто попробуйте дозвониться на предложенный телефон и попросить о помощи. Попробуйте узнать, как быстро можно обезболить умирающую маму. Получив отказ по месту жительства, жители МО вынужденно обращаются в платные клиники или в Москву.
Эта проблема сейчас стала особенно актуальна. С 2022 года Центр паллиативной помощи больше не будет оказывать помощь пациентам из Подмосковья. Я слишком долго злоупотребляла хорошим отношением к нашему делу московских чиновников, просила согласовывать госпитализации и помощь жителям Подмосковья в нарушение финансового законодательства.
Мы больше не будем оказывать помощь за счет бюджета Москвы, но не потому, что у Москвы нет денег. Деньги есть. А потому, что наше отношение явно мешало вам осознать масштаб проблемы и начать что-то менять в вашем регионе.
Теперь, чтобы оказать помощь жителям Подмосковья, благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» каждый раз будет проводить публичный сбор средств на помощь нуждающимся. Мне кажется, что это страшно унизительно для такого региона, как МО. И я, и вся наша команда готовы способствовать организации паллиативной помощи в Подмосковье, но для этого нужно ВАШЕ личное решение.
Губернатор Московской области Андрей Воробьев. Фото: Евгений Разумный / Ведомости / ТАСС
Теперь, чтобы не быть голословной, — цифры и конкретные истории.
В региональной программе развития здравоохранения Московской области данные о нуждаемости пациентов в этом виде помощи существенно занижены. Они не соответствуют методике расчета, рекомендованной ВОЗ. Так, в 2020 году в помощи в МО нуждались 75 тысяч человек, что на 14 тысяч больше цифры, представленной в региональной программе.
По данным отчетности, паллиативную помощь в 2020 году недополучили 72% нуждающихся.
В региональной программе указано, что в 2020 году в паллиативной помощи в МО нуждались 400 детей, при этом только через Московский реестр прошло 390 детей из Подмосковья, которые получали помощь в благотворительной организации «Дом с маяком». Региональная же программа отчитывается всего за 254 ребенка.
За 11 месяцев 2021 года на горячую линию фонда «Вера» поступило 2120 звонков от жителей Московской области с просьбой о помощи. Из них 1370 человек спрашивали, где они могут получить паллиативную помощь, как получить направление на лечение, можно ли получить помощь на дому и т.д. 230 звонков — с просьбой о помощи в лекарственном обеспечении. Прежде всего, в обезболивающих препаратах. 180 звонков — с просьбой об оказании паллиативной помощи в условиях любого, хоть какого-то стационара.
Центр паллиативной помощи за тот же период получил сотни обращений, из которых по 282 случаям мы вынужденно отказали из-за дальности — наши врачи просто физически не могут тратить день на дорогу, потому что тогда помощь не получат москвичи. Из этих 282 обращений 205 (то есть 73%) пришлись на пациентов с болевым синдромом.
За 11 месяцев 2021 года в Центре паллиативной помощи получили помощь 178 жителей Подмосковья. Только в последние 10 дней в реестре Центра находилось 43 пациента из Подмосковья, из которых трое были госпитализированы в наши хосписы, один — в ГКБ им. Юдина, еще 10 умерли вскоре после обращения за помощью, 7 вынужденно получили регистрацию в Москве, три человека — дети, получающие помощь в детском благотворительном хосписе «Дом с маяком», 19 человек получали помощь от нас на дому, включая расходные материалы и обезболивающие препараты, а один из этих 19 находится дома на нашем респираторном оборудовании (аппарат искусственной вентиляции легких).
За период с 1 января по 13 декабря 2021 года мы направили в Минздрав Московской области более 40 писем с просьбами об эвакуации жителей Московской области для оказания паллиативной помощи по месту постоянной регистрации. Ответы мы получили лишь на 10 писем, но ни в одном из них не предлагались варианты оказания помощи в МО. Зато нам были переданы контакты нескольких десятков медицинских организаций Московской области с предложением самостоятельно организовать оказание помощи пациентам.
С 29 декабря по 9 января в Координационный центр поступило 29 обращений от иногородних, из них 21 обращение от жителей МО, четверо из которых — с болевым синдромом!
И все же мне бы хотелось, Андрей Юрьевич, чтобы за этими цифрами вы увидели конкретных людей. Истории семей, которые вынужденно мечутся в поисках поддержки и помощи своим умирающим близким. Никто, поверьте, никто не ищет помощи вдали от дома от хорошей жизни. Никто не мечтает умирать в разлуке с родными. Никто по своей прихоти не поедет за обезболивающими препаратами для матери из Дмитрова или из Звенигорода в Балашиху.
Нюта Федермессер. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»
Вот истории, записанные операторами нашей горячей линии или уже попавшие в СМИ:
Из материала «Дома без Кати».
«Такие дела», апрель 2021 года:
Девочка Катя, 9 лет. Саркома. После лечения в Турции семья вернулась в Россию, переехала жить в МО. Катю прикрепили к Путилковской амбулатории в составе Красногорской городской больницы № 2. 23 декабря 2020 года врач от детского хосписа «Дом с маяком» рассчитала и назначила Кате правильную дозу морфина «для купирования прорывной боли». Получить рецепт нужно было в поликлинике. Там говорили, что нет подходящих рецептурных бланков, писали рецепты с ошибками, упрекали маму в том, что Катя употребляет слишком много морфина, грозились обысками и задержаниями, угрожали проверкой детского хосписа. В аптеках не хватало заказанного морфина, приходилось ездить в другие подмосковные города.
