Тут и умирать не хочется

— Почему в России все еще так много людей остается без паллиативной помощи?

— Это клубок проблем: и нехватка рук, медиков; нехватка знаний и опыта, проблемы с организацией помощи. Но начинается все с отсутствия спроса и понимания того, на что я вообще имею право в конце жизни. Паллиативная помощь — это исключительное право человека на то, чтобы в конце жизни было не больно, не страшно и не одиноко. И если у тебя это понимание есть, то ты, соответственно, будешь искать и добиваться этой помощи, жаловаться. В противном случае мы так и будем говорить «отмучился» про умершего человека. Само это слово — «отмучился» — как будто бы означает, что мучиться — это нормально. А должно быть наоборот.

Хоспис может и должен быть домом, где берегут жизнь. В хосписе есть и медицина, и обезболивающие препараты. Врачи, медсестры и медбратья — профессионалы с большой буквы, которые умеют обезболить, бережно сообщить о прогнозе, поговорить с родственниками, увидеть в пациенте — человека. Есть волонтеры, которые подхватят часть задач на себя, чтобы каждому человеку досталось ровно столько времени и внимания, сколько нужно, чтобы к каждому был подход — уникальный. Кому-то организовать пикник посреди зимы — потому что мама обещала сыну пикник, но не знает, доживет ли до теплых дней. Кому-то — встречу с Джаредом Лето и солистом «Скорпионз». Кому-то — просто чашку очень хорошего кофе. И только в такой атмосфере можно услышать от пациента: «У вас тут так хорошо, что и умирать не хочется». И тогда родственники будут знать, что сделали все возможное для своего близкого человека, что у него была жизнь — на всю оставшуюся жизнь.

Сейчас вот ровно то, о чем я рассказываю, — можно увидеть в хосписах в Москве, в некоторых других городах, но не везде. Но очень важно не только помогать этим изменениям происходить, но и рассказывать о том, куда мы стремимся. Нужно, чтобы и государство, и медицинское сообщество, и НКО, и те, кому нужна помощь, и те, кто может помочь как волонтер или сделать пожертвование — понимали, какие нужны изменения и ради чего. Тогда все пойдет быстрее.

— Как люди узнают, что помощь существует, и как это меняет ее доступность?

— По-разному. Часто бывает, что есть, например, мама с тяжелобольным ребенком, которая получила помощь фонда «Вера». Она начинает об этом рассказывать другим мамам. Они тоже обращаются за помощью. А раньше не обращались из этого региона, потому что не знали, что может быть по-другому. Считали, что нормально, когда ребенок «живет» в реанимации. Думали: «раз ты родил больного ребенка, то неси свой крест (или откажись от него)», «ничем тут уже не поможешь».

А тут мама (папа, бабушка…) понимает, что помощь есть. Потому что паллиативная помощь — про то, что человеку можно помочь, даже если нельзя вылечить. Мы помогаем ребенку вернуться домой из реанимации, собираем средства на аппараты для дыхания, наш координатор и психолог поддерживают родителей, юрист консультирует и помогает получить, например, коляску и необходимые препараты от государства. У семьи появляются силы, они сами начинают помогать, делиться всем, что знают сами. И уже врачи, столкнувшись с похожим заболеванием, советуют позвонить этой маме — вы позвоните вот этой семье, у них с таким же диагнозом ребенок, они вам все расскажут.

И мама потом может пойти в минздрав местный и сказать: слушайте, вот мы узнали, что вообще-то для таких детей, как наш, должна быть выездная паллиативная служба, мы можем получать помощь дома. Давайте у нас тоже такое организуем, по закону такое должно быть в каждом регионе. Родители могут сами организовать некоммерческую организацию — чтобы изменения произошли быстрее.

У нас есть приказ об организации паллиативной помощи взрослым и детям, там все прописано — и про помощь на дому, и про помощь в стационаре — до мелочей. Важно — довести до практики, и сделать так, чтобы помощь была на деле, не на бумаге.

15 лет назад наши пациенты как будто были невидимыми. Оказывались за пределами помощи, сейчас это изменилось.

Конечно, в идеале, получить паллиативную помощь должно быть так же легко и естественно — как и помощь женской консультации и роддома. Врач первичного звена или лечащий врач/ухаживающий человек — могут подключать специалиста по паллиативной помощи, рассказывать пациенту и его близким про эти возможности.

Сейчас пока эта система хромает — и поэтому фонд запустил горячую линию помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700-84-36. И следом — портал «Про паллиатив», где можно узнать, кому положена помощь, как ее получить, из чего она состоит, есть много личных историй и рекомендаций врачей, где собраны все учреждения, которые оказывают помощь (в разных регионах).

