Взрослые пациенты со СМА вышли в пикеты к правительству Москвы с требованием обеспечить их лекарствами. Мэрия пообещала ускорить предоставление помощи

Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли в пикеты к зданию правительства Москвы с требованием предоставить им жизненно необходимые препараты — Спинразу и Рисдиплам, сообщает корреспондент «Новой».

За 10 минут до начала акции к пикетирующим вышел сотрудник мэрии Рустем Загиров и пригласил пациентов и их сопровождающих в приемную, чтобы выяснить, в чем суть их требований. 

Поддержать пикетирующих пришла учредитель хосписа «Дом с Маяком» Лида Мониава. Журналистов в приемную не пустили.

По итогу обсуждения мэрия пообещала ускорить процесс госпитализации для получения решения региональных властей для тех пациентом, у которых есть заключение федеральной врачебной комиссии. Для них также сократят перечень необходимых анализов. 

Решения по пациентам, которые получили отказ в назначении препаратов в орфанном центре и больнице имени Вересаева, обещают пересмотреть. Кроме того, будет создан пациентский совет при орфанном центре.

Пациенты попросили перераспределить средства региональных бюджетов. 

Ранее несовершеннолетние пациенты со СМА получали финансирование из бюджета региона, но так эти расходы взял на себя внебюджетный фонд «Круг добра», региональные средства можно перенаправить на обеспечение взрослых пациентов жизненно-важными препаратами.

16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ. Представители Минздрава РФ попросили пациентов написать заявления на имя министра Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство и пообещали ответить в течение недели. После этой встречи эффекта не последовало.

Максимов подал в суд на Департамент здравоохранения Москвы. 23 августа Тверской районный суд Москвы встал на сторону депздрава и отказался удовлетворить коллективный иск четырех пациентов со СМА, которые требовали обеспечить их рисдипламом.

По данным фонда «Семьи СМА», в Москве живут 37 взрослых пацентов со СМА, то есть 12% от всех взрослых пациентов в России. 16 из них имеют назначение на рисдиплам, 6 — на спинразу. Но никто не получает терапию. 8 человек получали препараты по гуманитарной программе производителя бесплатно до регистрации лекарств в РФ, но вынужденно прервали лечение, так как город не закупил препараты.

Таисия Шеремет — для «Новой»