— Даже зная о паллиативной помощи, люди часто не пользуются ей. Почему?

— Это, наверное, естественно. Если ты знаешь, что тебя ждет что-то плохое, ты стараешься это максимально отодвинуть. Есть стереотип, что паллиативная помощь — это начало дороги к кладбищу. И никому не хочется эту зеленую милю начинать проходить.

Тут изменения еще только начинаются. Представление, что хоспис — это про смерть, только начинает ослабевать. И когда мы говорим, насколько в хосписе все по-домашнему, насколько он про каждый день жизни, а не про смерть, — эта коммуникация рассчитана на уменьшение страха и чувства вины родственников, то есть на здоровых людей. Когда эта же коммуникация обращена к самому пациенту, то для него это все равно вопрос качества прохождения зеленой мили. Как ни крути.

Вот у меня сейчас в хосписе лежит друг. И мы с ним сегодня говорили о вещах, которые надо успеть сделать. Успеть оставить распоряжения относительно своей смерти и своих похорон, успеть раздать на память своим друзьям все, что хочется раздать. Он меня позвал и говорит: «Я не могу начать про это рассказывать, мне сложно, давай ты будешь задавать вопросы, а я буду на них отвечать». И я задаю вопросы, и все равно каждый ответ сопровождается слезами. Ответ на вопрос: ты понимаешь, что ты хочешь — похороны или кремацию? Если меня спросить или вас, мы дадим ответ на этот вопрос, и, скорее всего, довольно быстро. Потому что для нас это гипотетически, когда-то потом. А для него это уже история ближайших пары недель.

И в этот момент ты про свое тело очень четко думаешь: вот оно будет холодное лежать в гробу под крышкой под землей и сверху будет стоять памятник. Или: это все мое — грудь, руки, пальцы, лицо — будет сожжено и превратится в пепел. И это перестает быть гипотетическим. Это начинает иметь очень жесткий физиологической контекст.

И при этом, только когда человек оказался на хосписной койке, мы вдруг от него слышим: «Боже мой, оказывается, еще можно жить».

— Что глобально изменилось в нашей действительности за 15 лет работы фонда?

— У меня есть такой простой, но показательный пример. Одним из первых известных людей, которые стали сотрудничать с фондом «Вера», была Таня Арно. Мы с ней пошли в программу «Доброе утро» на Первом канале, и нам сказали: «Девочки, значит, смотрите: слово «хоспис» говорить нельзя, «смерть» — нельзя, «рак» — нельзя. Мы с вами поговорим о том, чем занимается фонд».

Был прямо термин — «непопулярная благотворительность». Что к ней относилось: умирающие, заключенные, ВИЧ. А к «популярной» — дети, молодые таланты, спорт, животные, но не бездомные собаки, а WWF.

Сейчас эта расстановка совершенно изменилась. Представить невозможно, что я к чиновнику какого угодно уровня прихожу, прошу помощи, а мне говорят: «Зачем помогать умирающим, если они все равно умрут?» 15 лет назад это был абсолютно типичный вопрос.

Изменилось ощущение, что паллиатив — равно безнадежность. Что хоспис — унылое серое умирание для стариков, оставленных своими детьми. Ушло «сдать в хоспис». Мы работаем, чтобы уничтожить в России понятие «отмучился». Чтобы заменить «отмучился» на «ушел». И вот к этому мы еще не пришли. Но мы совершенно точно на этом пути. Уже все знают, что можно не отмучиться, а уйти спокойно. К сожалению, не все уходят, многие, увы, отмучиваются. Все уже понимают, что может быть по-другому, но на практике это еще не до каждого умирающего пациента дошло.

С точки зрения понимания обществом того, что человек может и должен получить в конце жизни, мы очень сильно шагнули вперед. Но мы не можем пока гарантировать должное качество и объемы этой помощи. Есть очень большой разрыв между ожиданием и результатом.

— Из чего этот разрыв складывается? Из денег?