Катя умерла 5 февраля 2021 года, родителям приходилось каждый день бороться с поликлиникой за обезболивание.
Кейсы с горячей линии фонда «Вера» за 2021 год:
Множество жалоб на качество оказания помощи: врач обосновывает свои рекомендации тем, что «паллиативная помощь — это только обезболивание, а уход — дело родственников». Звонящие жалуются на то, что им не предоставляются памперсы, не моют пациентов (приходится возить домой принимать душ).
Пациентка на дому. Онкология, деменция, лежачая. Множественные пролежни. Любое прикосновение причиняет боль. Обезболивание кеторолом. Действия хватает на 2 часа. Уход затруднен. В ответ на просьбу семьи пациентки о помощи участковый врач перестала приходить на дом.
Пожилая женщина с онкологией на дому, кричит от боли. Ухаживает пожилая сестра. Назначенный трамадол не помогает. С вызванным на дом терапевтом сотруднику фонда «Вера» удалось поговорить по громкой связи: терапевт сказала, что 15 лет работает в поликлинике и ничего, кроме трамадола, они никогда не назначали, только онколог должен назначать. С приказом МЗ РФ 345н/372н терапевт незнакома, т.к. большая загрузка по работе, некогда изучать документы. Также терапевт сказала, что онколог не приходит на дом — родственникам надо самим ехать к онкологу и рассказывать о проблеме.
Пациентка на дому: онкология, неоперабельная опухоль, активное лечение не проводится. Сделали биопсию, но материал неинформативен. Врач-онколог пообещал, что для того, чтобы выписать наркотические средства, будет созывать комиссию. Проходит две недели, а обезболивания нет. По скорой делают только кеторол. Обезболивать наркотическими средствами отказываются.
Кабинет Нюты в Первом Московском хосписе. Фото: Юрий Козырев / «Новая газета»
Звонит мужчина, у жены рак легких, начались боли. В выходной дежурный терапевт выписала рецепт, в котором допущена ошибка. В аптеке отказывают в выдаче препарата, несмотря на очное присутствие больного, страдающего от боли. Не идут навстречу, не хотят выслушать объяснения врача по телефону и совместно придумать выход. Просто отказывают.
Женщина за 80 лет, в течение шести лет затруднения в движении, разрушение суставов. Практически отсутствует плечевой сустав. Последний месяц проводит в постели. Ноги не разгибаются. Неоднократно обращались в поликлинику о паллиативном статусе и инвалидности. Ответы: «Инвалидность после 80 лет не оформляем!» или «Что, хотите заботу о маме на нас спихнуть? Зачем вам паллиативный статус? Не знаем, что это такое».
Пациентка одинокая, попала в больницу в отделение сестринского ухода по скорой, которую вызвал соцработник. Находится там уже три недели, обезболивание, которое ей предлагают, — анальгин с димедролом. Из дома привезли ампулы кеторола! Уже полтора месяца мучается от болей, так как применяемые препараты их не снимают. Просит перевода в специализированное учреждение, где ей смогут оказать помощь. Ею занималась соцработник, которая живет в ее доме, возила ее на обследования и на прием к врачам. Пациентка не двигается, у нее паралич нижней части тела, катетер в мочевом пузыре, испытывает сильнейшие боли в спине. Специализированную медпомощь по основному заболеванию не получает. За полтора месяца пребывания ее ни разу не помыли, только протирали.
Кейсы от координационного центра Центра паллиативной помощи за 2021 год:
Женщина, 91 год, рак поджелудочной железы. В паллиативной помощи по месту жительства фактически отказали: онкологи не знают вообще о ее существовании, а телефон отделения, который указан на сайте больницы, не отвечает.
Женщина, 55 лет, рак желудка. Сын обращался во все инстанции с просьбой о паллиативной медицинской помощи, но везде получил отказы. В минздраве МО предложили госпитализацию в Балашихинскую областную больницу, это больше 100 км от дома в одну сторону! Сын работает и растит пятилетнего сына, проводить по 200 км в день в дороге просто нереально. Просят о возможности госпитализации в ЦПП.
Женщина, 69 лет, атеросклеротическая болезнь сердца, сахарный диабет 2-го типа с множественными осложнениями. Протокола врачебной комиссии о признании пациентки нуждающейся в паллиативной помощи нет. В последние месяцы беспокоят сильные боли. Нуждается в подборе обезболивающей терапии, профилактике и лечении пролежней, общем уходе. По месту жительства помощь не оказывали, кратковременно госпитализировали по поводу некроза левой пяточной области. После выписки состояние ухудшилось. Родственники обращались в минздрав Московской области, но безрезультатно. Инвалидность по месту жительства оформлять отказывались. По словам дочери, пациентка «гнила заживо». 18 августа была одобрена госпитализация пациентки в Центр паллиативной помощи Москвы. 23 августа пациентка скончалась.
Андрей Юрьевич, прошу вас, давайте совместно решим эту проблему. Это подъемно. Иначе — очень стыдно.
Нюта Федермессер — российский общественный деятель, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Член центрального штаба Общероссийского народного фронта. Руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы. Член Совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере. Член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
{{subtitle}}
{{/subtitle}}