— А как быть тем регионам, где нет политической воли для организации паллиативной помощи? Государственные структуры сами ничего не делают или делают только на бумаге — как это поменять?

— Мы сейчас делаем большую ставку на взаимодействие с некоммерческими организациями в регионах. Нам важно, чтобы сложилась такая связка. Есть хоспис, там есть медики, которых мы можем обучать и в Москве на базе Центра паллиативной помощи, оплачивать это обучение. Можем приезжать туда и обучать их на месте всему, что касается ухода. Есть НКО, которые могут быть источником развития, роста, дополнительных рук, волонтеров, общественной поддержки.

НКО могут сами создавать полноценные лицензированные выездные службы, такие примеры есть. А могут в партнерстве с государственным учреждением развивать все то, что приносит в хоспис жизнь. Мы можем помогать им наладить эти мосты, опираясь на наш опыт.

Если мы начинаем сотрудничать с учреждением или НКО — то это отношения партнерства. Нам важна прозрачность, грамотная отчетность. Важно, чтобы в хосписе был доступ родственников 24/7. Желание и готовить учиться, признавать проблемы, меняться.

Ты можешь приехать в два учреждения, где изначально были одинаковые ресурсы (точнее, их отсутствие). Там не будет нормального освещения, отопления, недостаточно памперсов. Но в одном будет жуткий запах, персонал будет глаза ломать в темноте. А в другом чисто, не пахнет и свет горит — что-то местные кулибины придумали. В таком месте скорее скажут: «Нам не хватает ресурсов, нам не хватает людей, нам не хватает знаний. Мы признаем, что у нас есть проблемы, придите и помогите». И вот это важно, что люди, во-первых, признают, что проблема есть, и с другой стороны — что они одинаково с нами видят цель.

— А какая должна быть цель?

— Это система, в которой каждый нуждающийся в этом человек действительно будет обезболен, ухожен, и вокруг него будут родственники. Не важно, дома он получает помощь или в стационаре. И вот тут очень важно, чтобы учреждение было готово свои двери открывать для родственников и для волонтеров, соответственно. Если учреждение не хочет признавать проблемы или регион этого не хочет, тогда они никаких волонтеров не пустят и посещения не разрешат. Потому что как же это? Будут же фотографировать, потом выложат, будет скандал, как взрыв ядерной бомбы…

Уже все чаще встречается подход «приходите, помогите», а не страх скандала. Но тут есть еще один фактор, о который мы часто спотыкались. Это наличие политической воли на какие-то изменения в регионе. Потому что бывает так, что есть замечательный главный врач. Он готов и учиться, и менять. Он верит в изменения, но он раз за разом сталкивается с сопротивлением на уровне местных чиновников. В итоге все заканчивается тем, что его просто снимают с поста. И все, чего мы достигли вместе в регионе, пропадает. Качество помощи тут же деградирует. Поэтому очень важно, чтобы руководство региона тоже было нацелено на изменения.

В этом очень помог проект «Регион заботы», с которым Нюта Федермессер смогла проехать по очень многим регионам и зайти везде, где так или иначе могли оказаться тяжелобольные люди. Аналитики и эксперты исследовали именно качество оказания паллиативной помощи в самых разных учреждениях. И дальше говорили ответственным за это людям в регионах, что вот такие у вас основные проблемы, вот так их системно можно решить.

Многие регионы увидели в этом возможность, и сейчас они приходят за помощью, в том числе, к нам, к местным некоммерческим организациям. А мы рады, что у нас уже есть опыт — и успехов, и ошибок, которым мы готовы делиться: с чего начать, как эффективно распределить ресурсы, где найти волонтеров, чему обучить медиков.

В этом году к нам приезжали тринадцать некоммерческих организаций из разных регионов (Белгород, Кострома, Ростов-на-Дону, Новосибирск и т.д.) на стажировку на неделю. Учиться организации немедицинской помощи. Учиться фандрайзингу важно, но чтобы найти деньги, нужно понять для начала — на что? Как быстрее добиться результата для людей, которые неизлечимо болеют, для их близких? Мы рассказываем, как поставить задачи волонтерам, что они могут делать, что должен уметь координатор помощи хоспису. С одной стороны, это человек с огромным сердцем и утроенной эмпатией. С другой стороны, он должен совмещать в себе и организатора, и фандрайзера, и комьюнити-менеджера — человека, который собирает вокруг себя сообщество волонтеров. И при этом он должен не терять главного фокуса — на человеке и его семье.

Сперва может показаться, что такого не бывает. Но, к счастью, можно прийти в те хосписы, где есть и координатор, и волонтеры, и они — действительно часть команды хосписа, медики им доверяют, планируют помощь вместе. Увидеть — и поверить, что все получится и в твоем городе.

— Кроме хосписов и выездных служб, помощи в их организации, какими проектами занимается фонд?

— В тех регионах, где пока не удается организовать системную помощь, мы помогаем адресно. Например, семьям с тяжелобольными детьми. Если у тебя дома ребенок на искусственной вентиляции легких, например, ты превращаешься в круглосуточную сиделку. И многие семьи на это идут осознанно, потому что им хочется, чтобы ребенок жил дома, а не в реанимации.

Хоспис — это во-многом помощь остающимся. От того, как пройдут последние месяцы жизни человека, а в случае неизлечимо больных детей это годы, зависит вся последующая жизнь родственников. Либо они будут себя винить и горевать о том, что не успели сказать, не успели сделать, запомнить, потому что ни на что не было сил. И они останутся максимально травмированным. Или они будут благодарны этой возможности потратить оставшееся время максимально осознанно. Ведь если ты круглые сутки таскаешь тяжести, меняешь памперсы, кормишь, убираешь, не знаешь, как это все делать самым простым, эффектным и безболезненным способом, а при этом еще надо работать, то у тебя не остается сил даже просто поговорить с уходящим человеком.

Сейчас один из самых частых запросов в фонд — помогите найти сиделку… Это очень непросто, специалистов и так было мало, из-за пандемии стало еще меньше. А тяжелобольному человеку нужен уход профессиональный. Важно знать, как организовать пространство вокруг пациента, чтобы человеку видно было окно, было удобно дотянуться до кружки. Как сохранить независимость и самостоятельность, восстановить утраченные функции, чтобы его самостоятельность сохранялась в том объеме, в котором это можно сохранить. Как помочь, не унизив. Во время пандемии вебинары по уходу на дому на портале «Про паллиатив» набирали огромное число просмотров. Тренеры нашего проекта «Мастерская заботы» постоянно обучают младший персонал и социальных работников — многим профессионалам не хватает этих навыков. И мы вместе мечтаем, чтобы обученных и грамотных сиделок стало больше, чтобы не было этого дефицита, работаем над этим.

— У нас есть большая проблема с отношением в обществе к помощи. Почему люди не хотят работать в помогающих профессиях, а те, кому это нужно, не хотят обращаться за помощью?

— Несколько лет назад усилиями правозащитников, усилиями Нюты в хоспис приехала женщина из СИЗО, Екатерина. В очень тяжелом состоянии — боли, раздутый живот… Она проходила по обвинению в распространении наркотиков, но это еще не было доказано. Сперва она была в хосписе под конвоем. То есть конвоиры были прямо с ней в палате. Потом удалось договориться, чтобы конвой сняли.

Хорошо помню момент, когда в хоспис приехала сотрудница ФСИН, чтобы официально оформить все документы на то, чтобы конвоиры могли больше не дежурить. Она впервые была в хосписе, ее поразила домашняя обстановка, дружелюбие медсестры на посту. Но она строго качала головой и говорила: «Вы просто не понимаете, что вы делаете. Вы думаете, что вы тут все добренькие. Сейчас вы конвой снимете, и она у вас убежит, вы сами пожалеете». На четвертой стадии.

Человек разучился верить, что можно по-человечески. Все же, в принципе, хотят быть хорошими, в нас это заложено, но что-то потом меняется — и ты уже ничего хорошего не ждешь, особенно работая в определенной системе, 

Екатерина прожила меньше месяца после этого. В человеческих условиях, с человеческим отношением, и ничего не пропало, и никто не сбежал.

Можно друг другу доверять. И это касается всего в паллиативной помощи. Одна из заповедей хосписа: приходя в семью — не суди, а помогай. Врач доверяет медсестре, медсестра — волонтеру и координатору. Родственник тяжелобольного — врачу. Они в одной команде — чтобы все продумать, ничего не упустить и — успеть помочь.

Хорошо, что таких врачей, медсестер, волонтеров за 15 лет стало намного больше. И еще появились люди, которые готовы помогать и делать это регулярно. Ведь регулярная помощь тоже основана на доверии. Чем больше будет таких «людей веры», тем быстрее помощь в конце жизни станет доступной везде, где бы человек ни находился.