— Нет, он складывается из недостаточной образованности и отсутствия кадров. Из-за кризиса в системе здравоохранения. Это кризис кадровый, потому что отрасль девальвирована. И угроблено абсолютно доверие к ней. Молодежь не идет сейчас в медвузы так, как должна идти, чтобы удовлетворить потребность целого государства. Нельзя заниматься развитием системы здравоохранения без заинтересованного персонала.

Если вы хотите изменить качество медицинской помощи, частью которой является помощь в конце жизни, то вы должны подумать, как семилетнего ребенка заинтересовать быть врачом. Сохранить этот интерес к четырнадцати годам, к восемнадцати и к тридцати пяти. Получить поколение мотивированных медиков. Это же огромная работа именно с формированием общественного мнения, и сейчас эта работа не ведется.

Огромный шанс упущен на этапе начала ковида. У нас было все для героизации медиков.

Была прекрасная и широкая инициатива «Мы вместе», но этого недостаточно. Вовлечение людей в систему здравоохранения должно стать частью государственной политики. И это ключевая проблема, не позволяющая добиться качества и объемов медицинской помощи.

— Но в тех отделениях, где работает фонд, ведь такого нет. Ваш персонал хочет работать, работать хорошо, относиться к людям по-человечески. Как вы это изменили?

— Я большой адепт одной очень простой идеи: люди очень хорошие. Окончательно эту хорошесть можно зарыть, но ее можно и откопать обратно. Есть уже четкое понимание: когда ты берешь ребенка из детского дома в семью, есть период адаптации. В это время у него будут срывы, агрессивное поведение, неадекватная реакция, отсутствие доверия, кризис отношений. И вы должны набраться терпения и это пройти, потому что он травмирован системой. Но он освоится, если вы продемонстрируете, что он вам нужен. Он поймет, что кризисный период сменился на период стабильности, и любовь уже никуда не уйдет.

Мы понимаем это про детей из детского дома, а про людей, травмированных тем, что происходило в последние двадцать лет в системе здравоохранения, почему-то не понимаем. Но это то же самое. Чтобы люди смогли выдохнуть, улыбнуться, отнестись к пациенту, как к самому себе, и видеть перед собой человека, а не диагноз, нужно, чтобы они понимали, что есть стабильная заработная плата, что они нужны, что в их проблемах, домашних или рабочих, они не одиноки, что им помогут. Все то хорошее, что они в себе изживали и прятали, наращивая броню и иголки, чтобы быть готовыми агрессивно отреагировать на нападение внешнего мира, можно потихонечку возвращать. Потому что ты нужен, прекрасен, без тебя мы ничего не можем. Мы ничего не можем без них! Какая паллиативная помощь без персонала?

Мне не нужны ваши стены, ремонт, пластиковые окна! Не нужны памперсы и даже не нужен морфин, если нет врача, который понимает, в какой ситуации и в какой дозировке его колоть. И который не боится наказания за работу с опиоидным анальгетиком. Я очень хорошо помню страх и ужас в глазах персонала в Поречье. На первую встречу мы собрали людей и сказали: ребята, вот смотрите, регион вас закрывает, вы все позавчера написали заявление об уходе под давлением главного врача. Дальше вы остаетесь без работы. Мы вам предлагаем прийти к нам на работу в некоммерческую, негосударственную организацию. Вы будете в этих же стенах, с этими же пациентами, но в других условиях. Они на площади собирались, обсуждали, не верили. Это хорошо, что нашелся Алексей Васиков. Он там местный. Кто-то один должен сначала решиться, и за ним решится кто-то еще.

— А как после такого получилось, что градообразующее предприятие в Поречье теперь — Дом милосердия? Почему люди хотят там работать? В нем ведь теперь больше сорока рабочих мест, это больше, чем в местной школе…

— Пришлось преодолевать их недоверие. У меня учительское прошлое. И я знаю, что все ученики, а соответственно все люди на свете, делятся на две категории. Одному, чтобы он начал землю носом рыть, нужно, даже если он сделал работу на четверку, поставить два. И сказать: слушай, ты сделал вот так вот, но ты же можешь больше и лучше. Поэтому, прости, в твоем случае — это два. Но таких очень мало. А большинство людей устроены совершенно по-другому: если они сделали на четверку, им нужно поставить пять. И сказать: слушай, ты сделал на четверку. Потому что здесь ошибка, тут ошибка. Но ты же можешь больше. Поэтому давай я ставлю тебе пять авансом, но ты в следующий раз, чтобы мне стыдно не было, постараешься до пятерки дотянуть. Это не сложно, я помогу. Большинство учеников такие. А значит, большинство людей нужно хвалить.

И когда вы работаете с персоналом, спрашивайте: почему это так, а это — так? Ты считаешь — нормально старого человека запирать? На дверь навешивать амбарный замок, и пусть он там писает на пол? Тогда человек тебе говорит: а что мы можем сделать, у нас рук не хватает, времени, денег. Нужно разложить на компоненты: рук не хватает, денег не хватает. Давайте найдем людей, подумаем, где деньги тратятся неэффективно, мы купим, мы вкладываемся в это все. Почему заперли ночью — некому следить. Так давайте сделаем в местах общего пользования видеокамеры, выведем их на экран, чтобы медсестра смогла за всем наблюдать за одним компьютером. Давайте поймем, сколько человек надо оставлять в ночь. Если у вас пятнадцать пациентов, из которых часть лежачих, часть ходячих, одного сотрудника невозможно оставить. У нас обязательно каждую смену должен быть ночью мужчина, который поможет поднять и переложить. У нас должен быть один человек на первом этаже, один на втором. Чтобы не носиться. Тогда мы замок снимем амбарный, а когда замок сняли, двери открыли, оттуда начало вонять. Не нравится, когда воняет, будем отмывать и делать ремонт. Не нравится, что мало досуга у пациентов, переживают, скучают, у вас не хватает рук, чтобы вывезти пациентов на прогулку, — будем звать волонтеров.

— Откуда вообще берутся волонтеры в паллиативной помощи и зачем они туда приходят? Отношение людей, которые обращаются за помощью, поменялось, поменялось отношение родственников, даже чиновников. Но как появляются люди, которые идут проводить свое свободное время в хосписы?

— Наше отношение к этому в фонде «Вера» тоже с годами очень изменилось. Раньше было очень жесткое правило, что мы ни сотрудниками, ни волонтерами не брали людей, которые недавно сами пережили личную трагедию, потерю близкого человека. Это было связано с травмой, нанесенной тем, кто остался жить, отсутствием качественной паллиативной помощи. А после травмы человек переживает посттравматическое расстройство. И если он приходит работать как волонтер, то он приходит решать свою проблему. Залечивать свою травму за счет других. С развитием паллиативной помощи у нас стало значительно меньше людей, травмированных ее отсутствием. И оказалось, что если человек, как сейчас модно говорить, «в ресурсе», если он получил не травму, а пережил тяжелый жизненный опыт, то он может быть в ресурсе для того, чтобы помогать другим. Оказалось, что люди, пережившие потерю, могут быть очень полезны, очень эффективны и добры. У нас есть штатные сотрудники сейчас, не только волонтеры, из числа родственников наших пациентов. И во взрослом хосписе, и в детском, и в «Доме с маяком».

Я не могу сказать, что мы раньше ошибались. Просто паллиативная помощь вышла на другой уровень, она появилась в другом объеме, и меньше стало травмированных людей. Я думаю, когда человек принимает решение стать волонтером, это всегда результат определенного внутреннего кризиса и поиска себя. Вот я живу, я работаю или учусь. Для того чтобы я делал что-то еще, мне чего-то должно не хватать. Наверное, нам всем не хватает ощущения собственной нужности.