«Болезнь добралась до сердца»

##### **Рая Абдрашитова,** мама Элины:   — Мне было 34 года, когда я забеременела. К беременности я готовилась, была у генетиков. Просила их направить меня на платные генетические анализы, но мне отказали, ответили: «Вам ничего не грозит». Но именно по генетике мы и влипли. Элина родилась здоровым ребенком, 10 баллов по шкале Апгар. А потом, в семь месяцев, она заболела вирусной инфекцией. Нам сделали прививку АКДС, и болезнь резко включилась. Я начала бегать по врачам. Написала во все лучшие клиники мира. Думала, вдруг это родовая травма или ошибка в диагнозе. У нас в наследстве ни у кого не было таких заболеваний. Мы с мужем — с двух концов света. Я из Узбекистана, он — из Башкирии. Дальние родственники никак не пересекались. Старшая дочь родилась здоровой, а вторая… оказалась больна. Ответ по Элине пришел только из «Шарите». Немецкие доктора были готовы нас принять и дообследовать. Когда ей было два года, мы полетели в Германию. Нам подтвердили диагноз. Врачи сказали, что все в наших руках: хороший уход, питание, гимнастика, массаж, и, если будет прорыв в генетике, Элина доживет. Мы старались выполнять рекомендации медиков. Элина даже прошла три курса лечения стволовыми клетками. Они задержали развитие болезни. До 12 лет она была стабильна: сидела в коляске, руки и ноги были крепенькие, но не ходила.

Элина заболела бронхитом, а дежурный врач в нашей поликлинике, которая там даже не была официально оформлена, назначила ей препарат «Синекод». Детям со СМА это лекарство категорически противопоказано, потому что оно блокирует кашлевой центр. За полчаса Элина ушла в тяжелое состояние. Мы попали в реанимацию. К утру на кислороде ей стало только хуже. Дочери поставили трахеостому. Целый месяц я прожила в реанимации, не выходя из палаты. Элина смогла сойти с ИВЛ и до 16 лет дышала самостоятельно. Но врачебная ошибка стала мощным толчком для болезни. Усилился сколиоз. Ей сделали в Москве операцию по выпрямлению позвоночника. Стоила она 3 млн рублей. Деньги собирали своими силами. А потом появилась «Спинраза». Начались разговоры про создание фонда, который будет оплачивать лекарства. Но нам уже было не попасть в детский реестр. Формально Элина — взрослая. И тут в нашей жизни появился врач Александр Курмышкин. Он бесплатно помогает смайликам выбивать препараты через суд. С апреля поликлиника не хотела проводить нам врачебную комиссию, которая нужна для разбирательства. Медики округлили глаза: «Мы сейчас на вас такие бешеные деньги потратим. Это весь бюджет, который дается на население Казани». В итоге врачебную комиссию нам провели только в ноябре. А 23 декабря прошел суд, который мы выиграли на первом же заседании за полтора часа. Это просто фантастика!

Мы с Элиной были вместе. Ей было очень душно. Она побледнела, судья все это видела и вынесла положительное решение с немедленным исполнением. Мы выдохнули. Думали, лекарство скоро закупят, но нет. 24 декабря нам выдали исполнительный лист. На следующий день, утром, мы отнесли его приставам. Они должны были сразу начать производство, но в итоге сделали это только 31 декабря, спустя неделю. На мой вопрос, почему они тянут, ответили, что дело им передали 29-го. Каждую неделю мы интересовались, как идет процесс. На что однажды пристав мне сказал: «У нас в Татарстане 11 дел с немедленным исполнением, на которые Минздрав вообще никак не реагирует». А 18 января мы получили письмо. Чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отменить решение суда и отказать Элине в препарате. Наш Татарстан — непробиваемый. По детям со СМА есть суды, выигранные еще летом. Им до сих пор препарат не закупили. Семья из Набережных Челнов с двумя смайликами несколько раз [пикетировала](https://novayagazeta.ru/news/2020/06/18/162386-mat-detey-so-sma-vstala-v-piket-u-pravitelstva-tatarstana-s-trebovaniem-obespechit-ih-lekarstvami) здание правительства. К ним, кроме полиции, никто не подходил. Лекарства они тоже от государства не получили. Чиновники тянут время и ждут, когда детей заберут федералы. Недавно мне написали, что в фонд «Круг добра» передали список смайликов, но Элины там нет. Она осталась в Татарстане одной из взрослых пациентов. Ситуация с ней непонятная. Ребенку 20 лет. Она ведет блог, пишет книгу. У нее есть любимый человек, который принял ее со всеми болячками. Приходит через день. Но морально мы начинаем сдуваться. Постоянные бумаги, ожидание, отказы… Наши родители платили налоги, мы платим налоги, Элина платит налоги. Ее папа военный, мы защищали страну, но наш ребенок теперь ей не нужен. Быстрее умрет, меньше у государства будет затрат — так, что ли? Я вижу, как Элина слабеет. А лекарство может остановить болезнь. Если мы его не получим, по моим ощущениям, через полгода Элина совсем сляжет и будет как овощ. За январь я три раза вызывала ей скорую. У нее брадикардия, пульс 40–45. Болезнь добралась до сердца, сердечной мышцы. Отказывает дыхательная система. Дождемся ли мы препарата?