В Кемерове 12-летней девочке со СМА отказались заменить неисправный аппарат ИВЛ. СК возбудил уголовное дело

Следователи в Кемеровской области возбудили уголовное дело по факту халатности должностных лиц регионального минздрава, которые отказались заменить не подходящий для домашнего использования аппарат ИВЛ 12-летней девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом [сообщают](https://takiedela.ru/news/2021/06/03/milana-sma/) «Такие дела» со ссылкой на документ. По словам матери ребенка Анастасии Тимухиной, девочка находится в паллиативном статусе, два года назад ей установили трахеостому. Днем ребенок может дышать сам, однако ночью ей необходим аппарат ИВЛ. В марте 2021 года региональный минздрав через паллиативную службу выдал девочке аппарат для искусственной вентиляции легких. Однако, по словам Тимухиной, он не подходит для домашнего использования, так как постоянно «выдает тревогу»: «Он постоянно выдает «тревогу», бесконечно пищит. Приходится ночью отключать звук, но это небезопасно. Если на самом деле что-то пойдет не так, то мы это не услышим и ребенок погибнет», — рассказала она. Мать девочки попросила региональный минздрав заменить аппарат ИВЛ. Через месяц после приезда к ней домой консилиума врачей Тимухина получила заключение областного специалиста по паллиативной помощи, согласно которому девочка обеспечена «всем необходимым». Специалист также посчитал, что претензии по замене аппарата со стороны матери не обоснованы, рассказала женщина. После этого она написала заявление в Следственный комитет. К ней домой пришел следователь и начал снимать работу аппарата ИВЛ на видео, но спустя два часа он «уже держался за голову»: «Настолько это пищание было невыносимым», — заявила Тимухина.

В середине мая управление Следственного комитета по Новосибирской области [возбудило](https://novayagazeta.ru/articles/2021/05/13/v-novosibirske-sk-vozbudil-delo-iz-za-smerti-16-letnei-devushki-so-sma-kotoraia-ne-poluchila-preparat-risdiplam) уголовное дело о халатности после смерти 16-летней девушки со СМА. По версии следствия, она скончалась в Куйбышевском районе Новосибирской области 9 мая, не получив вовремя лекарственный препарат рисдиплам. В марте в Красноярске также [возбудили](https://novayagazeta.ru/articles/2021/03/12/v-krasnoiarske-vozbudili-ugolovnoe-delo-po-faktu-smerti-godovalogo-rebenka-s-sma-on-ne-poluchil-lekarstvo#) уголовное дело после смерти годовалого ребенка со СМА. По предварительной версии следствия, медики не обеспечили ребенку своевременное введение медицинского препарата «Спинраза». «Новая газета» 11 мая писала [писала](https://novayagazeta.ru/articles/2021/05/11/regiony-i-ne-pocheshutsia) о том, что рисдиплам (торговое название «Эврисди») не поступил в половину российских регионов. По информации «Новой», фонд «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш.