Активистка Дарья Семенова, которая страдала от муковисцидоза и боролась за доступ пациентов с этим диагнозом к лекарствам, умерла в возрасте 26 лет. Об этом сообщает глава фонда «Тепло сердец» Майя Сонина.
По данным Сониной, Дарья умерла 30 июня от пневмотракса на фоне коронавирусной инфекции. Семенова не получала необходимого лечения и в итоге ей «выдали таргетный препарат, но слишком поздно и всего на месяц, когда он нужен пожизненно. Она успела его использовать только несколько дней», написала Сонина.
По данным «Фонтанки», девушка приняла назначенный препарат лишь один раз, после чего у нее повысилась температура тела. В итоге выяснилось, что повышение температуры было не побочным эффектом от лекарства, а проявлением коронавирусной инфекции. Ее госпитализировали, но не успели спасти.
Семенова стала узнаваемой в соцсетях после того, как в 2019 году вышла с протестом против новых норм закупки лекарств, необходимых для пациентов с муковисцидозом. Она стояла у здания Минздава РФ с кислородным баллоном и плакатом «Хочу жить!». В акции принимали участие и родители детей с этим диагнозом.
что такое муковисцидоз
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, при котором все секреции организма становятся вязкими, и нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем.
В ноябре 2019 года после изменений в законодательство о госзакупках из свободного доступа исчезли три основных антибиотика для лечения муковисцидоза — «Фортум», «Тиенам» и «Колистин». За неполный год из-за нехватки лекарств умерли более десяти пациентов с муковисцидозом. Вместо оригинальных лекарств пациентом предлагались аналоги.
В декабре того же года производители «Фортума» решили поставить в Россию 30 тысяч упаковок препарата бесплатно, но пациенты долгое время не могли получить доступ и к этим упаковкам. Решения о возвращении на рынок других жизненно важных антибиотиков нет.